La Fondation hospitalière Sainte-Marie dans l'accompagnement des malades d'Alzheimer

A quelques jours de la Journée mondiale Alzheimer, la Fondation hospitalière Sainte-Marie présente ses initiatives non médicamenteuses menées dans l'accompagnement des malades d'Alzheimer avec :

• Une prise en charge autour de la stimulation des sens (ateliers d'arthérapie, musicothérapie, cours de cuisine, sorties culturelles au musée, etc.).
  
  
• Une formation adéquate pour les professionnels qui interviennent à domicile (Institut de formation).

Rappel : chiffres clés


Maladie d'Alzheimer

• Principale cause de démence chez les personnes âgées et 4ème cause de mortalité en France, la maladie d’Alzheimer touche 860 000 personnes.
• 3 millions de personnes en France sont concernées directement ou indirectement : malades et entourage.
• La maladie d'Alzheimer n'est diagnostiquée que chez 50 % des patients atteints : on évalue à 225 000 le nombre de nouveaux cas chaque année.
• Après 65 ans, 1 personne sur 10 est touchée.
• Le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans était de 12 millions en France en 2006 et sera de plus de 22 millions en 2050, soit plus du tiers de la population.
• Les femmes sont 3 fois plus touchées que les hommes.
• Les projections à l’horizon 2020 font état d’1,3 million de malades, notamment à cause du vieillissement de la population.
  
  

Compte tenu de cette progression inéluctable,
cette maladie demeure un problème de santé publique majeur.
Si les espoirs de recherche sont nombreux pour demain,
la prise en charge des malades et de leur famille est une priorité d’aujourd’hui.

Fondation hospitalière Sainte-Marie

Les établissements de la Fondation hospitalière Sainte-Marie ont accompagné 429 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer :

• 55 patients accueillis en 2012 au centre d’accueil de jour Les Rives ;
• 134 patients accueillis en 2012 à l’hôpital de jour psycho gériatrique ;
• 240 patients accueillis en 2012 au service de soins infirmiers à domicile Alzheimer.

45 aidants de proches atteints de la maladie d’Alzheimer ont bénéficié du soutien des groupes d’informations dédiés aux aidants.



La prise en charge de la maladie d'Alzheimer à la Fondation Sainte-Marie


La particularité de la Fondation est de proposer un vaste dispositif pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à Paris et en Seine-Saint-Denis :

• Un hôpital de jour psycho gériatrique - Paris (14)
  Cet hôpital accueille des patients en ambulatoire (les soins sont financés à 100% par l’assurance-maladie) pour prévenir ou résoudre toute situation de crise.
  
  
• Un service de soins infirmiers Alzheimer
  Ce service d’aide et soins à domicile est constitué d’équipes spécialisées sur la maladie d’Alzheimer qui se rendent au domicile des patients pour des séances de stimulation individualisées (repérage des ustensiles du quotidien, jeux de mémoire,...) et leur permettre ainsi de ne plus être seul chez soi.
  
  
• Un Centre d’accueil de jour « Les Rives » à Pantin (93)
  L’accueil de jour offre une solution de répit aux aidants et des ateliers mémoire et psychocorporels pour les patients.
  Ce Centre a pour objectifs de prolonger le maintien à domicile des patients dans les meilleures conditions et limiter ainsi les risques de ré-hospitalisation.
  
  
• Des groupes de soutien aux aidants
  L’essentiel est de construire une offre de soins la plus large possible pour couvrir les besoins de ces patients tout en soulageant leurs proches.
  
  La Fondation a mis en place pour ces derniers :
  
  • des groupes d’informations, de formation et de soutien 2 fois par an pour aborder l’accompagnement d’une personne atteinte d’Alzheimer (maladie, évolution, vie quotidienne, communication,...) ;
  • des journées d’accueil 2 fois par semaine au Centre « Les Rives » à Pantin qui permettent en outre de maintenir un lien social, de stimuler la mémoire, la concentration et la coordination des gestes des personnes malades.
• Des places réservées au sein de ses maisons de retraite.
  
  
• Un service d’aide et soins à domicile.
  
  
• Une politique de formation des auxiliaires de vie adaptée à la maladie d’Alzheimer
  Dans ce cadre, la Fondation offre la possibilité aux professionnels de se former.
  En 2011, l’Institut de formation a dispensé ses premières formations sur la maladie d’Alzheimer à des auxiliaires de vie du pôle Maintien à domicile.

La prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et des aidants

Point de vue du Docteur Florence Bonté - Médecin gériatre, responsable de l’hôpital de jour psycho-gériatrique, Paris 14ème :

1- Aujourd’hui, quelles sont les évolutions constatées dans la prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ?

