Novartis, un des leader mondial dans le domaine de la santé, des produits pharmaceutiques, du consumer health, des génériques, des soins de la vision et de la santé animale a étudié de manière approfondie le rôle direct de l'entourage dans la prise en charge du malade d'Alzheimer en France ainsi que les répercussions importantes de la maladie sur la vie des proches.
L'étude PIXEL mise en place en 2001, a ainsi montré à quel point l'entourage familial, dans la prise en charge du malade, fait figure d'acteur de santé à part entière.
« C'est parce que le rôle de l'entourage familial est essentiel dans le maintien à domicile et qu'il influe considérablement sur le devenir du patient que nous avons souhaité mieux connaître ses besoins et ses attentes » explique le Dr Thomas, chef de service à l'hôpital de jour Psychogériatrique de Poitiers et coordonnateur de l'étude PIXEL.
Les résultats de PIXEL font ainsi ressortir deux populations distinctes d'aidants:
les conjoints du malade (48%) et leurs enfants ( 43%). La majorité d'entre eux étant des femmes.
En effet, c'est sur l'entourage que repose la prise en charge quotidienne du malade : soins d'hygiène, préparation des repas, stimulation intellectuelle, incitation à la marche, aménagement de l'environnement, surveillance, etc.
L'entourage joue aussi un rôle clé vis-à-vis du traitement médicamenteux, aussi bien dans la surveillance de son administration que pour son interruption, lorsque celle-ci est nécessaire.
Leur implication dans le suivi médical est d'ailleurs telle que 97% des personnes qui s'occupent du malade au domicile sont capables d'apprécier spontanément le degré de sévérité de la maladie et ce, de manière comparable à l'évaluation du médecin traitant !
Plus surprenant encore, l'étude révèle que les familles attachent relativement moins d'importance aux troubles cognitifs du malade qu'à leurs propres difficultés pour faire face à la maladie. « Au delà des symptômes de la maladie que sont les troubles de la mémoire, les troubles du comportement et la perturbation des activités de vie quotidienne, les familles ont besoin d'être confortées sur leurs difficultés personnelles par rapport au malade. Elles se sentent littéralement envahies par le malade» poursuit le Dr Thomas.
Autre donnée importante de l'étude : le temps consacré au malade.
Ainsi les aidants consacrent une grande partie de leur journée au malade (5 à 6 heures par jour), ce qui amène parfois ceux qui ont une activité professionnelle, à aménager leur temps de travail. En effet, 41 % des conjoints et 28 % des enfants souffrent de ne plus avoir de temps libre et déclarent être obligés de différer des rendez-vous ou des soins concernant leur propre santé.
Une difficulté dont témoignent la consommation de médicaments psychotropes : 36% des conjoints prennent des somnifères et 24% des enfants consomment des tranquillisants.
Face à l'envahissement du malade dans leur vie quotidienne, les aidants réclament donc en priorité du répit et de l'aide.
C'est ainsi plus d'un besoin humain que financier dont témoignent les familles.
L'accès à des structures ou des moyens humains qualifiés permettrait de lever le poids de la charge quotidienne de l'entourage, et ainsi de retrouver les ressources indispensables à son rôle d'accompagnement sur le long terme.
Les aidants sont aussi demandeurs d'une information plus approfondie sur la nature et l'évolution même de la maladie.
