Un sondage OpinionWay et un livre d'art illustré par des portraits photographiques réalisés par Yann Arthus-Bertrand.
Le développement des maladies chroniques lié notamment au vieillissement de la population est l'un des grands enjeux auquel notre système de santé doit répondre.
Certes, les progrès thérapeutiques observés ces dernières années et la recherche de meilleure allocation des ressources permettent et obligent au « virage ambulatoire », avec plus de soins réalisés en ville et une limitation du recours à l'hôpital, qui doit se recentrer sur son cœur de métier.
Mais la société doit également à ces patients toujours plus de nombreux, les conditions d'une vie normale à domicile.
Autant que tout autre, un patient chronique doit pouvoir aller au bout de ses projets !
C'est ce que les partenaires de la 5ème semaine de la santé à domicile - la Fédération des PSAD (Prestataires de Santé A Domicile), 4 associations de patients : la FFAAIR, la Fédération Française des Diabétiques, UNISEP et France Parkinson, avec le soutien de Malakoff Médéric - ont souhaité montrer.
« Je pense que la société doit permettre à ces patients de vivre le plus "normalement possible" à domicile, mettre tout en œuvre pour que les traitements s'adaptent au patient, et non le contraire, et garantir à tous ces malades, une vie avec et non malgré leur maladie » déclare Jean-Paul DELEVOYE, président du Conseil économique, social et environnemental. « Nous devons passer d'une société d'intégration à une société d'inclusion. La société doit intégrer la maladie chronique et le handicap et s'organiser non seulement pour en compenser les effets mais également pour en extraire des richesses. »
Vivre pleinement sa vie, avec une maladie chronique : une attente forte des patients, comme le révèle un sondage exclusif d'Opinion Way
L'étude OpinionWay pour la Fédération des PSAD, réalisée auprès de patients chroniques pris en charge par les PSAD, évalue la manière dont la maladie entrave ou non la vie des patients et quelles sont leurs attentes pour améliorer leur prise en charge. On peut en tirer 3 enseignements :
Des témoignages de patients qui vont au bout de leurs projets, illustrés par des photos de Yann ARTHUS BERTRAND
Un livre d'art, illustré de photographies a été réalisé grâce à l'engagement fort de Yann ARTHUS-BERTRAND. Six portraits de patients montrent ainsi leur force de volonté pour vivre pleinement leur vie. Cet ouvrage met en avant le fait que surmonter sa maladie chronique ou son handicap est possible et que, pour ce faire, les acteurs du domicile mettent en œuvre l'ensemble de leurs compétences. Ce livre est disponible auprès de la Fédération des PSAD.
« Si j'ai accepté de participer à cette campagne de sensibilisation du grand public sur la prise en charge des maladies chroniques à domicile, c'est en grande partie parce que je suis moi-même concerné. J'ai vu, au jour le jour, ma femme, Anne, se battre contre la maladie de Parkinson, se battre pour être bien soignée, et surtout se battre pour continuer à vivre, heureuse à mes côtés. Je suis un témoin privilégié de la force de ces personnes, atteintes par une maladie chronique ou un handicap, qui arrivent malgré tout à vivre pleinement leurs passions. Voilà pourquoi j'ai souhaité, par ces portraits, leur rendre hommage et saluer le courage de ces patients qui, malgré les difficultés, savent se dépasser pour vivre, tout simplement » déclare Yann ARTHUS-BERTRAND.
Un développement de la prise en charge à domicile qui doit être poursuivi
Malgré le "virage ambulatoire" tant annoncé, il y a encore des zones d'ombre autour de la photo.
En effet, si les patients qui ont participé démontrent que l'on peut réaliser des projets parfois spectaculaires, il existe une forte attente de progrès thérapeutique et d'accompagnement de la part des intervenants au domicile.
