Débats citoyens 2011-2012 : "Et si les vieux vivaient encore..." Quelle médecine pour quelle vieillesse ?

7 débats citoyens sur les relations entre vieillissement, santé, médecine et autonomie, organisés par le Centre d’éthique clinique de l'Hôpital Cochin et l’Association Ethique, Clinique et Société entre octobre 2011 et avril 2012

Publié le 08 octobre 2011

Et si les vieux vivaient encore...
Les promesses du temps qui reste...

Quelle médecine pour quelle vieillesse ?

Le Centre d'éthique cllinique de l'Hôpital Cochin

Le Centre fonctionne depuis septembre 2002.
Il a pour objet de mettre à la disposition des patients, de leurs proches comme des soignants, une aide à la décision médicale « éthiquement » difficile, c'est à dire susceptible de soulever un conflit de valeurs.

Il a été conçu comme un dispositif d'accompagnement de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002.
L'hypothèse était qu'en reconnaissant explicitement une place au patient dans la décision médicale qui le concerne, la loi pourrait être à l'origine de nouvelles tensions entre médecins et malades ; ces tensions risquant d'être particulièrement importantes en cas de décision médicale « éthiquement » sensible .

Le Centre d'Ethique Clinique de l'hôpital Cochin a développé une méthode pragmatique d'aide à la résolution des questions qui lui sont soumises.
Pour cela, il s'est inspiré tout en l'adaptant au contexte français de l'approche mise en oeuvre depuis plus de 15 ans au MacLean Center for Clinical and Medical Ethics de l'Université de Chicago, dirigé par le Professeur Mark Siegler.

Lorsque le Centre est saisi, il travaille en trois temps.

Le premier temps est le temps de la consultation.
Il consiste à rencontrer toutes les parties à la décision en question pour rassembler les éléments de l'observation dite « éthique ».
Ces entretiens se font toujours à deux consultants, si possible un soignant, un non soignant.

Une fois rassemblées les différentes données nécessaires à la réflexion éthique, l'observation est discutée au cours d'une réunion multidisciplinaire que l'on appelle staff d'éthique clinique.
Y assiste une quinzaine de personnes, pour moitié des soignants, pour moitié des experts en sciences sociales et humaines ou autres représentants de la société civile, tous entraînés à la délibération éthique.
C'est le deuxième temps de travail sur la saisine.

Le troisième temps consiste en un retour des principaux éléments qui auront été discutés au cours de cette délibération au demandeur ainsi qu'aux autres protagonistes impliqués dans la décision.
Il est important de préciser que ce retour ne se fait jamais sous la forme d'une conclusion comminatoire.
Le Centre d'éthique clinique ne fait qu'apporter un éclairage à la décision et favoriser le dialogue nécessaire pour qu'une co-décision puisse survenir.
En aucun cas il ne formule d'avis décisionnel.

L'une des forces de cette approche est d'avoir été conçue comme résolument collective et pluridisciplinaire.

Dès sa création, le Centre s'est associé pour cela à des partenaires scientifiques de haut niveau dans le domaine des sciences humaines et sociales, comme par exemple le Centre de recherches en droit médical de l'Université Paris Descartes, le Centre de recherches « Sens, éthique et société » - CERSES (CNRS, Université Paris Descartes) ou encore le Centre d'analyse et d'intervention sociologique - CADIS (CNRS, EHESS).

Par ailleurs, d'autres experts en sciences sociales et/ou représentants de la société civile s'associent à titre individuel à la démarche et collaborent étroitement avec le Centre, ce qui lui permet d'élargir et de renouveler sans cesse son assise multidisciplinaire.

Ainsi est-il accompagné depuis l'origine par un « groupe d'éthique clinique », composé pour moitié de soignants issus de disciplines particulièrement exposées au questionnement éthique (réanimation, transplantation, cancérologie, assistance médicale à la procréation, soins palliatifs, etc.) et pour moitié d'experts en sciences sociales et humaines : philosophes, juristes, économistes, hauts fonctionnaires, psychanalystes, représentants d'associations de patients, théologiens, etc.
Le groupe se complète et se renouvelle chaque année.
Pour en faire partie, les différents membres sont tenus de suivre le cursus de formation de deux ans à l'éthique clinique, organisé par le Centre et ses partenaires.

Présentation des 7 débats citoyens

1er DEBAT
Être vieux, est-ce préparer sa mort ?

Mardi 11 octobre 2011
13h00 à 20h00
Salle de conférences MGEN - 3, Square Max Hymans - 75015 Paris

Les directives anticipées vues par les personnes âgées

Avons-nous quelque chose à demander à la médecine pour notre propre fin de vie ?
Et comment le faire savoir ?

