La France compte aujourd’hui près de 900.000 personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou syndromes apparentés, dont 65% d’entre elles, soit 585.000 personnes, quel que soit leur âge ou leur stade dans la maladie, vivent à domicile.
La plupart de ces personnes sont soutenues dans leur vie quotidienne par des professionnels de santé mais aussi par des proches, familles, amis ou voisins, communément appelés les « aidants ».
Ces aidants - qui ne sont pas des professionnels - n’ont, dans la majorité des cas jamais reçu de formation - même si beaucoup sont proposées - et manquent même trop souvent d’informations ou de conseils pratiques de base.
C’est une réalité de terrain confirmée aussi bien par les professionnels de santé que par les études(1) menées sur le sujet.
Le site « Conseils aux aidants » a été pensé pour eux.
Cette nouvelle plateforme numérique d’information, est un site internet d’intérêt général, gratuit et libre d’accès à destination de tous les aidants en quête d’informations et de conseils pratiques pour les aider dans leurs tâches quotidiennes sans pour autant les professionnaliser.
Il ne s’agit pas d’un site de formation.
Ces conseils sont également applicables à tous les aidants de personnes âgées ayant une autonomie altérée.
Sur le site, les conseils ont été regroupés en 9 chapitres thématiques :
Chaque chapitre s’appuie sur une vidéo, mettant en scène des aidants en situation avec des personnes dépendantes, commentée et analysée par des professionnels qui délivrent des conseils pratiques.
Chacune de ces vidéos est accompagnée d’informations complémentaires par écrit permettant d’approfondir le sujet.
Le site inclut également des contenus associés : des documents, des liens, des informations pratiques et un carnet d’adresses qui seront enrichis au fil du temps.
L’un des points essentiels pour tous ces aidants non professionnels étant de savoir justement à partir de quel moment et dans quelle situation contacter des professionnels.
Cette section du site a été conçue pour répondre à ces questions.
Le Dr Hugonot-Diener, à l’origine de ce projet, précise : « Les aidants constituent aujourd’hui le principal soutien à toutes les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile mais tous ces aidants familiaux ont encore l’impression, bien souvent justifiée, d’être laissés seuls face à leurs difficultés. Alors que les contacts entre ces aidants et les professionnels de santé à leur disposition restent limités, une part importante d’entre eux a recours à internet et au téléphone pour s’informer et trouver assistance. »
Dans ce contexte, le Dr Hugonot-Diener, à la fois réalisatrice et médecin gériatre, et les équipes d’ISATIS et d’AREPA, avec le soutien de la Caisse des Dépôts et celui de la Mairie de Paris, a pris l’initiative de créer la plateforme d’information et de conseils : www.conseilsauxaidants.org
Ce site et l’ensemble des informations qu’il contient, sont également déclinés en format : « Livret et DVD », produits et offerts aux professionnels de santé et aux formateurs sur le terrain partout en France.
Genèse et contexte du projet : « Conseils aux Aidants »
(1) A l’origine de ce projet, les résultats d’une enquête du réseau gérontologique Mémorys de Paris Sud et Centre.
Dans le cadre d’une réflexion des professionnels de santé, sur l’aide pouvant être apportée aux aidants et dans l’optique d’un projet de formation/conseils pratiques des aidants familiaux, des équipes du réseau Mémorys, et du CLIC-PPE centre, ont mené une enquête en 2011 et 2012.
Cette enquête a été réalisée auprès des aidants des personnes accueillies à la journée dans les accueils de jour Isatis (Paris 13° et 15°) et St Germain (Paris 6°) par R. David et B. Saintjulien et le Dr A. Lemaire, encadrés par le Dr L. Hugonot-Diener et M. Bouchaud.
Les résultats de cette enquête soulignaient plusieurs points importants, comme la place primordiale jouée aujourd’hui par les aidants non professionnels dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer vivant à domicile, mais aussi le manque de contacts suffisamment réguliers ou suffisamment approfondis entre ces aidants familiaux et les professionnels de santé.
Les retours de terrain démontraient également et de manière unanime le déficit de ces aidants familiaux en termes de connaissances pratiques de base, inversement proportionnel à leurs attentes et à leur désir de s’informer et d’apprendre.
C’est ce double constat qui a conduit le Dr Hugonot-Diener, avec les réseaux AREPA, ISATIS et la Caisse des Dépôts et Consignations, à lancer le programme « Conseils aux Aidants. »
Les thérapies non médicamenteuses et une meilleure prise en charge de la maladie permettent autant que les médicaments anti-Alzheimer d’améliorer l’évolution de ces personnes, c’est à dire de freiner leur déclin.
