Le rapport 2013 de l'Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) est entièrement consacré à la fin de vie des personnes âgées.
Après avoir consacré son rapport 2012 à la question de la « Fin de vie à domicile », en 2013 l'Observatoire National de la Fin de Vie a décidé de mettre un coup de projecteur sur la fin de vie des personnes âgées.
Quelques points-clés sur la réalité de la fin de vie des personnes âgées
- Toutes les 40 minutes, une personne âgée meurt aux urgences (soit 13 000 décès chaque année).
- Un suicide sur trois concerne une personne âgée. Cela représente 3 000 situations chaque année
- Les trois-quarts des personnes âgées qui finissent leur vie en EHPAD n'ont pas choisi d'y vivre : leur entrée en institution s'explique d'abord par l'impossibilité de rester à domicile.
- Moins de 15% des maisons de retraite disposent d'une infirmière la nuit. Si c'était le cas de tous les EHPAD, cela permettrait d'éviter 18 000 hospitalisations de fin de vie par an.
- Les aides à domicile sont les professionnelles les plus exposées... et aussi les moins formées.
- 450 euros par mois: c'est la somme moyenne que les personnes âgées en fin de vie doivent dépenser pour financer leur maintien à domicile
- Contrairement à une idée reçue, le vieillissement a un impact limité sur les dépenses de santé : au cours de la dernière année de vie, le coût des soins est d'autant plus faible que les personnes sont âgées.
Face à cette réalité, il est nécessaire de fixer des objectifs politiques clairs
De plus en plus de personnes vivent de plus en plus longtemps en situation de grande vulnérabilité et de grande solitude, avec plusieurs maladies ou handicaps qui se superposent les uns aux autres.
Face à cette nouvelle réalité, notre société doit inventer de nouvelles formes de solidarité : pas seulement dans les discours, mais aussi dans les faits.
Il faut faire du respect des droits des personnes âgées une priorité : le droit de choisir leur lieu de vie, le droit de choisir d'arrêter les traitements, le droit de rester à leur domicile si elles le souhaitent, et le droit d'exprimer leurs souhaits par avance, en particulier lorsqu'elles sont atteintes de la maladie d'Alzheimer.
La vision que nous avons du grand âge et de la fin de vie doit aussi évoluer : par méconnaissance de la réalité, notre société entretient des angoisses profondes autour de ces questions, et génère une forme de dénégation pour tenter de s'en protéger.
Il est de la responsabilité des hommes et des femmes politiques de profiter des débats sur la « loi d'adaptation de la société au vieillissement » pour informer les citoyens et faire de la pédagogie autour de ces questions.
Si nous n'y prenons garde, la fin de la vie des personnes âgées pourrait devenir un véritable naufrage social
Dans notre société, la mort des personnes âgées pourrait peu à peu survenir en trois temps :
- Le premier serait celui d'une mort par exclusion de la « vraie vie », celle des gens qui bougent, qui vont vite, qui travaillent et produisent, qui sont rentables.
- Puis une mort par regroupement (et en même temps par isolement) dans des établissements où chacun fait du mieux qu'il peut avec les moyens dont il ne dispose pas pour éviter l'indignité de certaines situations, en dehors du regard de tous.
- Puis enfin la mort à l'hôpital, dans le couloir d'un service d'urgences ou après un long passage dans différents services hospitaliers, dont l'objectif principal est de maintenir en vie les personnes malades.
«Ça ne m'effraie pas de mourir, au contraire : je serai débarrassée de ce que je vis, je débarrasserais les miens aussi... »
(Une résidente d'EHPAD, 97 ans)
10 propositions concrètes et peu coûteuses pour améliorer la fin de vie des personnes âgées
En maison de retraite
- n°1 Mettre en place une infirmière de nuit pour 250 à 300 places d'EHPAD, le cas échéant de façon mutualisée entre plusieurs établissements.
- n°2 Donner aux Equipes Mobiles de Soins Palliatifs les moyens de réellement intervenir en EHPAD, en accompagnant ces moyens de recommandations de bonnes pratiques et en les conditionnant à une évaluation régulière par les ARS.
- n°3 Rendre obligatoire un module « Accompagnement de la fin de vie » dans le diplôme de Médecin-Coordonnateur d'EHPAD.
A domicile
- n°4 Donner aux professionnels de l'aide à domicile une réelle formation autour des situations de fin de vie.
- n°5 Elaborer, sous l'égide de la Haute Autorité de Santé, des recommandations de bonnes pratiques pour améliorer l'identification des situations de fin de vie à domicile, et ainsi éviter des hospitalisations dans les derniers jours de vie.
Pour les personnes handicapées
- n°6 Mettre en place des « stages croisés » entre les établissements médico-sociaux et structures de soins palliatifs, pour permettre l'acculturation des professionnels et améliorer les conditions de la fin de vie.
- n°7 Faire de l'accompagnement de la fin de vie une priorité nationale en matière de formation continue.
A l'hôpital
- n°8 Elaborer et diffuser un outil simple de repérage des situations de fin de vie dans les services d'urgence.
- n°9 Inclure, dans les Revues de Morbi-Mortalité (c'est-à-dire les analyses de cas réalisées par les professionnels après un décès), un questionnement spécifique autour de la fin de vie.
- n°10 Faire évoluer les modalités de financement de la prise en charge des personnes âgées atteintes d'un cancer en phase avancée, afin de favoriser la réflexion des équipes d'oncologie sur la pertinence des traitements.
