« La Fondation Médéric Alzheimer a toujours souhaité que soit évité un double écueil en ce qui concerne l’expression des droits et libertés individuelles des personnes atteintes de troubles cognitifs, celui du refus de leur spécificité d’une part et celui de la stigmatisation qui aveugle d’autre part. Ne pas brandir une autonomie abstraite qui met hors champ et a contrario ne pas réduire la personne à ses incapacités. C’est dans cet esprit que l’Observatoire des dispositifs avait mené en 2009 une enquête nationale auprès des EHPAD qui décrivait, pour la première fois, leurs habitudes en matière de droits et libertés des résidents, et plus particulièrement d’information, de respect de l’intimité et de la vie privée, de liberté d’aller et venir, d’exercice du droit de vote et de protection juridique.
Le temps était venu d’actualiser ces informations dans un contexte où ces problématiques devenant de plus en plus prégnantes, il est de plus en plus nécessaire de s’appuyer sur des données quantitatives. C’est pourquoi, nous avons mené une nouvelle enquête nationale début 2013, en associant cette fois les USLD aux EHPAD. Plus de trois mille trois cents EHPAD et plus de deux cent cinquante USLD ont répondu et les résultats obtenus sont plutôt encourageants. En particulier, si l’on compare les résultats 2009/2013 en matière de recueil de l’assentiment, on mesure les efforts accomplis par les équipes. Il en va de même en ce qui concerne la formalisation du projet personnalisé des résidents atteints de troubles cognitifs, mais il convient de demeurer vigilant quant à la conservation des données personnelles recueillies et à leur partage au sein des équipes. Plus largement, que ce soit en établissement ou dans d’autres structures d’accompagnement, la nécessité de connaître la personne malade doit s’accompagner d’une réflexion sur le respect de sa vie privée, dans un contexte qui implique de faire travailler en collaboration étroite des professionnels ayant des cultures différentes en la matière. En conclusion, il convient de rendre hommage à ces équipes qui s’efforcent de donner du sens à ces droits qui sans elles pourraient demeurer abstraits. »
Michèle Frémontier et Fabrice Gzil
Chiffres clés de l'enquête
Pour plus d'informations sur cette enquête
La lettre de l'Observatoire des dispositifs de prise en charge et d'accompagnement de la maladie d'Alzheimer est téléchargeable sur le site de la Fondation Médéric Alzheimer, en http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire/Numero-en-cours
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