Interview de Pascal Jannot: La Maison des Aidants

La Maison des Aidants:

Le site internet accompagne les aidants au quotidien en leur fournissant: conseils, soutien ainsi que des interlocuteurs experts en la matière et donc à même de comprendre leurs besoins et les difficultés qu’ils rencontrent.

Monsieur Pascal Jannot, Directeur du site internet La Maison des Aidants, gérontologue, de formation paramédicale, ayant également travaillé au sein de la direction de structures de maintien à domicile et d’accueil de personnes âgées, répond à nos questions. Il nous éclaire ici sur les objectifs du site et la situation des aidants familiaux ou professionnels, à l’heure actuelle.

La Maison des Aidants: http://www.lamaisondesaidants.com

Capgeris

Tout d’abord, pouvez-vous nous expliquer ce qui a motivé la création du site internet La Maison des Aidants?

Monsieur Pascal Jannot

A l’origine de la création du site il y a une équipe de professionnels de santé ayant une longue expérience de l’approche des aidants. Aussi bien dans le domaine du maintien à domicile que de l’institutionnalisation des personnes âgées.

Au travers de ces expériences professionnelles qui consistaient à prendre en charge des personnes dépendantes est apparu un constat: il s’agissait de l’état d’épuisement, de stress, de désinformation ou de manque d’information de la part de l’entourage familial ; puisqu’à l’époque on n’utilisait pas encore le terme d’aidant.

Ce constat de déficit d’aide aux aidants nous a amené à réfléchir à l’opportunité de proposer des solutions.

Capgeris

Quels sont les objectifs du site La Maison des Aidants ?

Monsieur Pascal Jannot

Fort de ce constat de déficit d’aide aux aidants, qu’on peut qualifier de « constat de terrain », puisque fruit d’expériences professionnelles, nous avons mené une enquête dont les buts étaient : la quantification des aidants et la définition d’un profil précis de l’aidant. L’objectif visé était de mettre en place des propositions et des offres adéquates. Cette « toile de fond » nous a ainsi permis de déterminer les besoins et d’adapter les réponses et solutions à apporter.

Nous avons d’ailleurs été les premiers à mener une enquête et une étude permettant de chiffrer ce potentiel d’aidants.

Le profil des aidants ainsi déterminé, nous avons ensuite pu mesurer un certain nombre de critères par rapport à une approche sociale, démographique, et avons extrait les demandes exprimées par ces mêmes aidants. C’est ensuite au travers de la création du site internet que nous avons proposé des solutions aux problèmes soulevés et des réponses aux besoins exprimés.

D’ailleurs, l’initiative est encore unique à l’heure actuelle en France puisque le site de la maison des aidants est le seul site généraliste qui a pour vocation l’accompagnement au quotidien des aidants naturels, au travers de formations, de conseils et d’aide au répit.

Nous sommes un site indépendant contrairement à la quasi majorité des sites qui proposent des solutions aux aidants. Nous répondons à une demande forte qui émane de la part des aidants, puisque l’intérêt des internautes pour notre site est exponentiel et se vérifie en terme de chiffre et d’apparition de notre site en première position dans les moteurs de recherche.

Mais l’élaboration d’une maison virtuelle, qui est le site internet, n’a pas été notre unique démarche, puisque très rapidement nous avons également créé une maison des aidants bien physique. Nous avons, en effet, ouvert la première maison des aidants en Dordogne, qui propose sensiblement la même chose que ce qui est proposé au travers du site internet. Mais cette fois physiquement, ce qui nous permet d’avoir un contact direct avec les aidants qui peuvent être proches géographiquement.

Cette première maison des aidants nous permet de les recevoir individuellement. Nous organisons également des groupes de paroles. Les aidants peuvent ainsi s’exprimer, se rencontrer, partager leurs difficultés communes et créer avec nous une relation plus personnelle.

Capgeris

Quels y sont les principaux thèmes abordés ?

Monsieur Pascal Jannot

Le principe du site était, après la conclusion et synthèse de l’étude menée en amont, de proposer des solutions face à ce constat de besoin de la part des aidants.

