La maladie d’Alzheimer : chiffres-clés…
Compte tenu de cette progression inéluctable, cette maladie demeure un problème de santé publique majeur.
Si les espoirs de recherche sont nombreux pour demain, la prise en charge des malades et de leur famille est une priorité d’aujourd’hui.
Dans ce contexte, les établissements de la Fondation hospitalière Sainte-Marie ont accompagné 243 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer :
Où en est-on dans la prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et des aidants ?
3 questions au Dr. Florence Bonté
Médecin gériatre, responsable de l'hôpital de jour psychogériatrique de la Fondation, Paris 14ème
Q1 - Aujourd'hui, quelles sont les évolutions constatées dans la prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de la maladie d'Alzheimer ?
« Face à la maladie d'Alzheimer qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions intellectuelles, il n'existe pas de traitements médicamenteux efficaces.
Il est alors aujourd'hui établi que la stimulation cognitive retarde sa progression et améliore le quotidien des personnes atteintes.
Le suivi des personnes malades, tout au long de l'évolution de la maladie, nous permettent de mesurer leur qualité de vie et autonomie, la présence de symptômes anxieux et dépressifs, leurs capacités de communication verbale, et de proposer des interventions non pharmacologiques spécifiques adaptées à leurs besoins et à leurs goûts.
L'accompagnement des aidants et des proches permet de prévenir les situations de crises et de rupture.
En leur apportant informations et conseils simples, l'aide quotidienne est facilitée et la survenue de troubles comportementaux est souvent évitée. »
Q2 - Quelle est la politique mise en place dans ce domaine par la Fondation hospitalière Sainte-Marie ?
« Afin de contribuer à changer de regard sur la maladie, la Fondation s'engage à 2 niveaux :
Une prise en charge non médicamenteuse en complément des traitements médicamenteux est ainsi proposée aux patients.
Ces interventions se traduisent par différentes initiatives :
En 2011, à l'hôpital de jour, l'art thérapie et la musicothérapie ont fait partie intégrante des parcours de soins.
Des visites de musées organisées avec l'association Artz au Louvre ou au Quai Branly, des ateliers d'art thérapie et de création artistiques organisés notamment à Sèvres Cité de la Céramique, des séances de musicothérapie ont ainsi contribué à favoriser la créativité et la stimulation de la sensibilité "malgré l'oubli".
Humanisation de l'environnement de soins, création d'une ambiance familière par l'intégration d'œuvres d'art dans l'espace de vie des patients... la politique culturelle de la Fondation a été mise en place dans le but de rassurer le patient, de lui offrir une ouverture sur l'extérieur et lui assurer un retour à la meilleure autonomie possible.
La Fondation apporte également un soutien aux aidants par des groupes d'information, de formation et d'aide pour mieux aborder et comprendre la maladie de leurs proches afin d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes malades. »
Q 3 - Quels sont les retours d'expérience observés de ces actions complémentaires aux soins ?
L'efficacité des interventions non pharmacologiques a été prouvée par des études scientifiques (cf travaux de M. Mittelman à NYC...) dans le traitement de la maladie d'Alzheimer et des pathologies apparentées.
Nous avons pu observer qu'elles permettent d'apaiser certains troubles psychologiques et comportementaux et contribuent à restaurer la communication verbale et les relations sociales.
Elles améliorent également l'anxiété et la dépression et revalorisent les personnes auprès de leurs proches et leur permettent de s'exprimer sur leurs ressentis.
Les personnes retrouvent des compétences ou se découvrent des aptitudes méconnues, picturales ou musicales, sources de plaisir et de bien-être.
Les aidants rapportent eux aussi un vécu très positif de ces ateliers dès le retour des personnes sur leur lieu de vie.
Au cours de la prise en charge, nous interrogeons les proches pour savoir comment ils perçoivent leur parent.
Tous s'accordent pour dire que les personnes vont mieux (plus de communication, moins peur d'être en échec, moins déprimés et plus présents à l'entourage).
Toutes ces actions sont de véritables angles de soins complémentaires aux standards médicamenteux.
Ils créent une nouvelle dynamique en offrant aux patients la possibilité de rompre leur isolement lié à la maladie, de renouer le dialogue ou simplement d'échanger avec les équipes soignantes, indépendamment des aspects médicaux.
La prise en charge de la maladie d'Alzheimer à la Fondation hospitalière Sainte-Marie
La particularité de la Fondation est de proposer un vaste dispositif pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, à Paris et en Seine-Saint-Denis :
L'hôpital de jour psycho gériatrique - Paris (14)
Il accueille des patients en ambulatoire (les soins sont financés à 100% par l'assurance-maladie) pour prévenir ou résoudre toute situation de crise.
Le service de soins infirmiers Alzheimer
Le service d'aide et soins à domicile est constitué d'équipes spécialisées sur la maladie d'Alzheimer qui se rendent au domicile des patients pour des séances de stimulation individualisées (repérage des ustensiles du quotidien, jeux de mémoire,...) et leur permettre ainsi de ne plus être seul chez soi.
Le Centre d'accueil de jour « Les Rives » - Pantin (93)
L'accueil de jour offre une solution de répit aux aidants et des ateliers mémoire et psychocorporels pour les patients.
Ce centre a pour objectifs de prolonger le maintien à domicile des patients dans les meilleures conditions et en limitant ainsi les risques de ré-hospitalisation.
