Le diagnostic de la sclérose en plaques peut susciter un véritable questionnement comme en témoigne Emilie, patiente diagnostiquée à 23 ans : « Je ne savais pas grand- chose de la maladie. Quand on a le diagnostic qui tombe, c'est comme si on se prenait un mur, un mur dans la figure ».
En effet, une fois le diagnostic posé, les patients expriment fréquemment un besoin d'accompagnement notamment dans la compréhension de la maladie. Les symptômes de la SEP varient beaucoup d'un individu à un autre et les patients se sentent souvent impuissants et subissent leur maladie. Ce manque de connaissance est une phase difficile pour le patient qui cherche alors des réponses fiables parfois compliquées à trouver.
C'est parce que « savoir, c'est pouvoir » que Novartis s'est engagé depuis de nombreuses années auprès des patients atteints de sclérose en plaques et de leurs proches en mettant à disposition des outils innovants qui répondent à leurs attentes.
« AU-DELÀ DES TRAITEMENTS EXISTANTS, UNE PATHOLOGIE TELLE QUE LA SCLÉROSE EN PLAQUES IMPACTE LOURDEMENT LA VIE DES PATIENTS.
AFIN DE LES AIDER À ACCEPTER LEUR MALADIE ET AMÉLIORER LEUR QUOTIDIEN, IL EST IMPORTANT QUE CES PATIENTS PUISSENT AVOIR ACCÈS À UN ÉCOSYSTÈME DE SOUTIEN ET D’INFORMATION RÉFÉRENT VERS QUI SE TOURNER LORSQU’ILS EN RESSENTENT LE BESOIN »
SANDRA MULTIGNER,
Responsable parcours de soin – Sclérose en Plaques
L’étape du diagnostic suscite un véritable questionnement chez les patients auquel il est parfois difficile de trouver les bonnes réponses et surtout des réponses fiables. Conscient de ce besoin d’accompagnement dans la phase d’acceptation de sa maladie, Novartis a souhaité simplifier la pédagogie autour de la SEP en rendant l’information accessible à tous.
Parce que ce sont les patients qui en parlent le mieux, Novartis a souhaité, à travers sa campagne, « Connaître ma maladie, c’est reprendre le pouvoir sur ma vie », leur donner la parole via un format de contenus vidéos éducatives.
Ces petites capsules vidéo mettent en scène un patient face caméra qui raconte son vécu et son expérience avec la maladie pour accompagner et fournir des informations essentielles pour mieux comprendre la pathologie. L’objectif est de montrer à ceux nouvellement diagnostiqués et souvent jeunes qu’ils ne sont pas seuls avec la maladie et qu’ils peuvent compter sur toute une communauté de patients solidaires. En tant qu’acteurs de cette campagne, les patients deviennent alors de véritables vecteurs d’information pour ceux nouvellement diagnostiqués et à la recherche d’une communauté qui les accompagne et les soutient.
Pour aller plus loin et permettre aux patients d’en apprendre plus sur leurs maux et donc de devenir acteurs de leur maladie, Novartis a développé un MOOC, co-construit avec les associations de patients Notre Sclérose, LFSEP & AFSEP et deux neurologues. Cette plateforme regroupera des espaces thématiques pour mieux comprendre la sclérose en plaques, le parcours de soins et le parcours de vie sous format vidéo, fiches, quiz et autres activités ludiques. En assistant aux différents modules gratuits et en ligne sur la sclérose en plaques, les patients nouvellement diagnostiqués et tous ceux souhaitant se renseigner sur la pathologie pourront trouver des informations fiables et de qualité grâce au MOOC.
QU’EST QU’UN MOOC ?
L’acronyme MOOC signifie « Massive Open Online Course ». Un MOOC est un cours gratuit, en libre accès permettant à ceux qui le veulent d’en apprendre plus sur tous les sujets.
Le MOOC patients aura pour objectif d’apporter des réponses et des informations à ceux qui le visionnent afin de tout savoir sur la maladie et leur permettre de mieux vivre avec. Il sera également utile aux aidants leur permettant de mieux comprendre et accompagner leurs proches malades.
UN ÉCOSYSTÈME DIGITAL À DISPOSITION DES PATIENTS
Parce que la connaissance aide les patients à mieux vivre avec leur maladie, mais surtout à mieux anticiper leurs projets de vie, Novartis a développé un
écosystème et des outils digitaux qui s’inscrivent dans les usages actuels des patients atteints de sclérose en plaques.
En travaillant main dans la main avec les associations de patients, Novartis a pu développer des contenus adaptés aux besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques.
L’écosystème digital SEP&VOUS, lancé en mars 2021, est un premier pas dans l’optimisation de l’accompagnement grâce à un site internet et une page Facebook entièrement dédiés à la pathologie. De plus, grâce à une communauté engagée et solidaire, les patients peuvent désormais partager leur expérience, poser des questions mais aussi se documenter à travers un portail d’information sur lequel sont accessibles de nombreux articles explicatifs sur les symptômes, le diagnostic et les différents types de SEP.
Novartis, en partenariat avec l’AFSEP, LFSEP & Notre Sclérose, lance un podcast intitulé « La vie en Sclérose ».
Au micro, des femmes et des hommes qui partagent leurs histoires de vie avec la sclérose en plaques : leur prise de conscience de la maladie et l’impact de ce jour sur leur quotidien et leur futur, leurs peurs et leurs coups de blues, mais aussi les petites joies et les grands projets de vie qui leur ont permis d’affronter les craintes du début, de se réaliser, parfois de se surpasser, et surtout de continuer à vivre une vie presque normale.
Des histoires vraies, authentiques, parfois difficiles, drôles ou émouvantes. En bref, des témoignages décomplexés qui font du bien quand ça va mal.
Bien que l’écosystème SEP&VOUS mette à disposition des patients des conseils et des informations sur la SEP, de nombreux patients éprouvent le besoin d’obtenir rapidement des réponses à leurs questions.
Conscient des besoins d’accompagnement que peuvent rencontrer les patients atteints de SEP, Novartis a souhaité aller encore plus loin dans son engagement dans les maladies neurologiques en s’associant à Wefight pour développer Vik SEP, un outil innovant permettant de répondre aux interrogations des patients atteints de SEP.
Accessible 24h/24 et 7J/7 via son chatbot, Vik SEP fait appel à l’intelligence artificielle pour répondre aux questions sur la maladie, la prise en charge ou les symptômes pour aider le patient à préparer ou compléter son rendez-vous avec un professionnel de santé. Une écoute essentielle afin de se rassurer et de vivre plus sereinement avec la maladie.
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