Les quatre principales demandes qui émergeaient peuvent se résumer ainsi:

- une aide à obtenir du répit,

- la possibilité de s’exprimer,

- un soutien psychologique,

- une demande d’information et formation.

En outre, nous avons constaté que ces aidants avaient pour la plupart un déficit de connaissance ou de compétence par rapport au rôle qu’ils occupaient. Nous avons donc développé tout un ensemble de solutions et de propositions d’aide au répit, qui ne passent pas forcément par les schémas rencontrés classiquement: je fais ici référence aux solutions qui consisteraient par exemple à proposer un accueil de jour ou l’hébergement d’une personne pendant quelques jours de manière à soulager l’aidant.

Nous proposons plutôt des solutions d’aide au répit au travers de l’aide au quotidien notamment l’organisation de ce quotidien, l’aménagement du domicile, et des formations aux gestes techniques.

Pour prendre un exemple précis et concret:

Nous pouvons être contactés par une personne qui décide de prendre en charge au quotidien un proche, qui peut être son père, sa mère, et va être confrontée du jour au lendemain à un certain nombre de difficultés qui peuvent être d’ordre organisationnel, d’ordre technique, d’ordre ergonomique ou technologique et nous allons aborder ensemble toutes ces difficultés. Nous proposons alors l’audit de la situation et une intervention de notre part à chaque niveau des difficultés. Nous pouvons apporter des solutions d’aménagement de l’habitat de manière à favoriser l’autonomie de la personne dont s’occupe l’aidant, et proposer des solutions organisationnelles ainsi que trouver certaines solutions de répit de manière à soulager l’aidant.

Capgeris

Dans quelle(s) discipline(s) les auteurs du site exercent-ils ? S’agit-il de spécialistes ?

Monsieur Pascal Jannot

Tout à fait, l’équipe est composée de professionnels de santé, infirmiers(ères), conseillers(ères) en gérontologie, gérontologues, directeurs de maisons de retraites…pour prendre les principales professions représentées ainsi que les principales personnes à l’origine de l’initiative.

C’est ce niveau de qualification et de prise en charge au sein de l’équipe, qui a permis de bien identifier les besoins de manière à proposer des solutions. D’autre part, nos spécialistes de la gérontologie sont éminemment complémentaires.

Capgeris

A qui s’adresse le site, est il à destination des aidants professionnels ou non-professionnels ?

Monsieur Pascal Jannot

Le site étant devenu une sorte de référence en la matière, on observe une forte demande, non seulement de la part d’aidants proches ou aidants naturels, mais également de la part d’aidants professionnels ou en voie de l’être.

En ce qui concerne les aidants professionnels, ils sont à la recherche de chiffres et d’informations. Nous constatons par exemple qu’au niveau des thématiques de formation que nous proposons les aidants à domicile s’avèrent très intéressés. Il faut noter que les aidants professionnels à domicile ont parfois un rôle très proche de celui des aidants familiaux puisqu’ils prennent en charge une personne dépendante à son domicile et sont confrontés sur certains points, aux même problématiques qu’un aidant proche. C’est donc tout naturellement qu’ils s’intéressent à certaines de nos formations.

Nous sommes également très sollicités par les étudiants en formation en institut de soins infirmiers ou étudiants en BTS économie sociale et familiale ; ou toute personne en recherche d’information ou s’interrogeant sur ce qu’on pourrait aujourd’hui proposer de façon qualitative aux aidants.

Pour citer quelques chiffres, on parle d’un potentiel de 4 millions d’aidants à l’heure actuelle en France. Dans ces 4 millions, certains ont été aidants et d’autres le sont encore. Mais on peut dire que la moitié sont aujourd’hui des aidants actifs. Et environ les 2/3 de ces 2 millions ont une fonction quotidienne auprès d’une personne dépendante.

Il est également important de noter que ce rôle d’aidant familial, la prise en charge d’un proche est une mission qui peut durer en moyenne 4 ans et la durée quotidienne de ce rôle est en moyenne de 5 à 6 heures par jours, donc quasiment un temps complet.

Capgeris

Entrez-vous en interaction avec les aidants ? Peuvent-ils via le site vous contacter et obtenir des réponses à des questions précises?

