RESEAU-LUCIOLES est une association loi 1901 dont l'objectif est d'améliorer la qualité de l'accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.
Ces personnes au handicap complexe, intellectuel sévère et moteur, n'ont pas accès à la parole et leur entourage n'a pas la certitude de répondre correctement à leurs attentes. La plupart des actes du quotidien, manger, s'habiller, communiquer, jouer, parfois marcher, nécessitent une aide permanente.
Notre action consiste à identifier, recueillir puis diffuser des savoirs et des expériences dans tous les domaines qui préoccupent les familles et les professionnels souvent désarmés : éducation, santé, communication, loisirs ...
Collaborent à ces réalisations une équipe de 15 bénévoles et un réseau de plus de 2600 parents et professionnels : éducateurs, psychologues, médecins, orthophonistes, kinésithérapeutes, chirurgiens-dentistes, psychomotriciens.
RESEAU-LUCIOLES, régulièrement primé pour la pertinence de son action, a reçu :
Spécialisés dans le handicap mental sévère, nous sommes aussi largement consultés par tout public tant il est vrai que les solutions apportées aux personnes les plus dépendantes peuvent aussi améliorer le quotidien de tous.
Nous réalisons des enquêtes, tournons des films, coordonnons la rédaction d'ouvrages collectifs que nous publions, animons des projections-débats et des formations, diffusons gratuitement la plupart de nos informations sur notre site www.reseau-lucioles.org .
Des projets pour 2015-2016...
-Aider les professionnels et les parents à mieux prendre en charge les troubles du comportement dans le cas du handicap mental sévère.
-Développer un réseau de formations :
o en écoles d'éducateurs, d'assistantes sociales, d'infirmières, d'orthophonie, d'aides médico-psychologiques, d'aidessoignants...,
o en formations continues de chefs de services et directeurs d'établissements médico-sociaux,
o en établissements et associations.
-Accompagner des établissements pour construire un projet commun avec les familles.
-Organiser des projections-débats partout en France
-Animer une réflexion collective sur le service médico-social de demain.
Un ouvrage qui rassemble les connaissances, outils et pistes utiles pour mieux accompagner les personnes atteintes d’un handicap mental sévère. Un travail coordonné par Réseau-Lucioles en collaboration avec 23 professionnels de toute la France : diététiciennesnutritionnistes, chirurgiens-dentistes, ergothérapeute, éducatrice spécialisée dans la déficience visuelle, orthophonistes, kinésithérapeute, psychomotriciennes, psychologues, médecin pédiatre, étudiantes en diététique et un écrivain :
http://www.reseau-lucioles.org/Troubles-alimentationpratiques.html
Cet ouvrage a l’ambition de proposer des idées de saveurs et de présentations de mets gastronomiques aux textures adaptées. Il s’adresse aux parents et aux professionnels qui préparent tous les jours des repas pour les personnes présentant des troubles de l’alimentation.
2012-2013 : Enquête : « prise en compte de la douleur dans les établissements médico-sociaux pour les personnes atteintes d'un handicap mental sévère ».
Un travail réalisé avec le centre de référence de la douleur de l'hôpital Saint Jean de Dieu – Lyon et avec un jeune médecin qui a présenté sa thèse sur ce sujet en novembre 2013.
2010-2013 : Réalisation de 4 films de témoignages tournés dans 7 établissements médico-sociaux.
L’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap mental sévère est une spécificité insuffisamment prise en compte. RESEAU-LUCIOLES a tourné une série de films destinés à l’animation de débats et à la formation.
Sujets traités : « quels besoins ? »-« Construire la confiance »-« Education et handicap mental sévère »-« Exemples de management dans les établissements médico-sociaux ». Ces films ont été récompensés en juin 2013 par le Prix OCIRP "Accompagnement social et/ou médical personnalisé" et l’un d’entre eux en Novembre 2011 par le Prix régional Rhône-Alpes du fonds MAIF pour l’Education « Initiatives pour l’accès à l’éducation pour tous ».
2012 : Handicap mental sévère : des constats aux propositions.
Un état des lieux et des propositions issus de l’ensemble des travaux réalisés par RESEAU-LUCIOLES depuis 2004. http://www.reseau-lucioles.org/IMG/pdf/120412HMS-des_constats-aux_propositions-pdf.pdf
2011 : Publication d'un livret de sensibilisation et d'un ouvrage approfondi rassemblant toute la connaissance sur « sommeil et handicap »
ainsi que des fiches techniques (aide au diagnostic, agenda de sommeil, ....). Un travail de collaboration avec le réseau R4P.
http://www.reseaulucioles.org/IMG/pdf/troubles_du_sommeilWEB.pdf
2010 : Enquête-action sur "sommeil et handicap mental sévère" réalisé en collaboration avec le service neuropédiatrie et l’Unité sommeil de l’Hôpital FemmeMère-Enfant de Lyon et avec un thésard en médecine.
Réalisation d’un film décrivant le déroulement d’un examen EEG, pour rassurer le futur patient et sa famille.
Tournage à l’hôpital Necker (Paris) et l’hôpital neurologique (Lyon) en collaboration avec des médecins de HFME-Lyon. Il intéresse toute personne qui passe pour la première fois un électro-encéphalogramme. Ce film est d’accès gratuit en ligne :
http://www.reseau-lucioles.org/FILM-le-deroulementde-l-examen.html
D’autres études, films et publications sur : les besoins des personnes handicapées et de leur famille, l’épilepsie, les jeux et jouets, les vacances, le répit, la propreté sphinctérienne, la communication, les troubles du comportement, la constipation, l’hygiène et les soins dentaires…
La plupart de ces contributions sont accessibles
LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.
