Nouveauté - Alzheimer

- 5 modules pédagogiques pour aider les aidants à faire face à la maladie.

- Une semaine de formation à partir du lundi 21 septembre sous forme de RDV quotidiens accessibles gratuitement en ligne.

- Une initiative de la Fondation Novartis qui adapte son programme de formation professionnel pour le grand public.

A l'occasion de la Journée Mondiale contre la Maladie d'Alzheimer, la Fondation Novartis donne rendez-vous aux aidants et aux proches de patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Du lundi 21 septembre au vendredi 25 septembre, ils pourront se former sur internet en participant quotidiennement à l'un des 5 modules accessibles en lignes depuis le site www.prochedemalade.com. Chaque module sera suivi d'une session « questions-réponses » avec un expert.

Les aidants pourront suivre les 5 modules présentés et animés par Thierry Hergueta, psychologue clinicien et Claude-André Lepresle, consultant en gérontologie :

=> Lundi 21 septembre 2009: « Connaître et comprendre la maladie »,

=> Mardi 22 septembre 2009 : « Agir à long terme face à la maladie »,

=> Mercredi 23 septembre 2009 : « Communiquer avec la personne malade »,

=> Jeudi 24 septembre 2009 : « Communiquer avec les soignants »,

=> Vendredi 25 septembre 2009 : « Prendre soin de soi » .

Ces deux experts répondront aussi par le biais d'une session « questions-réponses » à toutes les questions des internautes.

Une fois diffusés, ces 5 modules seront consultables sur ce même site à partir du 26 septembre 2009.

A travers ce dispositif inédit, la Fondation Novartis entend proposer des outils concrets et efficaces d'aide à la prise en charge et conseiller les proches de malades pour :

- Aider les aidants à comprendre la maladie pour mieux communiquer et anticiper les différentes situations et symptômes.

- Donner aux aidants des conseils et des outils concrets pour mieux communiquer avec la personne malade, la famille et l'entourage.

- Permettre aux aidants de gérer au mieux leur temps et prendre soin d'eux.

Tout l'enjeu de ces formations est de faire comprendre aux aidants qu'ils doivent rester en bonne santé, prendre soin d'eux et se dé-fusionner de leur malade. S'autoriser à prendre soin de soi, c'est prendre soin de l'autre.[1]

Depuis 2008, la Fondation Novartis a développé des modules pédagogiques destinés à permettre aux professionnels de santé (psychologues, gériatres, cadres de santé…) de former les proches de patients atteints de la maladie d'Alzheimer sur l'ensemble du territoire français.

Aujourd'hui, près de 800 structures se sont déjà connectées sur la plateforme de téléchargement abritant le programme et les contenus. Devant un tel niveau de mobilisation qui traduit l'urgence des besoins, la Fondation Novartis a souhaité compléter le dispositif en déclinant 5 modules de e.learning qui s'adressent directement aux familles.

La Fondation Novartis propose un contenu en phase avec les préoccupations des aidants.18 mois de travail collaboratif auront été nécessaires au Comité Scientifique pour élaborer et arrêter les contenus du programme. En partenariat avec France Alzheimer et l'Hôpital Bretonneau (Paris), les experts impliqués dans ce programme ont souhaité offrir une formation qui réponde au mieux à l'expérience parfois cruelle de la vie quotidienne. C'est pourquoi les difficultés et attentes majeures des proches de patients ont été clairement identifiées afin de prendre en compte ce que les familles ont développé et qui fonctionne déjà.

« Les familles ont créé de la valeur et des bonnes pratiques que nous avons intégrées lors de ces ateliers. »[2].Une phase de tests auprès des familles a permis de valider l'intérêt et la pertinence de ce programme avant sa démultiplication.

La Fondation d'entreprise Novartis a pour mission de susciter et parrainer la réflexion et l'action touchant à l'environnement de la personne malade, dépendante ou handicapée. Impliquée dans le développement d'un nouveau territoire de recherche et d'action centré sur l'entourage, elle intervient à travers 3 activités :

1. L'Académie de Proximologie : Former les professionnels et les aidants afin de favoriser une meilleure intégration de l'entourage dans le soin.

2. L'Observatoire de l'Entourage des malades : Informer les décideurs de la santé afin de faire connaître et reconnaître la situation, la place et le rôle de l'entourage.

3. La Pépinière de Solidarité de proximité : Développer les projets associatifs afin d'améliorer au quotidien les conditions de la relation entre l'entourage et les personnes malades.