Après le succès remporté l'an dernier par le Train Alzheimer, une deuxième édition de ce convoi exceptionnel sillonnera la France du 21 septembre au 6 octobre 2011.
Il fera étape dans 15 villes pour permettre à des spécialistes d'expliquer la maladie au grand public, rappeler le rôle des aidants et faire le point sur les recherches en cours.
I. LA MISSION DU TRAIN ALZHEIMER
Face au défi que représente la maladie d'Alzheimer, Trains Expo SNCF a décidé de créer le Train contre la maladie d'Alzheimer.
Du 21 septembre au 6 octobre 2011, ce train-expo va sillonner la France pour :
Maladie d'Alzheimer : ce qu'il faut savoir
Décrite pour la première fois, il y a à peine plus d'un siècle par le Pr. Alois Alzheimer, médecin allemand psychiatre, neurologue et neuropathologiste, la maladie d'Alzheimer se caractérise par la perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives.
En outre, elle s'accompagne fréquemment de troubles du comportement.
La maladie d'Alzheimer est associée à deux types de lésions dans le cerveau : les plaques amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires.
Ces plaques se forment entre les cellules nerveuses alors que la dégénérescence touche les neurones et conduit à leur mort.
On sait aujourd'hui que c'est l'accumulation anormale de certaines molécules qui provoque ces lésions : peptide bêta-amyloïde pour les plaques et protéine tau pour la dégénérescence.
Mais bien des inconnues demeurent sur les mécanismes de cette maladie, dont les lésions se développent pendant plusieurs décennies à bas bruit et qui, de surcroît, peuvent se retrouver au cours du vieillissement normal.
Une hypothèse actuellement à l'étude - renforcée par l'observation de centaines de cerveaux de personnes décédées - est que dans la maladie d'Alzheimer la présence des plaques accélère le processus de dégénérescence.
Résultat : le cerveau qui, normalement, met en place des phénomènes de compensation, ne peut plus faire face à cette destruction massive de neurones et les signes cliniques apparaissent.
On associe souvent la maladie d'Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l'hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints.
Malheureusement, petit à petit d'autres zones du cerveau seront touchées et mèneront à la disparition progressive des capacités d'orientation dans le temps et dans l'espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d'utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion...
Etroitement liée au vieillissement de la population et à l'allongement de la durée moyenne de vie, cette affection devrait continuer à progresser dans les prochaines années.
D'ores et déjà, après 85 ans, une femme sur 4 et un homme sur 5 sont touchés.
Des chiffres qui font de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés, un enjeu majeur de santé publique.
Les chiffres à connaître
Aujourd'hui, en France, plus de 800 000 personnes seraient touchées par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée, selon les études épidémiologiques.
Une partie de ces malades - entre 30 000 et 50 000 personnes - n'ont pas encore soixante ans.
Car la maladie d'Alzheimer ne concerne pas seulement les personnes âgées.
Parmi les malades Alzheimer, 450 000 sont suivis médicalement, dont 225 000 bénéficient d'une prise en charge au titre de l'affection de longue durée.
En outre, près de 165 000 nouveaux cas de maladie d'Alzheimer sont recensés chaque année.
Toutefois, à ce jour, la maladie d'Alzheimer reste insuffisamment diagnostiquée, ou trop tardivement : 50 % des patients ne sont pas diagnostiqués et, quand ils le sont, seulement 33 % des patients le sont au stade précoce de leur maladie, 46 % au stade intermédiaire et 73 % au stade avancé.
Actuellement, le coût de la prise en charge de la maladie est estimé à 10 milliards d'euros.
Plan Alzheimer : un engagement politique fort
En 2008, le Président de la République a lancé un Plan Alzheimer, afin de mieux connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie.
D'une durée de cinq ans (2008-2012), il représente un effort cumulé de 1,6 milliard d'euros (1,2 milliard d'euros pour le médico-social, 200 millions d'euros pour la santé et 200 millions d'euros pour la recherche), financé par l'Etat, l'Assurance-maladie et les franchises médicales.
Le plan Alzheimer 2008-2012 a été élaboré sur la base des travaux de la Commission présidée par le Professeur Joël Ménard, qui a remis le 8 novembre 2007 un rapport insistant sur la nécessité d'organiser et de fédérer une prise en charge globale autour et pour le bénéfice de la personne malade et de ses aidants.
