A quelques jours de la Journée mondiale Alzheimer, la Fondation hospitalière Sainte-Marie présente ses initiatives non médicamenteuses menées dans l'accompagnement des malades d'Alzheimer avec :
Rappel : chiffres clés
Maladie d'Alzheimer
Compte tenu de cette progression inéluctable,
cette maladie demeure un problème de santé publique majeur.
Si les espoirs de recherche sont nombreux pour demain,
la prise en charge des malades et de leur famille est une priorité d’aujourd’hui.
Fondation hospitalière Sainte-Marie
Les établissements de la Fondation hospitalière Sainte-Marie ont accompagné 429 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer :
45 aidants de proches atteints de la maladie d’Alzheimer ont bénéficié du soutien des groupes d’informations dédiés aux aidants.
La prise en charge de la maladie d'Alzheimer à la Fondation Sainte-Marie
La particularité de la Fondation est de proposer un vaste dispositif pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à Paris et en Seine-Saint-Denis :
La prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et des aidants
Point de vue du Docteur Florence Bonté - Médecin gériatre, responsable de l’hôpital de jour psycho-gériatrique, Paris 14ème :
1- Aujourd’hui, quelles sont les évolutions constatées dans la prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ?
Face à la maladie d’Alzheimer qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions intellectuelles, il n’existe pas de traitements médicamenteux efficaces.
Il est alors aujourd’hui établi que la stimulation cognitive retarde sa progression et améliore le quotidien des personnes atteintes.
Le suivi des personnes malades, tout au long de l’évolution de la maladie, nous permettent de mesurer leur qualité de vie et autonomie, la présence de symptômes anxieux et dépressifs, leurs capacités de communication verbale, et de proposer des interventions non pharmacologiques spécifiques adaptées à leurs besoins et à leurs goûts.
L’accompagnement des aidants et des proches permet de prévenir les situations de crises et de rupture.
En leur apportant informations et conseils simples, l’aide quotidienne est facilitée et la survenue de troubles comportementaux est souvent évitée.
2- Quelle est la politique mise en place dans ce domaine par la Fondation hospitalière Sainte-Marie ?
Afin de contribuer à changer de regard sur la maladie, la Fondation s’engage à 2 niveaux : des interventions non pharmacologiques innovantes et spécifiques à médiation artistique ou culturelle et le soutien aux aidants.
Une prise en charge non médicamenteuse en complément des traitements médicamenteux est ainsi proposée aux patients.
Ces interventions se traduisent par différentes initiatives : ateliers d’art thérapie, de musicothérapie, visites de musées, représentations théâtrales ou musicales, conférences culturelles...
En 2011, à l'hôpital de jour, l’art thérapie et la musicothérapie ont fait partie intégrante des parcours de soins.
Des visites de musées organisées avec l’association Artz au Louvre ou au Quai Branly, des ateliers d’art thérapie et de création artistiques organisés notamment à Sèvres Cité de la Céramique, des séances de musicothérapie ont ainsi contribué à favoriser la créativité et la stimulation de la sensibilité « malgré l’oubli ».
Humanisation de l’environnement de soins, création d’une ambiance familière par l’intégration d’oeuvres d’art dans l’espace de vie des patients... la politique culturelle de la Fondation a été mise en place dans le but de rassurer le patient, de lui offrir une ouverture sur l’extérieur et lui assurer un retour à la meilleure autonomie possible.
La Fondation apporte également un soutien aux aidants par des groupes d’information, de formation et d’aide pour mieux aborder et comprendre la maladie de leurs proches afin d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes malades.
3- Quels sont les retours d’expérience observés de ces actions complémentaires aux soins ?
L’efficacité des interventions non pharmacologiques a été prouvée par des études scientifiques (cf travaux de M. Mittelman à NYC...) dans le traitement de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées.
Nous avons pu observer qu’elles permettent d’apaiser certains troubles psychologiques et comportementaux et contribuent à restaurer la communication verbale et les relations sociales.
Elles améliorent également l’anxiété et la dépression et revalorisent les personnes auprès de leurs proches et leur permettent de s’exprimer sur leurs ressentis.
Les personnes retrouvent des compétences ou se découvrent des aptitudes méconnues, picturales ou musicales, sources de plaisir et de bien-être.
Les aidants rapportent eux aussi un vécu très positif de ces ateliers dès le retour des personnes sur leur lieu de vie.
Au cours de la prise en charge, nous interrogeons les proches pour savoir comment ils perçoivent leur parent.