Monsieur Pascal Jannot

En effet, le site ne se limite pas à une base d’information, les aidants peuvent rentrer en contact avec l’équipe en charge du site au travers d’un certain nombre de supports mis en place:

- Il y a un forum sur lequel les aidants peuvent échanger entre eux et poser un certain nombre de questions ou répondre aux questions posées par les autres aidants. Puisqu’on s’est rendus compte que l’expérience des aidants entre eux était interchangeable.

- Il y a également un chat.

- Puis une particularité de notre site, que nous avons voulu le plus disponible possible, est un système d’interrogation, basé sur le principe questions/réponses, où les adhérents du site peuvent poser leurs questions en direct à un gérontologue, à une infirmière ou à un expert de l’environnement de la prise en charge des personnes âgées ou personnes dépendantes à domicile ; et obtenir une réponse quasiment en temps réel.

La communication sur le site se fait donc de manière croisée entre les aidants eux-mêmes puis entre les aidants et notre équipe de spécialistes.

Capgeris

Quelles sont les principales difficultés que rencontrent les aidants ? A quel niveau ou à quel moment peuvent-ils se sentir impuissants ou isolés et quel type d’aide, de conseils peuvent-ils requérir ?

Monsieur Pascal Jannot

Une des principales difficultés aujourd’hui pour l’aidant est d’arriver à comprendre la nécessité de prendre du recul.

L’aidant familial ou aidant naturel, qui travaille en moyenne 5 ou 6 heures par jour, en prise directe avec l’aidé, rencontre tout d’abord des difficultés d’organisation du quotidien. En outre, son manque de formation accroit la difficulté de prise en charge de l’aidé. Cet aidant va cumuler du stress, de la fatigue psychologique et physique, car une action menée auprès d’une personne dépendante, quand on n’ a pas été formé au préalable, devient plus difficile que lorsqu’on a bénéficié d’une formation adéquate à sa mission.

Ce déficit de compétence peut s’exprimer en terme de technicité, de communication ou d’action physique.

Prenons un exemple simple:

Un aidant qui prend en charge un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. On sait aujourd’hui, lorsqu’on a acquis des compétences, qu’en terme de communication, il y a un certain nombre de règles à appliquer vis-à-vis de ce type de personnes et que par ailleurs un certain nombre d’actions sont totalement inutiles de tenter ou de continuer parce que le déficit cognitif d’une personne engendre à un moment donné un niveau de perception insuffisant.

Prenons le cas d’un aidant naturel, qui au quotidien s’escrime malgré tout à essayer de communiquer, transmettre ou de faire perdurer un certain nombre d’actes quotidiens en s’épuisant moralement, psychologiquement et physiquement ; ce dernier va être contraint de raccourcir sa mission parce que ce rôle va le mener assez rapidement vers un état de fatigue, de stress et de maladie.

Alors que ce même aidant, s’il avait pu suivre une formation concernant notamment, la prise en charge quotidienne, la communication et les différentes solutions, trucs et astuces utilisés par les professionnels face à ce type de situation, aborderait le quotidien de façon beaucoup plus légère avec beaucoup moins de difficultés. Ce qui l’amènerait vers la possibilité de mener son action beaucoup plus durablement que dans l’exemple précédemment cité.

La formation continue est indispensable pour les aidants. C’est là notre théorie, je dirais même notre philosophie. L’aidant naturel , familial doit être formé à tout un ensemble de solutions. On a vu tout à l’heure qu’on pouvait proposer un certain nombre de conseils et de solutions par rapport à l’organisation de la journée et du quotidien, ainsi que par rapport à l’aménagement de l’habitat. On va pouvoir aborder tout un ensemble de formations thématiques qui peuvent être proposées de façon individuelles ou en groupe comme des formations aux gestes des premiers secours, face à la personne handicapée ou la personne vieillissante.

Je rentre ici dans un détail plus technique pour illustrer cette nécessité de formation:

Il n’y a rien de plus terrible, je crois, pour une fille ou un fils qui a pris en charge l’aide quotidienne d’un parent et lors d’un geste simple, quotidien, qui consiste par exemple à alimenter une personne qui a de grosses difficultés de déglutitions, que de se trouver dépourvu face à la manière de réagir. Cette personne âgée, sujette aux accidents de déglutition ou «fausses routes», comme on les nomment, peut s’étouffer. Quand la situation évolue et devient dramatique, ça peut se terminer par une mort, liée à une anoxie, car cette personne ne peut plus respirer.