Le plan Alzheimer s'articule autour de 44 solutions réparties en 3 axes qui doivent s'enrichir mutuellement pour satisfaire au mieux les besoins de la personne malade.
Ces 3 axes sont :
- Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants : les capacités de diagnostic hospitalières vont être augmentées afin de réduire les délais d'attente pour obtenir un rendez-vous.
Les conditions de l'annonce de la maladie doivent être améliorées avec l'élaboration d'un référentiel permettant de mieux informer le malade au moment du diagnostic sur l'accompagnement médical, psychologique et social dont il pourra bénéficier.
Après l'annonce du diagnostic, la priorité est de permettre le maintien à domicile car la majorité des personnes malades souhaitent rester chez elles.
Des équipes spécialisées, des places de services à domicile et des structures de répit seront créées dans ce but.
Toutefois, le placement en établissement s'avère parfois indispensable.
Des unités d'hébergement feront l'objet d'un renforcement en personnel afin que les soins et les activités soient plus adaptés à la spécificité des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Enfin, une porte d'entrée unique dans le système de prise en charge sera proposée aux patients et aux familles, à travers les « Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer » (MAIA).
Un nouveau métier, le coordonnateur, chef d'orchestre de la prise en charge sanitaire et médico-sociale du malade, permettra d'assurer la liaison entre les équipes et garantira une véritable prise en charge multidisciplinaire adaptée à la situation de chacun.
- Connaître pour agir : oubliée dans les politiques précédentes, la recherche est pilotée par une fondation de coopération scientifique.
Elle coordonne un effort sans précédent en faveur de la maladie d'Alzheimer : soutien aux jeunes chercheurs et médecins, financement d'équipements lourds, synergies entre recherche fondamentale, recherche clinique et recherche en sciences sociales, partenariats avec les industriels de santé.
Ce nouvel élan permettra à notre pays de rattraper son retard et favorisera la découverte ou la validation d'un diagnostic ou d'un traitement en France.
- Se mobiliser pour un enjeu de société : trois grandes actions permettront d'enrichir et d'appuyer les mesures précédentes : informer et sensibiliser le grand public, promouvoir une réflexion et une démarche éthique et faire de la maladie d'Alzheimer une priorité européenne.
Sources : Site Plan Alzheimer, France Alzheimer, INSERM & INPES Medec2008, IFRAD,
Exposition Cité des Sciences et OPEPS.
II. UN TRAIN-EVENEMENT DANS 15 VILLES-ETAPES
15 villes-étapes ont été sélectionnées pour accueillir le Train contre la maladie d'Alzheimer :
Au total le train sera composé de 14 voitures, dont :
III. UN CONVOI EXCEPTIONNEL POUR INFORMER ET SENSIBILISER
Long de 375 mètres (soit près de deux TGV), le Train contre la maladie d'Alzheimer va aborder la pathologie sous six aspects différents :
1/ Comprendre la maladie d'Alzheimer
2/ Vivre avec au quotidien
3/ L'implication des aidants
4/ Le point sur la recherche
5/ Les nouveautés 2011 :
Le Train fera en particulier le point sur le Plan Alzheimer 2008-2012 : les 44 solutions du Plan sont destinées à améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille, accélérer la recherche et faire de la lutte contre cette maladie un enjeu de société.
1/ Entrer dans la maladie
Définition, chiffres, troubles, symptômes et diagnostic, tout sera expliqué et détaillé de façon simple et pédagogique.
Les 44 solutions du Plan Alzheimer 2008-2012 seront expliquées :
Des experts seront également présents pour répondre à toutes les questions lors de conférences, pour améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille, mais aussi afin de mieux connaître la maladie, devenue enjeu de société.
Facteurs de risque : ce qu'il faut savoir
Parmi les facteurs de risque qui augmentent l'émergence de la maladie d'Alzheimer, citons :
Signes précurseurs : ceux qui doivent alerter
Le diagnostic
Ces signes doivent inciter le patient, ou son entourage, à consulter le médecin traitant qui pourra prescrire certains examens.