Tous s’accordent pour dire que les personnes vont mieux (plus de communication, moins peur d’être en échec, moins déprimés et plus présents à l’entourage).
Toutes ces actions sont de véritables angles de soins complémentaires aux standards médicamenteux.
Ils créent une nouvelle dynamique en offrant aux patients la possibilité de rompre leur isolement lié à la maladie, de renouer le dialogue ou simplement d’échanger avec les équipes soignantes, indépendamment des aspects médicaux.
Retours d'expérience de la Fondation hospitalière Sainte-Marie sur une année d'engagement auprès des personnes malades : deux exemples
1- Arts et soins au service des patients
autour de partenariats inédits signés avec Hermès, Potel et Chabot et Sèvres Cité de la Céramique
La Fondation hospitalière Sainte-Marie a mis en place de nombreuses initiatives culturelles destinées à accompagner le mieux-être des patients, en complément d'une guérison et/ou d'un retour à une meilleure autonomie possible au regard de l'état de santé.
Les initiatives menées en 2012 et 2013
Les résultats observés
L'utilisation large d'activités artistiques à des fins rééducatives, adaptées aux goûts et aux capacités des patients, a permis de développer des bienfaits médicaux mais aussi sociaux.
Au-delà de la dimension créative, ces initiatives contribuent à rompre l'isolement des personnes et favorisent le mieux être de la personne.
Elles contribuent à restaurer un lien avec soi même et avec l'extérieur (proches, autres résidents, personnels soignants), à se revaloriser auprès de son entourage par la mise en valeur de capacités artistiques conservées et, au-delà, à préserver son identité et son plaisir culturel malgré la maladie.
Les objectifs 2013 / 2014 : poursuivre et développer
Au vu du succès rencontré par les différentes initiatives culturelles instaurées, la Fondation espère les reconduire et développer de nouveaux partenariats avec des institutions culturelles souhaitant s'ouvrir à cette démarche.
2- Le cinéma comme outil de stimulation pour les patients du Centre d'accueil de jour
« Les Rives » (Pantin 93)
« Une sortie au cinéma mardi 28 Mai et lundi 10 Juin 2013, dans le cadre du Festival du Film Court en Seine Saint-Denis »
Le Centre accueille des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées.
Les projets de l'équipe thérapeutique pluridisciplinaire sont multiples :
Dans cette optique, le Centre met régulièrement en place des activités de socialisation pour s'ouvrir vers l'extérieur telles que des sorties au café, au marché, à la maison de quartier, à la bibliothèque.
Contexte et préparation du projet Cinéma
A Pantin, le « Ciné 104 » est un cinéma classé arts et essais, recherche jeune public et répertoire.
Un festival de courts métrages est organisé chaque année par l'association « Côté Court » ; il est reconnu sur le plan artistique par les acteurs et spectateurs du court métrage.
Le Centre a été contacté par l'organisatrice de ce festival afin de proposer aux personnes accueillies d'y participer.
Un échange a été mené sur la durée des courts métrages et des thèmes, afin que cela soit adapté aux personnes malades ; les personnes accueillies ayant des difficultés à rester concentrées longtemps.
Il a également été convenu d'éviter de projeter des films montrant guerres, violences ; certaines personnes malades n'arrivant plus à différencier la fiction de la réalité.
Cette sortie culturelle a été présentée aux patients en amont par l'équipe du Centre, recueillant avis et questions de leur part et leur laissant le libre choix d'y participer ou non.
Deux sorties ont été organisées afin que tous puissent y assister.
Objectifs et attentes du projet
Le Centre a accepté de participer à ce festival avec pour objectifs de :
Résultats observés
Les participants ont changé de posture, dans un lieu où le regard est différent : des spectateurs « comme les autres ».
Les courts métrages variés ont fait émerger des émotions et ressentis différents, parfois mis en mot ou en "bruit" spontanément.
Les avis ont divergé ; ils ont fait des commentaires pendant la durée des projections, positifs ou critiques.
Les patients ont manifesté leur satisfaction d'être sortis, d'avoir participé à ce festival.
Parce que les personnes accueillies ont des pertes de mémoire instantanées, il apparait primordial au personnel soignant du Centre, à travers ce projet et les autres initiatives menées, de favoriser le plaisir de l'instant présent, de laisser libre court à des sentiments tels que la surprise, la spontanéité.
