La maladie d'Alzheimer est une maladie neurologique caractérisée par la détérioration progressive et durable des cellules nerveuses du cerveau.
Elle constitue la pathologie neurodégénérative la plus fréquente concernant 15 à 20 % des personnes de plus de 80 ans.
Le caractère d'hérédité serait responsable dans 3 à 4% des cas avec une surreprésentation dans les formes précoces (-60 ans) et très précoces de la maladie (-40 ans).
LES SYMPTÔMES :
La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées concernent le champ médical de la neurologie et appartiennent à une entité appelée démence. D'un point de vue médical, cette catégorie regroupe les maladies affectant les capacités cognitives.
Elles présentent plusieurs symptômes irréversibles, dont l'apparition est insidieuse :
+ Les troubles de la mémoire :
La personne atteinte par la maladie d'Alzheimer éprouve des difficultés à enregistrer de nouvelles informations, dans un premier temps, en raison de l'altération de sa capacité d'encodage.
Elle éprouve ensuite des problèmes pour restituer les informations déjà acquises.
La mémoire à long terme est constituée de la mémoire épisodique assurant la conservation des événements issus du vécu personnel et de la mémoire sémantique qui concerne les connaissances culturelles.
La mémoire épisodique est la première à être affectée par la maladie d'Alzheimer.
La mémoire de travail qui permet de stocker et de manipuler des petites quantités d'informations pendant un temps limité est particulièrement touchée par le développement de la maladie d'Alzheimer.
La mémoire procédurale relative aux gestes acquis est en revanche la dernière à être affectée.
Un ou plusieurs des troubles suivants :
La maladie d'Alzheimer induit d'autres altérations cognitives.
L'agnosie est une altération de la capacité à reconnaître et à identifier des objets, des lieux et des personnes en l'absence de troubles des organes sensoriels.
Il existe quatre catégories d'agnosies : les agnosies visuelles, les agnosies auditives, les agnosies tactiles et les agnosies olfactives.
L'apraxie est une altération de la capacité à réaliser des gestes. Elle est à ce titre la première cause de dépendance puisque la personne atteinte se trouve dans l'incapacité de réaliser les gestes de la vie quotidienne.
L'aphasie est un trouble du langage acquis qui altère l'expression et/ou la compréhension de la parole.
Les troubles des fonctions exécutives recouvrent l'ensemble des fonctions nécessaires au contrôle et à la réalisation des tâches de planification et de raisonnement.
LE DIAGNOSTIQUE :
Les données épidémiologiques disponibles ne recenseraient que la moitié des personnes affectées par la maladie selon l’étude PAQUID.
L’insuffisance du diagnostic tient à plusieurs causes : l’absence de distinction entre le syndrome démentiel et le vieillissement « normal », le déficit d’information ainsi qu’un certain déni des symptômes par l’entourage ou le manque de temps des médecins généralistes.
Le sous-diagnostic est particulièrement important pour les malades jeunes ainsi que pour les personnes âgées de plus de 80 ans.
Les modalités de diagnostic comprennent un ensemble de tests :
+ L’évaluation neuropsychologique :
Le bilan neuropsychologique effectué par un psychologue-neuropsychologue est aujourd’hui l’examen qui permet de détecter les symptômes le plus précocement.
Ce bilan repose sur un entretien et des tests spécialisés concernant la mémoire, le raisonnement, l’attention, etc.
Il pourra déterminer si le trouble de la personne a un caractère pathologique. Il permet également d’estimer la sévérité de la maladie.
+ L’imagerie cérébrale :
L’observation cérébrale effectuée notamment au travers de l’imagerie par résonnance
magnétique (IRM) ou du scanner permet éventuellement de vérifier que les symptômes n’ont pas pour origine une autre cause telle qu’un accident vasculaire cérébral (AVC) ou une tumeur.
Toutefois, l’imagerie cérébrale ne permet pas à ce jour de voir des cellules pathologiques ni de diagnostiquer la maladie.
+ Le bilan biologique :
Certains troubles cognitifs peuvent avoir une cause métabolique telle qu’une carence en vitamines, une infection ou une intoxication, etc.
Le bilan biologique permet ainsi d’éliminer l’une des causes possibles du trouble cognitif.
+ Le bilan neurologique :
La consultation neurologique est un examen clinique réalisé par un médecin neurologue.
Le spécialiste cherche à cette occasion des signes indiquant un trouble neurologique tel que des troubles oculomoteurs, des troubles de l’équilibre ou des troubles de la marche.
+ Le diagnostic post-mortem :
Le diagnostic biologique de la maladie d’Alzheimer ne peut être réalisé que par l’observation post mortem de lésions cérébrales caractéristiques : les plaques amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires.
Cet examen n’est réalisé qu’à titre exceptionnel dans un contexte de recherche médical.
+ Les traitements médicamenteux :
La prise en charge médicamenteuse consiste en un traitement non curatif dont la vocation est de ralentir l’expression des symptômes de la maladie.
La Haute autorité de santé a reconnu en 2007 un « service médical rendu » important pour les quatre médicaments actuellement disponibles1.
+ Les traitements non médicamenteux :
La prise en charge des personnes malades par des thérapies non médicamenteuses est également importante pour limiter les effets de la maladie.
On dénombre plusieurs approches différentes dont la pratique est susceptible d’atténuer certains symptômes et d’apporter un surcroît de bien être aux personnes malades. Les approches psychosociales ou les démarches visant à adapter l’environnement aux besoins de la personne malade ont fait la preuve de leur efficacité.