Celui-ci proposera, si nécessaire, une orientation vers une consultation mémoire, spécialisée et pluridisciplinaire, qui procèdera alors au diagnostic par des tests à la fois cliniques, psychologiques (MMSE...), par imagerie et biologie.
Cette consultation permettra entre autre de confirmer ou non s'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.
Le diagnostic permettra ensuite d'établir un plan de soins, lui aussi pluridisciplinaire et immédiatement mis en oeuvre.
2/ Vivre avec la maladie / Vivre avec le malade
Quels traitements ?
Quel accompagnement ?
Quelles prises en charge à la maison et en établissement ?
Quelles aides sociales et financières ?
Comment vivre au quotidien avec un proche malade ?
Autant de questions pratiques auxquelles des réponses adéquates seront apportées aux visiteurs.
A retenir :
Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement curatif de cette maladie, mais il existe des thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses qui diminuent les symptômes gênants et peuvent améliorer la vie quotidienne des malades.
Et aussi :
On peut aussi prévenir ou corriger certains facteurs aggravants, telle que la dénutrition.
En effet, 30 à 40% des malades Alzheimer perdent involontairement du poids, signe de dénutrition.
L'alimentation est donc un point clé de la prise en charge du patient, malheureusement trop souvent méconnu des aidants.
Or, c'est un point essentiel pour lequel l'aidant peut s'impliquer de façon efficace.
A savoir :
• Le Plan Alzheimer 2008-2012 prévoit également une dimension éthique dans la prise en charge des malades.
« L'accompagnement éthique, c'est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances, même les plus dégradées », soulignent les auteurs du Plan Alzheimer/
Pour en savoir plus : http://www.espace-ethique-alzheimer.org/index.php
• Le Train Alzheimer fera un focus sur les solutions concrètes de prise en charge sociale, destinées à faciliter le parcours du malade.
Parmi ces solutions concrètes, citons la mise en place des MAIA et des coordinateurs de cas, la création de structures de répit (de jour, temporaires ou permanentes), le développement des structures médico-sociales (CLIC, services sociaux, réseaux de santé...), une série de mesures pour accompagner les aidants, ainsi que des aides sociales, financières et juridiques.
3/ L'implication des aidants
Comment « aider les aidants » ?
Tel sera l'un des axes de réflexion proposé à bord du Train contre la maladie d'Alzheimer.
Car partager le quotidien d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, c'est veiller à la sérénité de son environnement, qui doit être à la fois calme, apaisant et stable.
Et ce, 24 heures sur 24. Or, parfois cela relève du sacerdoce et il faut savoir être conscient de ses limites.
Il est important, en effet, qu'un aidant apprenne à prendre soin de lui et trouve un espace de vie dans lequel il peut prendre du recul, se ressourcer.
A son tour, il doit accepter de recevoir de l'aide pour continuer dans la durée à accompagner son proche malade.
En effet, l'aidant familial risque, à terme, de s'épuiser.
La maladie évoluant, il se retrouve à devoir assurer une aide et une présence de plus en plus importante auprès de son proche malade.
Et il finit par ne plus prendre en compte ses propres besoins.
Aujourd'hui, il est essentiel de lui proposer des espaces d'information, de formation et de soutien, qui l'accompagneront et s'adapteront à ses besoins.
Des solutions existent déjà : elles sont mises en place et accessibles dans chaque région de l'Hexagone.
A retenir :
Actuellement, 3 malades Alzheimer sur 5 sont à la charge de leur entourage.
Le saviez-vous ?
Selon l'association France Alzheimer (partenaire du Train Alzheimer), la dépendance résultant de la maladie d'Alzheimer mobilise les aidants à la mesure des dépendances physiques les plus lourdes.
Ainsi l'aidant principal, le plus souvent issu de la famille, consacre-t-il entre 5 et 17,5 heures par jour à l'accompagnement de la personne malade.
Conséquence : la moitié des aidants souffrent de troubles dépressifs (étude Pixel).
Dans un tel contexte, France Alzheimer rend régulièrement hommage aux aidants lors de la Journée mondiale Alzheimer (chaque 21 septembre).
« Les pouvoirs publics doivent assurer aux aidants familiaux les moyens de vivre leur engagement dans les meilleures conditions possibles », rappelle l'association.
