Cette « lettre ouverte » rédigée par des aidants à l'attention de la Directrice générale de la CNSA propose à la CNSA de porter un effort tout particulier pour que l'information des aidants soit aussi claire et utile que possible quant au nombre vraisemblable d'aidants qui pourront bénéficier chaque année du droit à répit prévu dans la loi, quant aux modalités de demande de l'aide au répit et au délai de réponse. Elle propose également que la CNSA s'appuie sur l'ensemble de ses partenaires et organisations professionnelles ou associatives qui constituent son Conseil pour relayer aussi largement que possible cette information aux aidants. Cette lettre ouverte parait deux semaines avant l'examen en séance publique par le Sénat de la loi Autonomie prévu les 17 et 18 mars et après que la CNSA ait été auditionnée par les membres de la Commission des Affaires Sociales.
Madame la Directrice Générale,
Les deux mesures du répit et de la prise en charge de l'aidé, quand l'aidant est hospitalisé, (l'article 36 de la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement) sont deux avancées concrètes en faveur des aidants.
Les crédits affectés à ces deux mesures, 78 millions d'euros par an, expriment en revanche la limite de la portée effective de ces deux mesures : sans doute 100 à 150000 aidants « seulement » pourront en bénéficier.
Pourquoi « seulement » ?
Parce qu'aujourd'hui, environ 4 millions d'aidants prennent soin d'un proche de 60 ans ou plus, malade, handicapé ou dépendant et que chacun de ces 4 millions d'aidants peut souhaiter recourir à l'une de ces deux mesures, pour préserver sa propre santé.
Parce qu'aujourd'hui, il y a entre 8 et 10 millions d'aidants et parce que ces deux mesures sont de nature à répondre en partie aux besoins de tous et que tous peuvent estimer que ces mesures les concernent tout autant.
Donc, à défaut de pouvoir obtenir plus de crédits affectés par cette future loi et ses décrets d'application, ce que nous regrettons fortement, nous pensons que l'information des aidants va être un point clé et que celle-ci doit être orientée de telle manière qu'elle évite au maximum les désillusions des aidants.
Dans cette optique, nous souhaitons vivement que vous et vos partenaires preniez en en considération les six suggestions ci-dessous :
1) l'explication des deux mesures que sont le répit et la prise en charge de l'aidé en cas d'hospitalisation de l'aidant, la procédure à suivre par l'aidant pour faire la demande, le délai de réponse à l'aidant feraient l'objet d'un texte rédigé par la CNSA permettant aux différents sites d'aidants, d'associations de patients, d'aides à domicile, etc., de reprendre ce texte à l'identique, et de le compléter s'ils le souhaitent, et d'en permettre le téléchargement depuis leur site si le visiteur le désire,
2) ce texte rédigé par la CNSA serait également mis à disposition sous forme « papier » à toutes les associations et entreprises d'aides et de soins à domicile, à charge pour ces associations et ces entreprises de les distribuer auprès des familles qu'ils visitent au quotidien,
3) ce texte rédigé par la CNSA serait également mis à disposition sous forme « papier » à tous les CCAS, CLIC et autres organismes mis en avant pour conseiller les personnes âgées et leur famille, à charge pour ces CCAS, à charge de ces CLIC et autres organismes de le distribuer aux familles concernées,
4) vis-à-vis de la presse généraliste et de la presse spécialisée, la CNSA peut exprimer l'intérêt de ces deux mesures, et exposer les limites en nombre d'aidants qui pourront en bénéficier, donc les critères d'éligibilité et les procédures à suivre,
5) parce que la santé de l'aidant est le point central de ces deux mesures, une plaquette déclinant l'impact santé sur l'aidant et la possibilité de répit et de prise en charge de l'aidé en cas d'hospitalisation, serait rédigée par la CNSA, et rendue disponible aussi bien dans les salles d'attentes de médecins généralistes, que dans les pharmacies, et en particulier lors de la Journée nationale des aidants qui se tient le 6 octobre chaque année,
6) enfin, parce qu'il y a environ 4 millions d'aidants conciliant en même temps leur aide à un proche et leur activité professionnelle, cette plaquette serait également distribuée par les organisations syndicales et les organisations nationales d'employeurs.
En espérant vivement que nos suggestions fassent l'objet d'une attention particulière, veuillez croire, Madame la Directrice générale, à nos sincères salutations.
Un groupe d'aidants
LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.