La formation à la maladie d'Alzheimer des auxiliaires de vie à domicile
Constats sur les difficultés rencontrées à domicile
La formation des professionnels repose sur les attentes tant des intervenants que des familles et bénéficiaires de l'aide ou du soin.
A cet effet, un certain nombre de constats ont été établis sur les difficultés rencontrées, que ce soit dans l'intervention au domicile des personnes ou en établissement.
Ces 2 contextes d'intervention sont certes différents (nombre de personnels, adaptation des logements, moyens techniques à disposition, place et rôle des familles), néanmoins des points communs subsistent dans la manière d'accompagner (aides aux actes de la vie quotidienne, faire face aux troubles du comportement, etc.) et dans les volontés individuelles et collectives de parfaire son intervention dans une démarche de bientraitance.
Les principales problématiques évoquées sont :
Les fondements du projet de l'Institut de formation
La Fondation hospitalière Sainte-Marie a souhaité développer en interne une activité de formation continue de ses personnels, avec une priorité marquée d'axer ce développement, dans un premier temps, sur l'activité d'aide à domicile.
Ce projet et cette priorité se sont fondés sur les constats suivants :
Le projet est donc centré sur l'accompagnement des salariés de la Fondation dans une démarche d'amélioration permanente de leurs compétences qui vise de fait l'amélioration du service rendu aux bénéficiaires.
L'Institut de formation propose un certain nombre d'actions en faveur des professionnels de la Fondation et des structures extérieures.
Ces actions de formation visent à permettre à chacun de :
La reconnaissance professionnelle est un autre aspect de la formation, notamment par la qualification.
La dynamique de formation permet cette forme de reconnaissance, offrant à chacun de trouver une place, une écoute à travers la rencontre avec ses pairs.
C'est d'ailleurs sous cet angle que les objectifs des formations se construisent, convaincu que l'expérience de chacun est le socle de toute formation continue.
Le type de formations dispensées et les publics concernés
La formation « Découverte de la maladie d'Alzheimer » que la Fondation propose permet aux stagiaires de se positionner et d'acquérir les connaissances de base sur la maladie.
Néanmoins, le sujet reste transversal dans de nombreuses autres formations :
Toutes les fonctions sont concernées par les formations, néanmoins sont privilégiées les professions les moins qualifiées :
Malgré l'intérêt de former l'ensemble des corps de métiers concernés par la maladie d'Alzheimer, la Fondation met en exergue l'implication des intervenants à domicile, considérant que la demande principale réside dans le soutien à domicile, dans les actes ordinaires et essentiels de la vie quotidienne.
Et si les familles restent très impliquées dans l'accompagnement, subsiste l'importance de l'appui de professionnels pour faciliter et proposer des espaces de répit à tous ceux qui souffrent de la maladie.
Les résultats attendus pour les professionnels
Les attentes des professionnels sont multiples :
Les retours de satisfaction de formation, très encourageants concernant la prise en charge, permettent à la Fondation d'avancer sur un terrain rassurant.
A l'heure actuelle, 132 salariés ont été formés et l'évolution s'accroît au fur et à mesure des années.
15 sessions de formations Alzheimer ont été dispensées sur 104 sessions différentes, soit 15%.
En attendant le recul suffisant pour en mesurer l'impact, elle reste confiante sur l'implication des professionnels quant à la manière d'accompagner les personnes aidées et sur l'amoindrissement des risques et des difficultés rencontrées aux domiciles des personnes.
Il reste encore de nombreux intervenants à accompagner et si aujourd'hui les formations dispensées par des professionnels aguerris puisqu'impliqués au quotidien dans l'accompagnement des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer concernent pour la plus grande partie les salariés de la Fondation, cette dernière les a ouvertes à destination de toute structure, considérant que ses valeurs rejoignent celles de ceux qui contribuent au bien-être des personnes atteintes par la maladie.
Perspectives 2014
3 modules d'approfondissement sur la maladie d'Alzheimer permettent de poursuivre l'engagement de la Fondation dans l'accompagnement des professionnels sur le sujet de la maladie d'Alzheimer.
Aux connaissances de base viendront alors s'ajouter des méthodes et outils supplémentaires, la précision de certains fondamentaux dans la prise en charge tant des personnes que de son entourage.
Comment faire face quand un proche est atteint de la maladie d'Alzheimer et que son maintien à domicile n’est plus possible ? Découvrez notre moteur de recherche dédié aux structures d'accueil et d'hébergement pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en France. Suivez notre actualité pour mieux comprendre cette maladie qui touche plus de 600 000 personnes en France.
