Ce mercredi 22 juin aura lieu la 16e édition de la « Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs ». L'année 2016 marquera une évolution importante pour le respect de la volonté des personnes défuntes. En effet, dans les prochaines semaines, devrait paraître un décret spécifiant les nouvelles modalités d'expression du refus du prélèvement d'organes. La FNAIR - Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux - s'en félicite.
En France, la loi considère que tout le monde est donneur d'organes par défaut : ne pas s'inscrire au registre national des refus, c'est accepter de donner ses organes. Dans les faits, avant d'entreprendre un prélèvement, les équipes médicales consultent toujours les proches du défunt pour s'assurer qu'il n'avait pas manifesté d'opposition au don ou qu'il avait confirmé son accord pour le don d'organes. Dans plus d'un tiers des cas, les proches, lorsqu'ils sont consultés, témoignent du refus de la personne défunte, souvent sans connaître sa position. Dans un contexte de pénurie croissante des greffons, l'amendement Touraine adopté en décembre 2015 renforce le principe du consentement présumé en spécifiant que ce n'est pas aux proches ou à la famille du défunt de décider à sa place. Cet amendement, soutenu par la FNAIR, a été à ses débuts critiqué par certains professionnels de santé, mais, après un travail de réflexion et de concertation, il est aujourd'hui salué. Le décret d'application qui sera adopté dans les prochaines semaines viendra rassurer ceux qui avaient fait la caricature d'un "prélèvement sauvage". Il n'en a jamais été question et l'amendement Touraine vise simplement à inciter chacun à parler à sa famille et/ou à ses proches de son éventuelle opposition au don d'organes. Le travail de dialogue et d'explication avec les familles demeure plus que jamais indispensable, afin que le prélèvement ne soit pas vécu comme une violence.
De nouvelles modalités d'expression du refus de prélèvement
Le groupe de concertation destiné à réfléchir aux futures modalités d'expression du refus du prélèvement d'organes a présenté dernièrement son projet de décret. Ce dernier, tout en venant rappeler la possibilité de s'inscrire de son vivant sur le registre national automatisé des refus de prélèvement, ajoute que les personnes « peuvent également exprimer ce refus en le communiquant par écrit à leurs proches ». Dans le cas où ce témoignage écrit ne serait pas accessible, les proches ou la personne de confiance qui font valoir une opposition au prélèvement qu'aurait manifesté oralement de son vivant la personne décédée, auront à faire une transcription écrite de ce témoignage, datée et signée par eux-mêmes et par l'équipe de coordination. Pour la FNAIR, ce projet d'évolution de la loi, en offrant une nouvelle opportunité d'exprimer de son vivant son refus du don et en faisant comprendre aux proches l'importance de respecter sa volonté, va dans le bon sens. Ce projet de décret est actuellement au Ministère de la Santé pour dernière relecture et avis de la Ministre avant transmission au Conseil d'Etat.
Chaque année encore, plus de 200 personnes meurent faute de greffe, la FNAIR espère que cette nouvelle Journée de réflexion sur le don d'organes sera une occasion pour que chacun parle - sérieusement ! - du don à sa famille et/ou à ses proches, en consignant son éventuel refus par écrit. Le don d'organes est un magnifique acte de générosité que chacun peut ne pas vouloir faire. Encore faut-il le faire savoir !
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