Il s’agit là d’un accident fréquent lorsqu’on n’a pas acquis en amont les gestes qui consistent à positionner la personne dans de bonnes conditions, à préparer l’alimentation de manière à ce qu’elle ait certaines propriétés pour éviter ce type d’accidents. Mais surtout, lorsqu’on n’a pas acquis le ou les gestes qui permettent de sauver de façon quasi systématique et radicalement la situation lorsque l’accident survient.

Il existe d’autres formations plus généralistes: les effets du vieillissement, la dépendance, le handicap, la maladie d’Alzheimer. Dans les semaines à venir nous proposerons d’ailleurs une formation qui suit le Plan national Alzheimer. Nous allons être les premiers à proposer une formation spécifiquement dédiée aux aidants en charge de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile.

Nous proposons d’autres thématiques qui sont des thématiques de prévention, de bonnes pratiques, concernant notamment: l’alimentation, la nutrition, la déshydratation, la prévention des chutes. Voilà quelques exemples des formations, spécifiquement élaborées en terme d’approche pédagogique aux aidants familiaux. De cette manière, l’aidant n’ayant pas d’acquis préalables ou n’ayant pas de formation paramédicale, peut comprendre, en terme de sémantique ou en terme d’approche, les choses élémentaires.

Capgeris

Collaborez-vous, au travers de votre missions, avec certains organismes ou institutions ?

Monsieur Pascal Jannot

Nous sommes en liaison constante avec les autorités de tutelle nationales et régionales qui sont intéressées par notre initiative, puisque la maison des aidants, sur internet, aussi bien que la maison des aidants «physique» sont les seuls en France à l’heure actuelle à proposer ce type de prestations aux aidants.

Nous sommes également sollicités par certains médias qui abordent la thématique des aidants.

Nous avons des contacts avec les écoles de formations professionnelles paramédicales et médico-sociales, puisque la thématique devient un enjeu national. Ces instituts de formation sont en recherche d’expertise et nous nous positionnons sur ce créneau.

Nous sommes en liaison permanente avec des aidants naturels et familiaux mais aussi avec des associations qui prennent en charge à domicile des personnes dépendantes et qui ont comme personnel, les auxiliaires de vie ou assistantes à domicile qui sont souvent en déficit, non pas de compétence, mais de qualification et qui nous sollicitent pour pouvoir compléter leurs compétences, apporter la formation adéquate et les informations nécessaires à la bonne pratique de ces professions.

Capgeris

Comment devenir membre de la maison des aidants ? Le service est-il payant ?

Monsieur Pascal Jannot

Il y a deux approches:

Une partie du site est accessible en terme de questions et d’information à n’importe quel internaute.

Puis il existe une partie «premium» où on va traiter un peu différemment une personne qui aura fait la démarche de s’inscrire sur le site, d’avoir pris un premier contact avec l’équipe au travers du forum ou au travers des foires aux questions.

Et à ce moment là, on a un certains nombres de prestations qui deviennent plus privilégiées pour ces adhérents.

Pour les adhérents, la première étape est gratuite: elle consiste à proposer une écoute pour ces aidants en demande, analyser les questions, auditer la problématique de l’aidant. Et lorsqu’on reste dans un domaine d’informations qui peuvent être trouvées gratuitement sur le site, les experts vont répondre gratuitement à ces aidants.

La seconde étape est un service payant:

Si la demande est prononcée, on envisage alors de rentrer dans une phase de conseils, de formation, ou d’expertise, après un devis qui sera accepté. On abordera ensuite, par exemple, l’aménagement de l’habitat, la formation de l’aidant dans une thématique donnée, ou l’offre de conseils ponctuels par rapport à une problématique précise.

Capgeris

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre offre de formation continue ?

Monsieur Pascal Jannot

Notre offre de formation continue est de deux types:

Les formations préétablies qui correspondent à la demande d’un certain nombre d’aidants qui peuvent s’adapter au calendrier.