Face à la maladie d’Alzheimer qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions intellectuelles, il n’existe pas de traitements médicamenteux efficaces.
Il est alors aujourd’hui établi que la stimulation cognitive retarde sa progression et améliore le quotidien des personnes atteintes.

Le suivi des personnes malades, tout au long de l’évolution de la maladie, nous permettent de mesurer leur qualité de vie et autonomie, la présence de symptômes anxieux et dépressifs, leurs capacités de communication verbale, et de proposer des interventions non pharmacologiques spécifiques adaptées à leurs besoins et à leurs goûts.

L’accompagnement des aidants et des proches permet de prévenir les situations de crises et de rupture.
En leur apportant informations et conseils simples, l’aide quotidienne est facilitée et la survenue de troubles comportementaux est souvent évitée.

2- Quelle est la politique mise en place dans ce domaine par la Fondation hospitalière Sainte-Marie ?

Afin de contribuer à changer de regard sur la maladie, la Fondation s’engage à 2 niveaux : des interventions non pharmacologiques innovantes et spécifiques à médiation artistique ou culturelle et le soutien aux aidants.

Une prise en charge non médicamenteuse en complément des traitements médicamenteux est ainsi proposée aux patients.
Ces interventions se traduisent par différentes initiatives : ateliers d’art thérapie, de musicothérapie, visites de musées, représentations théâtrales ou musicales, conférences culturelles...
En 2011, à l'hôpital de jour, l’art thérapie et la musicothérapie ont fait partie intégrante des parcours de soins.
Des visites de musées organisées avec l’association Artz au Louvre ou au Quai Branly, des ateliers d’art thérapie et de création artistiques organisés notamment à Sèvres Cité de la Céramique, des séances de musicothérapie ont ainsi contribué à favoriser la créativité et la stimulation de la sensibilité « malgré l’oubli ».

Humanisation de l’environnement de soins, création d’une ambiance familière par l’intégration d’oeuvres d’art dans l’espace de vie des patients... la politique culturelle de la Fondation a été mise en place dans le but de rassurer le patient, de lui offrir une ouverture sur l’extérieur et lui assurer un retour à la meilleure autonomie possible.

La Fondation apporte également un soutien aux aidants par des groupes d’information, de formation et d’aide pour mieux aborder et comprendre la maladie de leurs proches afin d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes malades.

3- Quels sont les retours d’expérience observés de ces actions complémentaires aux soins ?

L’efficacité des interventions non pharmacologiques a été prouvée par des études scientifiques (cf travaux de M. Mittelman à NYC...) dans le traitement de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées.
Nous avons pu observer qu’elles permettent d’apaiser certains troubles psychologiques et comportementaux et contribuent à restaurer la communication verbale et les relations sociales.
Elles améliorent également l’anxiété et la dépression et revalorisent les personnes auprès de leurs proches et leur permettent de s’exprimer sur leurs ressentis.
Les personnes retrouvent des compétences ou se découvrent des aptitudes méconnues, picturales ou musicales, sources de plaisir et de bien-être.

Les aidants rapportent eux aussi un vécu très positif de ces ateliers dès le retour des personnes sur leur lieu de vie.
Au cours de la prise en charge, nous interrogeons les proches pour savoir comment ils perçoivent leur parent.
Tous s’accordent pour dire que les personnes vont mieux (plus de communication, moins peur d’être en échec, moins déprimés et plus présents à l’entourage).

Toutes ces actions sont de véritables angles de soins complémentaires aux standards médicamenteux.
Ils créent une nouvelle dynamique en offrant aux patients la possibilité de rompre leur isolement lié à la maladie, de renouer le dialogue ou simplement d’échanger avec les équipes soignantes, indépendamment des aspects médicaux.

Retours d'expérience sur une année d'engagement auprès des personnes malades

Retours d'expérience de la Fondation hospitalière Sainte-Marie sur une année d'engagement auprès des personnes malades : deux exemples


1- Arts et soins au service des patients
autour de partenariats inédits signés avec Hermès, Potel et Chabot et Sèvres Cité de la Céramique

La Fondation hospitalière Sainte-Marie a mis en place de nombreuses initiatives culturelles destinées à accompagner le mieux-être des patients, en complément d'une guérison et/ou d'un retour à une meilleure autonomie possible au regard de l'état de santé.

