Quelle place pour les maladies neurodégénératives dans la société ?

En 2012, l'Espace éthique avait interrogé les Français sur leur connaissance de la maladie d'Alzheimer (enquête 2012 « Vivre au quotidien avec la maladie »). Il en sortait une forte conscience des impacts de la maladie, sur les personnes atteintes comme sur les aidants. Cette année, l'Espace éthique a décidé d'élargir sa réflexion à la place des maladies neurodégénératives dans la société.

A l'occasion de sa 4^ème Université d'été qui se tiendra du 6 au 9 octobre 2014, l'Espace éthique a demandé à TNS Sofres de réaliser une étude pour comprendre comment les Français imaginent vivre avec la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques, les deux maladies neurodégénératives les plus fréquentes après Alzheimer.

Maladie de Parkinson et sclérose en plaques : les noms sont connus... mais pas vraiment ce que représentent ces maladies

La maladie de Parkinson est davantage connue dans la population française que la sclérose en plaques. 7 Français sur 10 déclarent savoir ce qu'est la maladie de Parkinson pour un peu plus de 5 sur 10, la sclérose en plaques. Mais pour ces deux maladies, la connaissance apparait superficielle. Seuls 18% des Français déclarent 'très bien' connaitre la maladie de Parkinson et 15% la sclérose en plaques.

L'Espace éthique a aussi investigué les conversations sur le web concernant ces maladies. Très peu de recherches sont faites : pour la sclérose en plaques, on observe même une diminution des recherches depuis 2007 (en un mois : 47 500 requêtes sur la sclérose en plaques et 23 500 requêtes autour de la maladie de Parkinson). Les conversations sur le sujet sont peu nombreuses et seuls interviennent les malades et leurs proches, partageant sur le web leurs difficultés face à ces maladies : une logique de 'bulle' où la maladie se vit et se comprend en vase clos.

Maladie de Parkinson et sclérose en plaques : vecteur d'exclusion au travail ?

Mis face aux enjeux de leur vie professionnelle et personnelle, la quasi-totalité des Français (plus de 9 sur 10) voient au moins une bonne raison de ne pas révéler une maladie neurodégénérative, que ce soit la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques.

C'est d'abord pour préserver sa vie professionnelle que près d'un Français sur deux (47%) ne révélerait pas sa maladie, une difficulté particulièrement ressentie chez les cadres.

Les conséquences auprès des banques et assurances n'arrivent qu'au second plan (pour 37% des Français dans le cadre de la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques).

Une partie des Français aimerait aussi pouvoir vivre comme avant le plus longtemps possible (35% pour la maladie de Parkinson et 37% pour la sclérose en plaques). Ils sont quasiment aussi nombreux à vouloir préserver leurs proches (34% pour Parkinson et 33% pour la sclérose en plaques) en cachant leur maladie.

Plus d'un Français sur 4 cacherait être atteint de la maladie de Parkinson par peur des moqueries

Pour plus d'un quart des Français (27%), on aurait intérêt à cacher être atteint de la maladie de Parkinson par peur des moqueries ou du regard des autres.

Cette peur est plus forte chez les jeunes : plus d'un tiers des étudiants cite la crainte des moqueries (35%). Conséquence probable, les jeunes sont aussi plus nombreux à vouloir préserver leurs proches en cachant ces maladies (près d'un quart des 15-24 ans).

La LOL culture peut-elle, est-elle en train d'aggraver ces craintes ? L'analyse des conversations sur le web sur la maladie de Parkinson a montré le recours récurrent et facile à la maladie de Parkinson dans des traits « d'humour » ou blagues de mauvais goût (quand on parle de la maladie de Parkinson sur le web, c'est le 1^er sujet de conversation) : cette banalisation des moqueries renforce certainement (à tort) le sentiment de connaissance de la maladie de Parkinson dans la population, tout en excluant les malades.