Nous n'avons pas la prétention de représenter tous les aidants, loin de là, nous n'avons pas la prétention de saisir toutes les nuances d'un texte de loi, loin de là, mais nous souhaitons donner simplement notre réaction à 6 points que la version Sénat de la loi sur l'Autonomie introduit et qui nous paraissent encourageants sur cette longue et lente marche de la reconnaissance des aidants et des mesures à mettre en œuvre pour qu'ils soient mieux aidés.
Le renforcement de l'importance à attribuer à l'aidant
La version de la loi adoptée par la commission des affaires sociales réaffirme et renforce l'importance à apporter à l'aidant familial ou l'aidant proche. Pour tous les aidants qui demandent une « reconnaissance » de la part de la société, elle est là pour au moins les aidants de proches âgés, 60 ans et plus.
L'attribution formelle au répit des aidants d'une partie de la CASA
Le fléchage précis des sommes destinées annuellement au répit des aidants et à la prise en charge du proche aidé en cas d'hospitalisation de l'aidant est prévu. Certes, les sommes restent modestes, et d'ailleurs n'atteindront les 78 millions annoncés qu'a priori en 2018, mais le fléchage évite toute tentation d'affecter à d'autres dépenses ces sommes voulues pour les aidants et leur répit.
Le délai du 1er janvier 2017 pour l'évaluation ou la réévaluation des besoins de répit de l'aidant
Le délai défini pour les réévaluations ou les évaluations selon les nouvelles normes de la loi d'ici le 1er janvier 2017 est la bonne manière de fixer dans le temps les obligations des départements et des équipes médico-sociales pour aller vers les personnes dépendantes et leurs aidants, et instituer les droits à répit. Bien sûr, aucune sanction n'est prévue, mais gageons que cette formulation donnera plus de crédit à la volonté des départements d'être les acteurs de cette loi, et d'accompagner en particulier les aidants.
La suppression de conditions de situation d'aidant pour l'éligibilité au répit
La suppression dans la loi de considérations sur les situations des aidants et de leurs relations avec le proche aidé pour déterminer leur « droit à répit » est la bienvenue. Certes, les équipes médico-sociales resteront les seules à déterminer ce « besoin de répit » des aidant, mais il nous semble particulièrement pertinent d'avoir retiré l'expression des conditions restrictives a priori.
La prise en compte des difficultés de réinsertion des aidants qui ont été amenés à arrêter leur activité professionnelle
Le chapitre consacré à la conciliation vie professionnelle et rôle d'aidant met bien en lumière l'importance d'éviter des arrêts trop longs d'activité professionnelle compte tenu ensuite de la difficulté croissante de réinsertion lorsque l'absence a été longue. Insister sur la nécessité de souplesse sur les aménagements d'horaires et des modalités de travail (comme le télétravail) va dans le bon sens. Pointer le congé de soutien familial comme « trop rigide et restrictif » et demander son évolution va dans le bon sens.
L'extension du crédit d'impôt aux enfants d'un proche dépendant quand ils financent l'aménagement du domicile
Enfin, demander l'examen de la possibilité que les descendants (les enfants qui s'occupent d'un parent) puissent bénéficier du crédit d'impôt lié à l'aménagement du domicile de leur parent s'ils sont les payeurs est cohérent avec la réalité terrain.
Il reste à voir ensuite comment le Sénat votera ce texte dans une semaine, puis à suivre les navettes entre la version Assemblée Nationale et la version Sénat pour aboutir au texte définitif. Espérons que le texte sera voté avant la fin de l'année, et que les décrets d'application soient publiés également avant la fin de l'année pour que la mise en place puisse démarrer en ce qui concerne les aidants dès le 1er janvier 2016.
Il reste aussi beaucoup de zones « grises » et nous les aidants, nous ne devons pas nous faire trop d'illusions. Les aidants continueront, ainsi que leur proche, à être évalués selon des considérations pouvant être différentes d'un département à l'autre. Les réévaluations de situations pourront s'avérer décevantes pour les aidants. En tout état de cause, le montant prévu de 78 millions d'euros par an affecté au répit des aidants permettra au mieux à 150 000 d'entre nous de bénéficier de ce droit de 500 euros (ou alors s'il y a plus d'aidants, cela veut dire que le montant alloué par aidant sera moindre), alors que le discours politique continue à parler d'un droit pour tous les aidants. Le montant maximal de 500 euros alloué correspondra au mieux à une semaine d'hébergement, mais lorsque l'état de notre proche (GIR1 ou GIR2) justifiera son maintien à domicile, ce montant de 500 euros ne couvrira même pas 24 heures d'affilée à domicile.
Parler « répit » de l'aidant n'est pas un thème qui s'arrêtera avec la mise en application de la loi Autonomie.
JLB et Jean-François, aidants
LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.