« Vivre avec une maladie chronique peut être extrêmement contraignant. Au-delà du seul traitement, les patients attendent qu'on les aide tout simplement à vivre leur vie : partir en vacances comme tout le monde, profiter des moments de joie familiales », souligne Michel VICAIRE, Président de la FFAAIR. « Nous attendons aujourd'hui beaucoup du progrès des dispositifs et des prestations pour nous donner plus d'autonomie et de liberté pour mener à bien nos projets, notamment dans le domaine du numérique. »
En ce qui concerne la maladie de Parkinson, si les progrès réalisés sont reconnus, les attentes sont encore fortes en termes de formation des aidants et des professionnels de santé à une pathologie encore mal connue mais également de continuité des soins : « une scandaleuse faille réglementaire empêche par exemple de trop nombreux patients de voir leur traitement par pompe pris en charge à leur arrivée en EHPAD. Les parlementaires viennent de s'en émouvoir après des années d'inaction, mais le problème reste pour l'instant entier » s'alarme Danielle VILCHIEN, secrétaire générale de France Parkinson. « Par ailleurs, nous souffrons également très fréquemment de ruptures de stock de certains médicaments et c'est inacceptable. Nous demandons aux industriels et aux autorités de prendre leurs responsabilités face aux conséquences désastreuses de cette situation. Enfin, l'association attend également que les pouvoirs publics facilitent l'accès des patients aux adaptations du domicile et notamment celles permises par l'usage des nouvelles technologies. »
Cette revendication est largement reprise par l'association des patients atteints de sclérose en plaques : « Adapter le logement c'est la clé de la prise en charge. Quand on souffre d'une maladie évolutive il faut réagir vite et ne pas perdre notre temps en démarches administratives !» explique Alain DERBESSE, président de l'UNISEP.
« Il est important d'éviter de trop fréquentes discriminations dans une maladie qui touche beaucoup de jeunes adultes, notamment des femmes, et deviennent victimes de leur pathologie dans leur projets professionnels. Ce volet doit impérativement être traité dans le plan gouvernemental sur les maladies neurodégénératives ». Le Professeur Michel CLANET, responsable du plan maladies neurodégénératives a par ailleurs précisé que le plan comprend 25 mesures pour améliorer la recherche et l'innovation technologique dans la prise en charge des maladies du système nerveux.
Les diabétiques ne sont pas en reste puisque comme le souligne Gérard RAYMOND, secrétaire général de la Fédération Française des Diabétiques, « les malades chroniques ont besoin de ne pas être laissés seuls avec leurs traitements. Il faut qu'ils puissent être aidés à mieux adhérer à leur traitement et à bien l'utiliser. Les nouvelles technologies, comme la E-Santé, peuvent y aider, et en particulier le télésuivi pour accompagner et soutenir le patient dans le bon usage de son traitement. Que font les pouvoirs publics pour en faciliter une utilisation généralisée aux patients qui le souhaitent ? Pourquoi ceux-ci ne nous écoutent pas sur ce sujet, nous demandons à pouvoir travailler ensemble pour avancer en bonne intelligence. »
La Fédération des PSAD souligne qu'on pourrait aller plus loin. « Pourquoi tous les malades chroniques ne sont-ils pas traités de la même manière ? » s'interroge Olivier LEBOUCHE, président de la Fédération, citant l'exemple de la dialyse à domicile qui souffre en France d'un retard très fort, privant les patients d'un libre accès à des modalités de traitements pourtant bien plus respectueuse de leur vie personnelle et professionnelle. « Citons également le cas des traitements de chimiothérapie : 1% seulement des patients sont pris en charge en ville par les infirmiers libéraux et les PSAD, alors que de nombreux protocoles pourraient être transférés en ville avec toutes les garanties nécessaires en terme de qualité et de sécurité ».
Mais les propositions ne s'arrêtent pas là : « Nous considérons qu'être traité à domicile, ça ne doit pas signifier être laissé seul avec son traitement » insiste le Président de la Fédération des PSAD. « Les PSAD, comme d'autres acteurs, doivent pouvoir développer des programmes d'accompagnement des patients, en lien avec leurs médecins, et mettre en œuvre de nouvelles technologies, comme le télésuivi des traitements à domicile, pour faire en sorte que les patients disposent d'un maximum de chances de bien suivre leurs traitements tout en restant chez eux. »
Il reste donc encore du chemin à parcourir pour que tous les patients chroniques puissent, comme les 6 patients choisi pour illustrer le livre "Paroles de patients à domicile", vivre pleinement leur vie avec leur maladie !
Pour plus d'informations sur cette étude
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