Les initiatives menées en 2012 et 2013

• Les visites et ateliers peinture sur soie et maroquinerie avec la maison Hermès
  
  Après une visite contée et commentée par Mme de Bazelaire (responsable du patrimoine) du cabinet de curiosités de la collection privée Emile Hermès, véritable plongée dans l'univers du voyage et de l'élégance du début du siècle dernier, les patients participants bénéficient des conseils et savoir-faire des artisans experts de la maison Hermès en maroquinerie et peinture sur soie afin de confectionner un marque-page et d'imprimer une gavroche (foulard) à deux couleurs.
  
  
• Les visites et ateliers pâtisserie avec la maison Potel et Chabot
  
  Après une visite gustative des cuisines de la célèbre maison Potel et Chabot, animée par son Chef JP Biffi et Stéphane Leveque (directeur marketting et communication) et assortie de pauses gourmandes, les patients sont accompagnés avec attention dans la confection de sablés vanille et chocolat, sucettes ganache chocolat/praliné et guimauves à la fraise au cours de 2 ateliers pâtisserie de 2h30 chacun.
  
  Au terme de ces ateliers, une dégustation en famille des délices sucrés élaborés est organisée.
  
  
• Les ateliers d'art thérapie à Sèvres Cité de la Céramique
  
  Cette initiative est organisée entre l'hôpital de jour psycho gériatrique et la Cité de la Céramique de Sèvres.
  Grâce au soutien de son équipe dirigeante, la Cité ouvre ses portes aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer pour leur permettre de participer à des ateliers de décors et de peinture sur porcelaine.
  Les patients expriment alors leur sensibilité pour l'art et leur désir de création en réalisant chacun une ou plusieurs oeuvres.
  
  Au terme de chaque cycle, une exposition permet de montrer ces oeuvres aux familles et professionnels.

Les résultats observés

L'utilisation large d'activités artistiques à des fins rééducatives, adaptées aux goûts et aux capacités des patients, a permis de développer des bienfaits médicaux mais aussi sociaux.

• Résultats médicaux
  
  Mêler culture et soins a permis de développer de nouvelles approches de la maladie et du malade en stimulant les praxies (bonne coordination des mouvements), la mémoire, les gnosies (capacités à percevoir/reconnaître un objet à l'aide des 5 sens) et le langage.
  
  Toutes ces initiatives culturelles permettent d'apaiser certains symptômes psychologiques et comportementaux de la démence, notamment la dépression et l'anxiété, et de favoriser le maintien attentionnel du patient.
  
  Elles ont également contribué à une rééducation ciblée et individualisée des fonctions cognitives déclinantes (mémoire, attention, langage, fonctions exécutives et fonctions visuo-spatiales).
  
  

• Résultats sociaux
  
  Outre l'aspect purement médical des bienfaits des différents ateliers et sorties artistiques, les familles et le personnel soignant mettent en avant des bénéfices ressentis à un niveau social.
  
  L'accessibilité aux personnes malades de ces lieux d'art, d'histoire, du patrimoine et de notoriété internationale leur permet d'exprimer savoir-faire et émotions sans tabous ni jugement au sein d'équipes de professionnels qui découvrent également les joies d'une reconnaissance de la part de personnes qu'ils n'ont pas l'habitude de côtoyer.
  
  Cette rencontre singulière est riche d'enseignements pour tous

Au-delà de la dimension créative, ces initiatives contribuent à rompre l'isolement des personnes et favorisent le mieux être de la personne.
Elles contribuent à restaurer un lien avec soi même et avec l'extérieur (proches, autres résidents, personnels soignants), à se revaloriser auprès de son entourage par la mise en valeur de capacités artistiques conservées et, au-delà, à préserver son identité et son plaisir culturel malgré la maladie.

Les objectifs 2013 / 2014 : poursuivre et développer

Au vu du succès rencontré par les différentes initiatives culturelles instaurées, la Fondation espère les reconduire et développer de nouveaux partenariats avec des institutions culturelles souhaitant s'ouvrir à cette démarche.


2- Le cinéma comme outil de stimulation pour les patients du Centre d'accueil de jour
« Les Rives » (Pantin 93)

« Une sortie au cinéma mardi 28 Mai et lundi 10 Juin 2013, dans le cadre du Festival du Film Court en Seine Saint-Denis »

Le Centre accueille des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées.

Les projets de l'équipe thérapeutique pluridisciplinaire sont multiples :

• changer le regard de la société sur les personnes malades d'Alzheimer,
• restituer les personnes dans leur statut d'adulte,
• mettre en lumière leurs ressources et non leurs manques,
• favoriser la notion de choix et l'expression du désir.