Les groupes de soutien aux aidants
L'essentiel est de construire une offre de soins la plus large possible pour couvrir les besoins de ces patients tout en soulageant leurs proches.
La Fondation a mis en place pour ces derniers :
La formation des auxiliaires de vie à la maladie d'Alzheimer
Enfin, la Fondation offre la possibilité aux professionnels de se former.
En 2011, l'institut de formation a dispensé ses premières formations sur la maladie d'Alzheimer à des auxiliaires de vie du pôle Maintien à domicile.
La Fondation hospitalière Sainte-Marie s'engage pour « changer le regard sur la maladie »
En mettant en place plusieurs actions :
1- Les groupes d'informations, de formation et de soutien aux aidants à l'hôpital de jour psycho gériatrique - Paris 14ème
Dans un objectif d'aide pour mieux aborder et comprendre la maladie et les difficultés rencontrées par leurs proches, la Fondation hospitalière Sainte-Marie implique les aidants familiaux dans le parcours santé du patient, grâce à des groupes d'informations, de formation et de soutien.
Contenu et objectifs
En complément de soins prodigués aux patients, les professionnels de la Fondation accompagnent les proches et les aidants qui vivent aux côtés d'une personne malade.
Ils leur proposent des espaces de paroles et d'échange pour s'informer, comprendre la maladie et adapter leur aide et leur comportement aux troubles liés à la maladie.
La Fondation a ainsi créé en 2007 un programme d'informations spécifique gratuit dédié aux aidants (aidant principal) des patients admis à l'hôpital de jour psychogériatrique, pour aborder l'accompagnement d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer autour de 6 thématiques :
Ce programme est composé de 6 séances réparties sur 3 mois, chacune animée en binôme par des spécialistes de la prise en charge et de l'accompagnement : psychologue, ergothérapeute, assistante sociale, médecin gériatre.
Il est proposé 2 fois par an et compte environ 30 à 45 aidants chaque année.
Les patients sont pris en charge dans le même temps par des rééducateurs afin de valoriser leurs capacités préservées et consolider leur autonomie.
Résultats observés
Au travers ces groupes, les aidants en ressortent très satisfaits, avec de nouvelles perspectives d'accompagnement, de meilleures connaissances sur la maladie et ses complications, sur les attentes et besoins de leurs proches malades ainsi que sur les aides possibles et leurs indications.
Ils ont également eu la possibilité d'échanger avec d'autres aidants, de comparer ce qu'ils
peuvent vivre, ressentir (leurs doutes, leurs peurs) et se sentir moins seul face à la maladie.
Le proche malade bénéficie également de ces groupes d'informations. Les aidants font en effet écho
d'un apaisement des symptômes psycho-comportementaux chez leurs proches grâce au
développement d'un certain savoir-faire et savoir-être mieux adaptés à leur situation.
Objectif 2012-2013 : Renforcer les mesures d'accompagnement
Face à la pertinence de ce programme, la Fondation a décidé :
2- L'aide aux aidants au Centre d'accueil de jour « Les Rives » - Pantin (93)
Le Centre d'accueil de jour offre une solution de prise en en charge pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Outre l'attention et les soins apportés aux résidents, l'équipe de ce centre propose un accompagnement des aidants à travers :
Le centre met ses locaux à disposition de l'association France Alzheimer pour une permanence un après-midi par mois, sans rendez-vous et gratuitement pour les aidants.
Les bénévoles leur apportent conseils et soutien.
L'ensemble des professionnels a travaillé sur la notion de libre choix pour les personnes accueillies, pour les ateliers, la composition des repas.
Il s'agit de considérer les patients en adultes, de les valoriser.
Il est indispensable repérer les difficultés rencontrées par la personne, tout en mettant en lumière ses ressources, afin d'éviter de la mettre en échec.
Résultats observés
Les personnes accueillies apprécient de pouvoir choisir leurs ateliers, de participer à la vie du centre.
Cet échange les valorise, et participe à favoriser leurs initiatives.
Leurs proches trouvent une réelle solution de répit deux jours par semaine.
Ils sont souvent surpris de retrouver leur proche en fin de journée plus détendu, les troubles du comportement amoindris.
3- Actions culturelles et art thérapie pour les patients
Parallèlement à ces actions d'échanges et de soutien à destination des aidants, la Fondation hospitalière Sainte-Marie a mis en place de nombreuses initiatives culturelles destinées à accompagner le mieux-être des patients, en complément d'une guérison et/ou d'un retour à une meilleure autonomie possible au regard de l'état de santé.
Les initiatives menées
Résultats observés
L'utilisation large d'activités artistiques à des fins rééducatives, adaptées aux goûts et aux capacités des patients, a permis de développer des bienfaits médicaux mais aussi sociaux.
=> Cette expérience mêle ainsi réalisation artistique concrète et valorisation de l'estime de soi, deux axes essentiels pour ces patients.
Objectifs 2012-2013 : Poursuivre et développer
Au vu du succès rencontré par les différentes initiatives culturelles instaurées, la Fondation ambitionne de les reconduire et de développer de nouveaux partenariats avec des institutions culturelles souhaitant s'ouvrir à cette démarche.
La politique culturelle de la Fondation hospitalière Sainte-Marie
En cohérence avec sa politique médicale, la politique culturelle de la Fondation hospitalière Sainte-Marie, inscrite dans sa Charte des Valeurs, est fondée sur le principe d'un groupe d'actions menées simultanément depuis 2005, et qui s'articule autour de 3 axes :
Associations et maison de retraite
