Regard sur les proches de personnes malades

L’enquête en quelques mots:

- 400 généralistes, 600 spécialistes, 600 paramédicaux mobilisés pour une enquête exceptionnelle sur les aidants

- Une mise en perspective instructive avec les résultats d’une enquête sur un panel d’aidants – décembre 2008 - 554 proches de malades

- 96% des soignants favorables à un «partenaire» de soins dans l’entourage du malade…

- Mais seulement 70% des proches pour penser que les professionnels de santé les considèrent comme « de véritables partenaires de soins »

- La confirmation du besoin d’encadrement, voire de formation, pour les aidants, dont le statut est souvent flou et les missions encore incertaines

- Lancement du débat sur les proches en région avec les Assises Nationales de proximologie à l’automne 2009

Pour la première fois, Novartis mène une enquête nationale dans laquelle 1 600 professionnels de santé sont interrogés sur leur perception et leurs attentes vis-à-vis de l’entourage des personnes malades: son rôle pour le patient, ses bénéfices en terme de soins, ses interactions possibles avec le personnel soignant. 400 généralistes, 600 spécialistes et 600 paramédicaux ont répondu à cette étude. Jamais une enquête d’une telle ampleur n’avait été réalisée.

Les données issues de l’enquête sont essentielles pour mieux appréhender la proximologie, cette discipline en plein essor qui s’intéresse aux bénéfices apportés par les proches en termes de qualité de vie comme d’efficacité des soins. Mises en perspectives avec les résultats d’une enquête sur un panel d’aidants (BVA - décembre 2008 – 554 proches de malades), elles permettent aussi de porter un regard croisé très instructif sur la relation entre ces deux acteurs souvent complémentaires de la prise en charge des malades.

- 96% des soignants considèrent l’entourage du malade comme un «partenaire» de soins …

- 97% des médecins interrogés perçoivent en effet l’entourage comme « une source d’informations » dans leur exercice quotidien. Pour 75% d’entre eux, l’entourage est « plus visible » qu’il y a dix ans et son rôle va aller en s’accentuant (90%).

La collaboration pour l’observance des traitements constitue une aide considérée comme précieuse et l’un des principaux rôles de l’aidant. Sont également évoqués la présence auprès du malade et le soutien psychologique.

Les obstacles à l’essor du «partenaire de soins» restent pourtant nombreux. Le «manque de temps» constitue, à 66%, le principal obstacle évoqué par les soignants pour développer une relation satisfaisante avec les proches du malade. Vient également la question de la rémunération.

Autre obstacle majeur, l’entourage lui-même qui peut être parfois « envahissant » ou « anxiogène », parfois « absent » ou « infantilisant ». Pour l’aidant lui-même, c’est « l’épuisement », le principal danger selon les soignants. Autant de qualificatifs qui illustrent le besoin d’encadrement, voire de formation, de ces aidants aux statuts souvent flous et aux missions encore incertaines.

…mais seulement 70% des proches pour penser que les professionnels de santé les considèrent comme « de véritables partenaires de soins ».

Du côté des proches, en revanche, la notion de « partenariat » est moins claire : dans une enquête menée par l’Institut BVA en décembre 2008 auprès d’un panel d’aidants, ces derniers estiment eux aussi qu’ils ont « un rôle important » à jouer dans les relations soignants/soigné. Mais ils ne sont « que » 70% à penser que les professionnels de santé les considèrent comme « de véritables partenaires de soins ». Ils ont en particulier le sentiment que les professionnels ne cherchent pas assez à les impliquer dans les soins: 27% des soignants le font « toujours », mais 15% « rarement » et 32% « jamais ». Ces écarts importants entre ressenti des proches et vision des soignants traduisent un décalage problématique.

Autre sujet de préoccupation pour les proches : l’attention portée par les professionnels de santé à leur état de santé. Ils sont seulement 12% à répondre « tout à fait », loin derrière « parfois » (19%), « rarement » (15%). Pire, ils sont 52% à répondre … « Jamais ». Un point de convergence émerge en revanche clairement dans les deux études, celui du « manque de formation à certains gestes de soins », 38% des proches en faisant état parmi les difficultés fréquentes. C’est donc à juste titre que les professionnels de santé réclament des formations vers lesquelles orienter l’entourage.

7% des Français se considèrent comme faisant partie de l’entourage d’un malade, en apportant « une aide régulière et bénévole à un proche malade ou dépendant » (Etude BVA pour la Fondation Novartis. Disponible sur simple demande). Aujourd’hui, en médecine de ville, une consultation sur 3 (une sur deux à domicile) se déroule en présence d’un médecin, du patient et d’une tierce personne.

Au 2e semestre 2009, la Fondation Novartis lance les Assises Nationales de proximologie afin d’ouvrir le débat quant à la place et au rôle de l’entourage des patients dans le système de soins français. « Au vu des résultats des deux enquêtes menées sur les proches de malades, il nous est apparu essentiel d’aller plus loin et de laisser la parole à tous les acteurs de terrain afin qu’une vision d’ensemble puisse émerger sur les solutions à mettre en place » explique Thierry Calvat, Délégué général de la Fondation Novartis. Ce vaste dispositif de concertation et de réflexion collective aura lieu à travers toute la France de septembre à décembre 2009.

Directeurs d’hôpitaux, maires, représentants de collectivités, médecins, parlementaires, universitaires, associations de patients et autres experts de la santé seront invités à échanger et à formuler des recommandations sur la place de l’entourage familial lors d’ateliers de travail organisés dans dix grandes villes de France.

Chaque atelier réunira plus d’une vingtaine de personnes qui travailleront sur l’une des cinq thématiques de réflexion choisies par la Fondation Novartis:

1. La place du proche de malade aujourd’hui : état des lieux selon les différents cas de figure et perspectives pour une meilleure prise en compte.

2. Le proche du malade, acteur de soin, comment ? Jusqu’où ?

3. Quelle prise en compte de la vulnérabilité des proches de malades ? Quelle aide et par qui ?

4. Entourage/soignants, une relation de partenariat complexe

5. La contribution socio-économique de l’aidant et son statut dans notre société ?

Chaque session s’achèvera par la formulation d’une série de recommandations concrètes pour une meilleure prise en compte de l’entourage des patients dans le système de santé français.

L’ensemble des recommandations émises sur ces cinq questions sera présenté lors d’un événement de clôture: les Assises Nationales de proximologie, qui se tiendra à Paris durant le 1er trimestre 2010. A l’issue de cet événement, l’ensemble des travaux fera l’objet d’un ouvrage de synthèse.

Lancés depuis mars 2009 par Novartis, ces portails d’informations sont gratuits, validés par des professionnels réputés, non anxiogènes et axés sur des conseils pratiques. Ils s’adressent aux professionnels de santé mais aussi au grand public.

=> Sur www.prochedemalade.com, de nombreux services grand public sont proposés, totalement gratuits et qui intéressent tout l’entourage. Parmi ceux ci:

- Une télévision en ligne accessible 24h sur 24

- Un journal de bord personnel téléchargeable rapidement

- Des conseils nutritionnels adaptés selon la situation des patients

- Un blog des associations, lieux d’échange et de discussion

=> Sur www.proximologie.com, les professionnels bénéficieront de propositions gratuites et spécialement adaptées à leurs pratiques:

- Des master class, avec des cours assurés par des experts de haut niveau

- Des groupes de discussion thématiques autour de cas concrets, respectant scrupuleusement le secret médical

- Des modules de formation qui entrent dans le cadre général de la Formation médicale continue