Dans cette optique, le Centre met régulièrement en place des activités de socialisation pour s'ouvrir vers l'extérieur telles que des sorties au café, au marché, à la maison de quartier, à la bibliothèque.

Contexte et préparation du projet Cinéma

A Pantin, le « Ciné 104 » est un cinéma classé arts et essais, recherche jeune public et répertoire.
Un festival de courts métrages est organisé chaque année par l'association « Côté Court » ; il est reconnu sur le plan artistique par les acteurs et spectateurs du court métrage.

Le Centre a été contacté par l'organisatrice de ce festival afin de proposer aux personnes accueillies d'y participer.
Un échange a été mené sur la durée des courts métrages et des thèmes, afin que cela soit adapté aux personnes malades ; les personnes accueillies ayant des difficultés à rester concentrées longtemps.

Il a également été convenu d'éviter de projeter des films montrant guerres, violences ; certaines personnes malades n'arrivant plus à différencier la fiction de la réalité.
Cette sortie culturelle a été présentée aux patients en amont par l'équipe du Centre, recueillant avis et questions de leur part et leur laissant le libre choix d'y participer ou non.
Deux sorties ont été organisées afin que tous puissent y assister.

Objectifs et attentes du projet

Le Centre a accepté de participer à ce festival avec pour objectifs de :

• favoriser l'éveil de la curiosité, du désir de sortir et de découvrir,
• susciter l'esprit critique (j'aime, je n'aime pas), la mobilité cognitive et imaginaire,
• développer le sentiment de citoyenneté en participant aux événements de la ville,
• partager un vécu commun dans un autre espace avec d'autres enjeux,
• travailler l'image de soi en société,
• solliciter les facultés de concentration qui sont fluctuantes et de courte durée chez les personnes malades, par l'intermédiaire du médiateur court métrage.

Résultats observés

Les participants ont changé de posture, dans un lieu où le regard est différent : des spectateurs « comme les autres ».
Les courts métrages variés ont fait émerger des émotions et ressentis différents, parfois mis en mot ou en "bruit" spontanément.
Les avis ont divergé ; ils ont fait des commentaires pendant la durée des projections, positifs ou critiques.
Les patients ont manifesté leur satisfaction d'être sortis, d'avoir participé à ce festival.

Parce que les personnes accueillies ont des pertes de mémoire instantanées, il apparait primordial au personnel soignant du Centre, à travers ce projet et les autres initiatives menées, de favoriser le plaisir de l'instant présent, de laisser libre court à des sentiments tels que la surprise, la spontanéité.

La formation des professionnels qui interviennent à domicile

La formation à la maladie d'Alzheimer des auxiliaires de vie à domicile

Constats sur les difficultés rencontrées à domicile

La formation des professionnels repose sur les attentes tant des intervenants que des familles et bénéficiaires de l'aide ou du soin.

A cet effet, un certain nombre de constats ont été établis sur les difficultés rencontrées, que ce soit dans l'intervention au domicile des personnes ou en établissement.
Ces 2 contextes d'intervention sont certes différents (nombre de personnels, adaptation des logements, moyens techniques à disposition, place et rôle des familles), néanmoins des points communs subsistent dans la manière d'accompagner (aides aux actes de la vie quotidienne, faire face aux troubles du comportement, etc.) et dans les volontés individuelles et collectives de parfaire son intervention dans une démarche de bientraitance.

Les principales problématiques évoquées sont :

• le manque de diagnostic posé,
• la prise en charge précoce,
• l'inadaptation entre niveau de formation et prise en charge,
• la difficulté de répondre à une demande ou à des attentes eu égard aux moyens qui sont alloués pour la prise en charge,
• la prise en compte du rôle des familles dans l'accompagnement,
• faire face aux troubles du comportement,
• la coordination des interventions,
• lla définition du projet de vie.

Les fondements du projet de l'Institut de formation

La Fondation hospitalière Sainte-Marie a souhaité développer en interne une activité de formation continue de ses personnels, avec une priorité marquée d'axer ce développement, dans un premier temps, sur l'activité d'aide à domicile.

