Le comité interministériel pour la modernisation de l’action publique, qui s’est tenu le 17 juillet 2013, a confié au Ministère des affaires sociales et de la santé l’animation d’un débat sur l’ouverture des données publiques de santé, porté par une commission associant les différents acteurs concernés et ouvert aux contributions citoyennes.
Cette commission sera installée par Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, le 21 novembre 2013, et remettra le résultat de ses travaux en avril 2014.
Marisol Touraine a chargé Franck von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé au Ministère des affaires sociales et de la santé, d’animer cette instance et de réunir l’ensemble des parties prenantes, notamment les producteurs de données de santé, des représentants des patients et des usagers, des chercheurs et universitaires, des professionnels de santé, des représentants d’établissements de santé, et des industriels.
Ce débat bénéficiera de la collaboration d’ETALAB, qui coordonne l’action des services de l’Etat et de ses établissements publics pour faciliter la réutilisation la plus large possible de leurs informations publiques, et sera notamment nourri des conclusions du rapport sur « la gouvernance et l’utilisation des données de santé » que Pierre-Louis Bras a remis à Marisol Touraine le 3 octobre dernier.
L’accès aux données de santé est porteur d’enjeux majeurs pour améliorer l’information des patients sur le système de santé, mais également pour favoriser la recherche et soutenir l’innovation et le développement économique.
Dans le même temps, les données de santé ne sont pas des informations comme les autres, leur protection étant notamment assurée par le secret médical.
Faciliter et organiser l’accès à ces données nécessite de bien faire la distinction entre les données anonymes ouvertes à tous, d’une part, et les données directement ou indirectement nominatives qui ne sauraient être rendues accessibles en dehors d’un cadre juridique et technique précis, d’autre part.
Lors de la présentation de la stratégie nationale de santé, Marisol Touraine a réaffirmé sa volonté de créer les conditions d’un accès plus ouvert, mais aussi sécurisé, aux données de santé.
Le lancement prochain du débat sur l’open data est une étape supplémentaire vers une ouverture maîtrisée des données de santé, souhaitée par le Gouvernement.
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