4/ Le point sur la recherche
Quelle recherche pour un diagnostic plus précis et plus précoce ?
Que faut-il en attendre des traitements médicamenteux ?
Quelles aides technologiques peut-on espérer ?
Peut-on vraiment prévenir la maladie d'Alzheimer ?
Il s'agit de présenter l'état actuel de la recherche dans différents domaines : clinique, social, fondamental, technique...
Une fois encore, dans le cadre de conférences, des experts répondront aux interrogations de chacun avec justesse et précision, sans dramatiser ni inquiéter.
A retenir :
Actuellement, les principaux axes de recherche s'articulent autour des thématiques suivantes :
A terme, il s'agit de faciliter un diagnostic plus précoce, mais aussi d'aider les familles et les proches des malades à s'organiser le plus tôt possible.
A savoir :
L'association France Alzheimer a été créée en 1985 à l'initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social.
Elle est la seule association nationale reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées.
France Alzheimer est composée d'un réseau de plus de 100 associations départementales et plus de 200 antennes de proximité.
Elle compte environ 150 000 adhérents et donateurs et 1 500 bénévoles engagés sur le terrain.
France Alzheimer déploie son activité autour de quatre missions :
5/ Les nouveautés 2011
Pour cette deuxième édition, le Train Alzheimer abordera également les apports précieux de l'imagerie cérébrale pour diagnostiquer plus tôt la maladie, ainsi que les différentes actions menées par les Agences régionales de santé (ARS) pour informer, sensibiliser et prévenir le grand public, mais aussi prendre en charge les malades.
• Les apports de l'imagerie cérébrale
Cette année, le Train Alzheimer va passer en revue et expliquer les apports de l'imagerie dans la compréhension des troubles liées à la maladie, mais aussi dans celle des mécanismes de réapprentissage des gestes du quotidien.
Afin de mieux faire comprendre les liens entre imagerie et pathologies, des images du cerveau dans différentes situations seront présentées et commentées.
Ainsi verra-ton des images représentant le vieillissement normal d'un cerveau.
Puis, celles-ci seront mises en parallèle avec des images de cerveaux atteints d'accidents vasculaires cérébraux ou autre sclérose en plaques...
Images qui permettront de présenter les zones atteintes en fonction des pathologies et les différentes techniques d'imagerie utilisées.
Par ailleurs, un focus sera fait sur le thème « imagerie et maladie d'Alzheimer », afin de mettre en avant les études en imagerie cérébrale menées actuellement : celles-ci portent notamment sur les diamètres des vaisseaux, le volume de l'hippocampe (atrophie de l'hippocampe vue par IRM, métabolisme du glucose constaté par TEP) ou encore la substance amyloïde.
A retenir :
Aujourd'hui, le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est clinique.
L'imagerie cérébrale ne vient qu'en complément. Mais, à terme, cette imagerie cérébrale doit aider au diagnostic précoce, ainsi qu'au suivi thérapeutique des malades.
• Les actions menées dans les régions
Aujourd'hui, chaque région est mobilisée face à la maladie d'Alzheimer, par le biais d'actions de terrain menées en lien avec le Plan 2008-2012 du gouvernement et orchestrées par les Agences régionales de santé (ARS).
Ainsi à chaque étape du Train Alzheimer, des informations pratiques et autres adresses utiles (consultations mémoire, structures de répit, MAIA...) seront délivrés aux malades comme à leurs proches.
En fin d'exposition, chaque visiteur pourra également consulter une carte de France donnant accès à ces informations pour chaque région traversée par le Train.
A savoir :
Cette carte de France sera également consultable sur le site officiel du Plan Alzheimer (www.plan-alzheimer.gouv.fr).
Et aussi :
A chaque étape du Train Alzheimer, l'ARS concernée délivrera des informations pratiques pour les malades et leurs proches.
Elle détaillera aussi les avancées de la recherche au niveau régional.
Pour en savoir plus sur ce Train Exposition
Comment faire face quand un proche est atteint de la maladie d'Alzheimer et que son maintien à domicile n’est plus possible ? Découvrez notre moteur de recherche dédié aux structures d'accueil et d'hébergement pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en France. Suivez notre actualité pour mieux comprendre cette maladie qui touche plus de 600 000 personnes en France.
