Toutes les personnes ayant été diagnostiquées il y a moins de cinq ans comme étant atteintes d'une maladie neurodégénérative sont invitées à y participer. Le but de cette vaste enquête est de connaître l'avis des personnes concernées sur leur diagnostic et leur prise en charge médicale.
Sous l'égide du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, l'institut d'études Ipsos propose aux personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative de répondre à un questionnaire de façon anonyme. Par maladie neurodégénérative, on pense notamment aux hommes et aux femmes qui ont eu un diagnostic récent de la maladie d'Alzheimer, Parkinson ou encore la sclérose en plaques (et autres maladies apparentées). Pour participer à l'étude, il faut que le diagnostic ait été fait il y a moins de 5 ans.
Si ce questionnaire présente un usage statistique au premier abord, il a pour but d'identifier les besoins informatifs et de soutien envers les patients, une fois que la maladie leur a été annoncée. Les questions portent essentiellement sur la façon dont chacun a individuellement vécu la prise de connaissance de leur maladie et la façon dont la prise en charge s'est déroulée suite à cet évènement. Pour faciliter le remplissage du questionnaire, les personnes peuvent se faire aider par un proche.
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