Ce projet et cette priorité se sont fondés sur les constats suivants :

• augmentation très rapide du nombre de salariés du pôle maintien à domicile,
• nombre élevé d'aides à domicile non diplômées du fait des contraintes budgétaires imposées par les financements de l'aide,
• taux de rotation important des aides à domicile dans les 2 premières années de leur prise de fonction lié notamment aux difficultés rencontrées dans l'exercice de leurs missions pour lesquelles elles sont insuffisamment formées,
• développement de la concurrence face à laquelle la qualité de la prestation permettra de se démarquer,
• volonté politique de la Fondation de développer la qualité,
• réactualisation de compétences chez les aides à domicile plus anciennes,
• nécessité de développer certaines compétences chez les responsables de secteur moins expérimentés, alors que l'accompagnement et le soutien à apporter à leurs équipes nécessitent bien souvent une prise de recul et d'analyse des situations (aptitudes davantage acquises avec l'expérience),
• existence de compétences internes fortes au sein des aides à domicile qui ont acquis de l'expérience à enrichir de nouvelles connaissances,
• volonté d'inscrire les aides à domicile dans un parcours de formation, in fine pour l'ensemble des professionnels de la Fondation.

Le projet est donc centré sur l'accompagnement des salariés de la Fondation dans une démarche d'amélioration permanente de leurs compétences qui vise de fait l'amélioration du service rendu aux bénéficiaires.

L'Institut de formation propose un certain nombre d'actions en faveur des professionnels de la Fondation et des structures extérieures.

Ces actions de formation visent à permettre à chacun de :

• développer son niveau de connaissance,
• améliorer ses capacités d'adaptation face aux situations complexes qu'il rencontre,
• faciliter sa relation aux personnes auprès de qui il intervient en soin.

La reconnaissance professionnelle est un autre aspect de la formation, notamment par la qualification.
La dynamique de formation permet cette forme de reconnaissance, offrant à chacun de trouver une place, une écoute à travers la rencontre avec ses pairs.
C'est d'ailleurs sous cet angle que les objectifs des formations se construisent, convaincu que l'expérience de chacun est le socle de toute formation continue.

Le type de formations dispensées et les publics concernés

La formation « Découverte de la maladie d'Alzheimer » que la Fondation propose permet aux stagiaires de se positionner et d'acquérir les connaissances de base sur la maladie.

Néanmoins, le sujet reste transversal dans de nombreuses autres formations :

• aide à la toilette,
• alimentation, troubles nutritionnels,
• conduite à tenir lors des chutes,
• conduite à tenir lors des fausses routes alimentaires,
• ergonomie et aide aux transferts,
• prévention de la dépression,
• prévention de la maltraitance.

Toutes les fonctions sont concernées par les formations, néanmoins sont privilégiées les professions les moins qualifiées :

• aide à domicile
• agent à domicile
• employée à domicile
• auxiliaire de vie sociale
• aide-soignante
• animatrice
• agent de service et de logistique
• gouvernante
• infirmière

Malgré l'intérêt de former l'ensemble des corps de métiers concernés par la maladie d'Alzheimer, la Fondation met en exergue l'implication des intervenants à domicile, considérant que la demande principale réside dans le soutien à domicile, dans les actes ordinaires et essentiels de la vie quotidienne.

Et si les familles restent très impliquées dans l'accompagnement, subsiste l'importance de l'appui de professionnels pour faciliter et proposer des espaces de répit à tous ceux qui souffrent de la maladie.

Les résultats attendus pour les professionnels

Les attentes des professionnels sont multiples :

• pouvoir faire face aux troubles du comportement,
• mettre en place des activités permettant un maintien des activités,
• être en capacité d'orienter, de faciliter la vie des personnes et de leur entourage.

Les retours de satisfaction de formation, très encourageants concernant la prise en charge, permettent à la Fondation d'avancer sur un terrain rassurant.
A l'heure actuelle, 132 salariés ont été formés et l'évolution s'accroît au fur et à mesure des années.

15 sessions de formations Alzheimer ont été dispensées sur 104 sessions différentes, soit 15%.

En attendant le recul suffisant pour en mesurer l'impact, elle reste confiante sur l'implication des professionnels quant à la manière d'accompagner les personnes aidées et sur l'amoindrissement des risques et des difficultés rencontrées aux domiciles des personnes.

Il reste encore de nombreux intervenants à accompagner et si aujourd'hui les formations dispensées par des professionnels aguerris puisqu'impliqués au quotidien dans l'accompagnement des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer concernent pour la plus grande partie les salariés de la Fondation, cette dernière les a ouvertes à destination de toute structure, considérant que ses valeurs rejoignent celles de ceux qui contribuent au bien-être des personnes atteintes par la maladie.

Perspectives 2014

3 modules d'approfondissement sur la maladie d'Alzheimer permettent de poursuivre l'engagement de la Fondation dans l'accompagnement des professionnels sur le sujet de la maladie d'Alzheimer.

Aux connaissances de base viendront alors s'ajouter des méthodes et outils supplémentaires, la précision de certains fondamentaux dans la prise en charge tant des personnes que de son entourage.