Nous disposons d’un calendrier de formations avec des thématiques spécifiques qui sont dispensées à des groupes ; et pour lesquels nous proposons des tarifs classiques. Cependant, cela suppose que l’aidant puisse s’adapter. Or on sait qu’une des particularité des aidants, c’est justement cette difficulté d’obtenir des créneaux et d’organiser leur temps.

D’où notre offre de formation individualisée:

Nous pouvons, en effet, organiser et proposer des formations individuelles qui tiendront compte des spécificités de chaque aidant, de manière à proposer une formation adaptée qui répondra à un bilan et à une évaluation des besoins préétablis en amont avec lui. Pour ce type de formations individuelles, les tarifs varient des tarifs classiques de formations en groupe.

Capgeris

Dans une récente allocution, la secrétaire d’Etat à la solidarité, Valérie Létard, a fait mention de mesures à venir pour aider les aidants. L’aide aux aidants devient un véritable thème de société, avez-vous le sentiment d’avoir ouvert la brèche dans ce domaine?

Monsieur Pascal Jannot

Oui absolument, quand on voit le taux de fréquentation du site, lorsqu’on entend et lit les demandes, c’est l’impression qui ressort. Nous sommes aujourd’hui de plus en plus sollicités par des annonceurs afin d’être accueillis sur notre site. Ces annonceurs se lancent sur le marché potentiel des aidants familiaux puisque ces aidants expriment un certain nombre de demandes.

Aujourd’hui, il y a d’autres précurseurs qui arrivent avec des prestations très ciblées. Ils apportent une prestation très précise et nous demandent de les accueillir afin de relayer leurs communication.

Il existe des exemples plus récents de professionnels qui petit a petit veulent aller sur ce marché existant et porteur de manière à pouvoir apporter des solutions et des réponses nouvelles.

Sans compter tous ces étudiants et professionnels qui veulent mettre en place, une fois leur qualification acquise, de nouveaux produits à destination des ces aidants.

Capgeris

Quelles sont les principales préoccupations du moment et/ou évolutions à venir pour la maison des aidants ?

Monsieur Pascal Jannot

L’Etat et nos tutelles médico-sociales se préoccupent des solutions pour aider les aidants. Nous ne sommes pas les seuls à parler de formation concernant les aidants. Tout d’abord, une de nos préoccupations serait de pouvoir trouver la solution pour communiquer plus largement avec les aidants de manière à ce qu’ils aient suffisamment de répit pour relever la tête et entendre et voir ce qui leur est proposé.

En second lieu, nous souhaiterions trouver les solutions afin d’aider économiquement les aidants pour qu’ils puissent acquérir de la formation, acheter du conseil, et cela par le biais d’aides financières.

Néanmoins, pour trouver du répit, il faudrait qu’ils aient un degré d’information suffisant, et c’est là l’objectif de notre site. Par exemple lorsqu’on prend un population d’aidants aujourd’hui et qu’on leur pose une question simple:

Ressentez-vous un quelconque besoin par rapport à votre situation d’aidant ? On obtient un important pourcentage d’aidants qui répondent que tout va bien, qu’ils se débrouillent par leurs propres moyens. Mais si on fournit à ces mêmes aidants des informations complémentaires: en leur expliquant qu’il existe un certain nombre de solutions de répit, de créneaux, de lieux, de sites d’information ou de conseil, des formations dédiées avec des thématiques spécifiques et qu’ils pourraient éventuellement en bénéficier ; et bien on se rend compte que ce même pourcentage d’aidants, qui pense pouvoir s’en sortir seul, est intéressé par ce type d’informations et de formations.

Ce qui démontre qu’aujourd’hui, un nombre important d’aidants familiaux ou naturels ont un déficit important de connaissance des solutions d’aide qui peuvent leur être proposées.

Les choses évoluent progressivement, mais beaucoup d’aidants sont encore trop isolés, et n’ont pas pris conscience que s’ils faisaient la démarche pour être conseillés, formés par rapport à leurs taches, leur rôle s’en trouverait allégé. Les aidants doivent: accepter d’être aidés pour mieux aider l’autre.