Il ne s’agit pas ici de professionnaliser les aidants familiaux ni de les former, mais de leur donner des conseils très concrets et pratiques et les services à utiliser quand cela devient nécessaire.
Ce site internet et le DVD, par extension peuvent être utiles à tous les proches de personnes ayant perdu leur autonomie.
(1) Le plan Alzheimer 2008-2012
La maladie d’Alzheimer a été déclarée priorité présidentielle.
Le plan Alzheimer 2008-2012, présenté à Nice par le Président de la République, le 1er février 2008, a été élaboré sur la base des travaux de la Commission présidée par le Pr. J. Ménard, qui a remis le 8 novembre 2007 un rapport insistant sur la nécessité d’organiser et de fédérer une prise en charge globale autour et pour le bénéfice de la personne malade et de ses aidants.
Le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 a permis de mettre en place, sur l’ensemble du territoire, des mesures adaptées susceptibles d’améliorer la prise en charge des patients et la qualité de vie de leur entourage.
Parmi les 44 mesures concrètes proposées dans le Plan Alzheimer initial, les 3 premières concernent directement le soutien nécessaire à apporter aux aidants familiaux :
Les porteurs du projet
Le Dr Hugonot-Diener, qui a réalisé le site et le DVD « Conseils aux Aidants », est gériatre référent des accueils de jour thérapeutiques d’ISATIS, et médecin conseiller de l’association ISATIS.
Elle réalise par ailleurs des outils de formation à la disposition des professionnels (kits didactiques faits de films DVD, de livres et livrets et de présentations didactiques avec MEDFORMA).
Elle est également psychogériatre du réseau Mémorys (réseau gérontologique de Paris, centre Sud) où elle évalue à domicile la situation de patients ayant des troubles du comportement et, aide les patients et leurs familles à trouver des solutions avec les équipes sociales (CLIC et ville), elle est enfin médecin en consultation mémoire du CMRR Paris-sud : hôpital Broca APHP.
Les équipes de professionnels qui ont participé à ce DVD sont les personnels d’ISATIS (accueils de jour) et d’AREPA (soins à domicile) en contact quotidien avec ces patients et leurs familles.
A Propos d’ISATIS
L'association ISATIS est une association loi 1901 (Intervenir et Soutenir l’Autonomie en termes d’Immobilier et de Services) créée en 1989 pour les personnes âgées les plus fragilisées par l’âge, la maladie, et confrontées à des problèmes d’isolement et de précarité financière.
L’association ISATIS assure la gestion de 2 accueils de jour thérapeutiques Alzheimer (Paris 13° et Paris 15°) dont un participant à une plateforme de répit (Paris 15°), un SSIAD (Service de Soins Infirmiers A Domicile), une petite unité de vie non-médicalisée « La nouvelle maison » (Paris 15°) et 15 EHPAD (Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) agréés au titre de l’aide sociale dont un entièrement Alzheimer.
Plus d'informations en www.isatis.asso.fr
A propos d’AREPA
AREPA est l’Association des Résidences pour Personnes Agées.
Depuis près de 50 ans, AREPA est au service des personnes âgées et de leur famille, offrant à chaque senior les moyens et la qualité d'hébergement à la mesure de ses besoins et de ses exigences.
AREPA gère 41 logements-foyers, 27 EHPAD et un SSIAD à Choisy-le-Roy. Le réseau comporte également quatre accueils de jour thérapeutiques.
Plus d'informations en www.arepa.org
A propos de la Caisse des Dépôts
La Caisse des Dépôts et ses filiales constituent un groupe public, investisseur de long terme au service de l’intérêt général et du développement économique des territoires (Loi de modernisation de l’économie du 4 août 2008).
L’Etat a confié à la Caisse des Dépôts la gestion de 6,8 milliards d’euros pour mettre en œuvre 9 actions du Programme d’Investissements d’Avenir.
ce titre, le groupe Caisse des Dépôts intervient activement dans le secteur du vieillissement.
Les deux associations ISATIS et AREPA ont été historiquement fondées par la Caisse des Dépôts.
Plus d'informations en www.caissedesdepots.fr
Gérontechnologie & E-santé : Revue des dernières innovations, travaux de recherche dans les technologies appliquées à l'amélioration de la vie des personnes âgées
