« Le vécu du patient apporte un point de vue complémentaire à celui des professionnels de santé. En tenir compte est une nécessité pour que notre système de santé évolue vers plus de démocratie ».
Professeur Agnès Buzyn, Présidente de la Haute Autorité de Santé - Colloque HAS 2016 « Dynamique patient, innover et mesurer ».
Si les patients sont de plus en plus souvent impliqués dans l'évaluation des soins au sein des établissements de santé, que ce soit à titre individuel [au travers d'enquêtes de satisfaction sous la forme classique ou plus moderne de questionnaire en ligne (dispositif national e-Satis +48h MCO puis MCOCA), de signalement d'événements indésirables], ou en tant que représentants des usagers (commissions des usagers...), il semble que le recours à leur expérience de la maladie en soit encore à ses balbutiements, les patients étant encore trop rarement invités à partager leur vécu et leur ressenti par rapport à leur pathologie.
La notion de « Patient Expert » n'est pas nouvelle. Elle prend sa source dans les différentes lois de modernisation de notre système de santé et l'émergence progressive des notions de droits des patients et de démocratie sanitaire (loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires et, plus récemment, loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, ainsi que les différents décrets d'application y afférents.).
Toutefois, cette notion est plus que jamais d'actualité, dans le contexte actuel de réforme de notre système de santé donnant notamment priorité à la prévention, pour ce qui concerne plus spécifiquement les maladies chroniques.
« L'objectif est d'inciter les professionnels à se focaliser sur la prévention, l'accompagnement du patient et sur les résultats de santé obtenus, bien plus que sur le nombre d'actes ou de séjours réalisés. L'enjeu est d'améliorer l'état de santé du patient, lui permettre d'être plus engagé dans son traitement et donc de retarder l'aggravation ou d'éviter les complications de la maladie. [...]
Pour les établissements de santé, seront mis en place des forfaits destinés à transformer la prise en charge des pathologies chroniques à complexité avérée (diabète, maladie rénale chronique, maladie cardio-vasculaire...). Aux prises en charge actuelles (consultations, hôpital de jour, hospitalisations de courte durée) seront substituées des prises en charge au long cours coordonnées par une équipe pluri-professionnelle comprenant médecin, infirmière de parcours, diététiciens, psychologues et améliorées par les innovations technologiques comme les objets connectés et le télé-suivi. La prise en charge médicale et paramédicale associera des patients experts et sera coordonnée avec la médecine de ville. » (1)
Tentons de définir la notion de « Patient Expert » :
Le patient expert est un patient vivant avec une maladie chronique, quelle qu'elle soit, qui souhaite s'impliquer dans une relation d'aide et de partage de ses connaissances et de son expérience de la maladie avec d'autres patients.
C'est un patient tout à la fois acteur de sa santé et ressource, non seulement pour ses pairs, mais aussi pour les professionnels de santé.
Le rôle du Patient Expert est ainsi multiple :
Selon l'OMS (2), l'éducation thérapeutique du patient vise à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leurs vies avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l'organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
La Haute Autorité de Santé (3) précise cette notion en indiquant ses deux finalités principales :
La loi n°2009-879 dite « HPST » intègre l'ETP dans la réforme de l'hôpital (Article L.1161-2 du CSP) :
« Les programmes d'éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé. Ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé.
Ces programmes sont évalués par la Haute Autorité de santé. »
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