Depuis 2005, il existe dans la loi un dispositif pour permettre à la personne d'exprimer ses volontés sur ce point, et peut être plus largement pour exprimer ses souhaits sur son vieillissement médicalisé.
Cela s'appelle les directives anticipées.
(Art L1111-11 du Code de la Santé Publique, créé par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005)

Article L1111-11
Créé par Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 10 JORF 23 avril 2005
Créé par Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 7 JORF 23 avril 2005

" Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant.

Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. "

Le 11 Octobre, les résultats d'une enquête inédite sur l'attitude de près de 200 personnes de plus de 75 ans face à ces directives anticipées seront présentés par le Centre d'Ethique Clinique et l'Association Ethique, Clinique et Société.

Se saisissent-elles de ce dispositif ?
Qu'en pensent-elles ?
Que disent-elles, qu'espèrent-elles du "bien mourir" ?

2ème DEBAT
Le progrès biomédical et le vieillissement : opportunité ou malédiction ?

8 novembre 2011
19h00 à 22h00
Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière - Hôpital de la Piété-Salpêtrière - 75013 Paris

De la médecine préventive à la médecine anti-âge, des progrès de la chimiothérapie comme de ceux de la chirurgie qui rendent ces techniques de moins en moins agressives et mal supportées, jusqu'où ira-t-on ?
L'âge doit-il être un critère de discernement lorsqu'il s'agit d'accéder à certains soins ?
Peut-on avancer que le risque pour les personnes âgées est d'être soit insuffisamment, soit trop traitées du fait de leur âge ?

C'est en tout cas la crainte exprimée par beaucoup d'entre elles et l'on peut se poser la question avec elles de savoir si les progrès technologiques sont toujours utilisés au meilleur service des premiers concernés...

3ème DEBAT
Le risque et le raisonnable

6 décembre 2011
17h00 à 20h00
Institut Catholique de Lille

Les questions de sécurité sont devenues omniprésentes dans la société.
La prise de risque pour nos aînés apparaît désormais quasi impossible.

Les précautions que nous prenons sont-elles toujours dans leur meilleur intérêt ?
La sécurité doit-elle l'emporter sur la qualité de vie et l'autonomie des personnes ?

4ème DEBAT
Quel lieu pour être vieux ?

24 janvier 2012
13h00 à 20h00
Chaire Santé - Sciences Po - 13, Rue de l'Université - 75007 Paris

La vieillesse, l'autonomie et la dépendance s'articulent souvent autour d'une question cruciale : où vieillir ?
Comment s'opère le choix de partir en maison de retraite ou de rester chez soi ?
Estce un abandon d'autonomie ?
Est-ce au contraire l'occasion de retrouver, par la médicalisation et l'institutionnalisation, une autonomie ou de la restaurer ?
Quid de la solitude au sein du domicile... et en maison de retraite ?

5ème DEBAT
Le poids de l'argent

14 février 2012
19h00 à 22h00
Théâtre de Charenton

La question de la transmission du patrimoine reste au coeur du vieillissement.
Particulièrement, le choix de l'institutionnalisation peut rendre nécessaire de se séparer d'une part de son patrimoine.
Le grever ainsi est souvent vécu par les proches comme une injustice, mais aussi perçu comme une trahison des volontés de leur parent, qui a toujours dit qu'il souhaitait transmettre aux générations suivantes le fruit de son travail.

Peut-on respecter le choix de ces personnes au prix d'une démédicalisation ?
Par ailleurs, à l'époque où la vieillesse se prolonge, ne devons-nous pas nous poser la question, collectivement, de l'argent que nous voulons dépenser pour nos aînés ?

6ème DEBAT
Vieillir... mais préserver son intimité,
la vieillesse, en finir avec l'humiliation...

13 mars 2012
19h00 à 22h00
Centre de Gérontologie Les Abondances - 56, Rue des Abondances - 92100 Boulogne-Billancourt

À l'arrivée en maison de retraite, en hôpital, la culpabilité des proches est forte, ils se sentent responsables du dessaisissement d'eux-mêmes que vivent leurs parents.
Aussi, ils se mettent à raconter aux équipes soignantes celui qui est devenu dépendant, son histoire, ses habitudes, ses goûts.
Mais de confidence en confidence, le nouvel arrivant perd toute vie privée, toute intimité.

Quelle distinction établir entre ce qui relève de la confidentialité et de la vie propre de la personne et les informations que l'équipe a besoin de connaître ?
À domicile, la dépendance ne conduit-elle pas elle aussi à une certaine dépossession de soi-même, difficile à vivre pour soi comme pour les proches.
Comment faire pour l'éviter ?

7ème DEBAT
Perspectives éthiques et citoyennes

10 avril 2012
Lieu à préciser

Cette séance de clôture sera l'occasion pour le jury ayant accompagné l'ensemble de ces débats de nous en présenter sa propre synthèse ainsi que les messages qu'il se fait fort de relayer auprès des décideurs de demain.

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