Je lisais le dernier numéro paru d'Handirect qui consacre un dossier spécial à la vie à domicile et aux aidants. Deux personnalités qui font beaucoup pour la mise en avant et le lobbying en faveur des aidants répondent chacun à cette question posée par la journaliste Caroline Madeuf : « Les dernières études en date estiment à 8,3 millions le nombre d'aidants en France, et à 164 milliards d'euros la contribution qu'ils apportent à l'économie française. Que pensez-vous de ces chiffres ? ».
La présidente de l'Association française des aidants, Florence Leduc, répond : « 8,3 millions d'aidants, cela montre bien que nous sommes tous concernés. Le chiffre de 164 milliards de contribution est intéressant pour frapper les esprits mais n'apporte pas plus. Il donne un aperçu de ce qui se passerait si un jour les aidants décidaient de ne plus rien faire pour leurs proches. »
Le sociologue Serge Guérin répond : « Si la question des aidants n'est pas réductible à la problématique économique, il est intéressant cependant d'en montrer l'importance en nombre et en dépenses invisibles, et de faire savoir que l'on compte plus de 8 millions d'aidants de personnes handicapées et de personnes âgées victimes de maladies chroniques. C'est un fait social d'importance. Si l'on ajoute les aidants de personnes victimes d'addiction, la fourchette passe à 10 millions, dont de jeunes enfants. C'est énorme, cela représente un français sur six, et ce chiffre devrait aller croissant au fil des années. De même, lorsqu'un collectif dont je fais partie a lancé en 2013 un «Appel national pour plus d'équité pour lesaidants», l'objectif était de faire valoir que l'impact des aidants peut s'estimer a 164 milliards d'euros, soit les deux tiers des dépenses de santé annuelle. Il devient délicat pour les pouvoirs publics de passer à côté. La ministre, Michèle Delaunay, a su saisir cet enjeu et le porter comme aucun autre responsable politique ne l'avait fait. Il faut lui rendre hommage pour cela. »
Deux lectures intéressantes qui renforcent ma conviction de l'importance de mettre en avant encore et toujours la contribution informelle des aidants jusqu'à ce qu'elle soit comprise de tous, et reprise par les médias grand public.
49 400 euros de contribution informelle annuelle pour un aidant qui consacre 50 heures par semaine
Le site anglais de l'association d'aidants CarersUK www.carersuk.org met bien sur sa page d'accueil ce rappel : « 6,5 millions d'aidants, 119 milliard £ d'économisés à l'Etat ». Les sites d'aidants français ne devraient pas hésiter à emboiter ce pas ! Ce que j'avais bien aimé en novembre dernier, c'est l'outil très simple de simulation proposé alors par cette association CarersUK aux visiteurs de son site, « Calculez votre contribution informelle », et qui amenait un visiteur à calculer POUR LUI sa propre contribution. Le visiteur avait juste à indiquer le nombre d'heures qu'il consacrait en moyenne par semaine à son proche, il obtenait alors son « score » de contribution en £ et ... était invité à faire un don à l'association !
Pour faire le parallèle, l'aidant français qui consacre 50 heures par semaine au proche dont il s'occupe a une contribution annuelle de 49 400 euros. Le calcul est simple : 50 heures par semaine X 52 semaines X 19 euros le prix moyen d'une heure d'aide professionnelle à domicile.
1,5 à 2 millions d'aidants « lourds » en France
La ministre Michèle Delaunay est la première à avoir utilisé ce terme des aidants « lourds » même si elle n'avait pas précisé un seuil particulier d'heures à dépasser pour rentrer dans cette « catégorie ». La règle des 80/20 est sans doute applicable aux aidants : 20% des aidants représentent 80% du total des heures passées par les aidants pour accompagner leur proche dépendant. 1,6 millions d'aidants consacreraient ainsi 80 heures par semaine, 11 heures par jour. Une contribution informelle qui « grimpe » à presque 80 000 euros par an pour chacun de ces aidants...
L'étude sur la répartition des aidants selon le nombre d'heures qu'ils consacrent, en lien avec la pathologie du proche, sera bien utile quand elle sera publiée! En attendant, maintenons la liaison des 8,3 millions d'aidants et des 164 milliards d'euros représentatifs de leur contribution informelle ! Pour reprendre le propos de Serge Guérin, «il devient délicat pour les pouvoirs publics de passer à côté » et le 6 octobre prochain, nous fêterons la Journée nationale des aidants, sa cinquième édition.
Jean-François Ferrant, aidant
LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.