En France, environ 850 000 personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer, 150 000 par la maladie de Parkinson, et 100 000 par la sclérose en plaques. La plupart de ces personnes vivent à leur domicile.
Ces maladies chroniques et évolutives demandent l'intervention de divers acteurs (médicaux, paramédicaux, sociaux, médico-sociaux....) dans le parcours de la personne malade et parce qu'elles sont diverses, leurs soins doivent être très variés. Cette complexité a notamment un impact sur les services d'aide et de soins à domicile qui doivent en permanence adapter leurs interventions. Les accompagnements proposés à domicile doivent en effet être personnalisés, évolutifs et gradués pour répondre aux besoins des personnes malades.
Aujourd'hui, l'enjeu est d'aider les professionnels de ces services à préserver le plus longtemps possible l'autonomie des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et ce, tout en conservant la meilleure qualité de vie des malades ainsi que de leurs aidants.
C'est pourquoi la HAS va élaborer des recommandations de bonnes pratiques - accompagnées de fiches-repère - à destinations de ces professionnels. Ces recommandations viseront à les accompagner dans la diversité des situations rencontrées et à les sensibiliser aux situations à risque, aux limites ou non de l'accompagnement à domicile ainsi qu'aux signes d'alerte d'un risque d'aggravation.
Pour ce faire, la HAS souhaite être au plus près de la réalité du terrain et recueillir le point de vue et l'expérience des professionnels. Elle lance ainsi aujourd'hui un appel à contribution visant à identifier les spécificités de l'accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
Cet appel s'adresse ainsi aux responsables :
En 20 minutes seulement, chaque professionnel peut répondre au questionnaire en ligne sur le site de la HAS. Cet appel à contribution est ouvert jusqu'au 1er novembre 2018.
Les informations recueillies permettront de dresser un état des lieux des pratiques professionnelles mises en place par l'ensemble des services à domicile. Les résultats de l'appel contribution seront publiés sur le site de la HAS lors de publication des recommandations de bonnes pratiques et des fiches-repères. Cette publication est prévue début 2020.
Pour en savoir plus :
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