La stimulation sensorielle, cognitive ou sociale est également employée avec succès dans la prise en charge thérapeutique des personnes affectées2.
LES CONSEQENCES DE LA MALADIE
+ Le coût humain pour les personnes malades :
Les estimations fondées sur l’étude PAQUID évaluent à 220 000 le nombre de nouveaux cas de maladie d’Alzheimer chaque année en France.
Les personnes atteintes par la maladie souffrent de l’altération de leurs facultés cognitives qui les fait progressivement entrer dans une situation de dépendance.
Les personnes concernées restent toutefois conscientes de leur état jusqu’à un stade très avancé de la maladie.
Elles sont ainsi touchées à la fois dans leur identité et dans leur estime de soi.
+ Le coût humain pour l’entourage :
L’altération de l’identité de la personne malade est éprouvante pour l’entourage qui doit faire le deuil de la relation antérieure à la personne aimée. Il doit également accepter de modifier la relation avec la personne malade à mesure que la maladie progresse.
+ L’épuisement de l’aidant familial :
60% des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer résident à domicile.
Plus d’un tiers d’entre elles se trouvent encore dans leur domicile alors qu’elles sont touchées par les formes les plus sévères de la maladie.
La charge est alors très lourde pour l’entourage de la personne malade qui se doit d’être en permanence vigilant.
Les aidants sont souvent victimes d’une importante désocialisation en raison de leur manque de disponibilité pour l’extérieur. Ils se trouvent alors pris dans une relation qui les épuise physiquement et psychologiquement. Le stress, l’isolement et la détresse émotionnelle peuvent conduire l’aidant à développer des pathologies réactionnelles notamment la dépression nerveuse.
+ Le coût financier :
L’OPEPS avait évalué à 10 milliards d’euros le coût global de la maladie d’Alzheimer en 2005.
Le coût moyen d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est évalué à 26 000 € pour les personnes en institution et à 16 000 € pour celles résidant à domicile.
Le coût global se répartit entre les familles qui supportent 62% du coût, la Sécurité sociale pour 22% et les Conseils généraux pour 16%.
L’ACCOMPAGNEMENT À DOMICILE
+ Les aides à domicile :
Les soins à domicile sont indispensables pour améliorer l’accompagnement de la personne malade au quotidien.
Ils permettent également de préserver l’aidant principal en le soulageant d’une partie des tâches. Des infirmières peuvent par exemple assister la personne malade dans sa toilette quotidienne.
Les aides à domicile sont également nécessaires pour soulager les aidants familiaux d’une partie des tâches quotidiennes.
Des kinésithérapeutes et des orthophonistes peuvent également intervenir à domicile pour stimuler la personne malade et ralentir la manifestation des symptômes de la maladie.
+ Les accueils thérapeutiques de jour autonomes :
Les accueils thérapeutiques de jour autonomes constituent des éléments essentiels pour le maintien à domicile de la personne malade.
Ils offrent des activités thérapeutiques qui favorisent la stimulation sensorielle et cognitive par différents types de médiation tels que les ateliers cuisine, peinture ou jardinage. Ils s’inscrivent ainsi dans une démarche de prise en soins de la personne malade qui offre à l’aidant des instants de répit indispensables.
Les accueils thérapeutiques de jour autonomes participent ainsi à un meilleur accompagnement de la personne malade à domicile.
Ils ont notamment démontré leur utilité pour gérer les troubles précoces du comportement des personnes malades. Ils peuvent également servir d’espace de transition pour préparer l’entrée en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes).
+ Les associations départementales et les antennes locales de France Alzheimer :
Les associations locales de France Alzheimer organisent différentes activités permettant de briser l’isolement de la personne malade et de son aidant familial.
Elles participent de cette manière à l’amélioration de l’accompagnement de la personne malade à domicile.
Certaines d’entre elles animent des accueils thérapeutiques de jour autonomes.
LA VIE EN INSTITUTION
+ L’aménagement des EHPAD :
40% des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer résident en EHPAD.
Cette proportion augmente à mesure que la maladie progresse pour atteindre 67% au stade le
plus avancé de la maladie.
L’aménagement des EHPAD est une priorité afin d’assurer une prise en soins adaptée. Il convient par exemple de créer des espaces sécurisés pour la déambulation, de créer des signalétiques couleurs ou d’accentuer les zones d’ombre et de lumière pour faciliter l’orientation des personnes malades…
+ La formation spécifique du personnel dédié :
La formation des personnels soignants aux besoins spécifiques des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer est requise pour élaborer un projet de soins adapté.
L’absence de connaissance conduit les personnels soignants à concentrer leur intervention sur des missions de contrôle et de surveillance. L’institution ne prend alors en considération que les besoins physiologiques de la personne malade.
La déshumanisation de la relation à la personne malade est une source de souffrance pour cette dernière. La formation des personnels intervenant en EPHAD est une nécessité pour une meilleure prise en soin des malades Alzheimer. Elle facilite la communication avec la personne malade qui est un élément fondamental de la relation thérapeutique.
+ L’élaboration du projet de soins :
L’absence de traitement curatif de la maladie d’Alzheimer ne rend pas impossible la définition d’un projet de soins.
La qualité de vie de la personne malade passe par la mise en ?uvre d’un soin cognitif et relationnel qui repose sur le maintien des liens avec les proches, les autres résidents, le personnel de l’établissement et l’extérieur. Les activités d’animation comme les ateliers s’inscrivent dans cette approche du soin.
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