La Compagnie des Aidants
Capgeris
Pouvez-vous nous présenter cette association ?
Claudie KULAK
L’association Belle Planète existe depuis 2009.
Depuis 2012 elle se consacre au déploiement de la Compagnie des aidants, elle a été labellisée services à la personne en avril 2013.
Un Réseau Social Sécurisé
Capgeris
En quoi consiste un tel réseau ?
Comment fonctionne votre site Internet ?
Claudie KULAK
La compagnie des aidants est un réseau social national, sécurisé et privé créé par Claudie Kulak, aidante familiale, enrichi de l’expérience de nombreux aidants familiaux.
Il propose un espace solidaire d’entraide et d’échanges entre aidants.
En France, 8,3 millions de personnes s’occupent de personnes fragilisées par la maladie, le handicap et/ou le grand âge.
Pour s’entraider, ils ont besoin de s’identifier et de se connaitre.
Le réseau de la compagnie des aidants leur permet d’entrer en contact et de créer du lien social.
Sur le site, on trouve une bourse d’échanges qui permet de vendre, d’acheter, de donner ou de prêter du matériel nécessaire au maintien à domicile, un annuaire des aidants, une application mobile d’aide à l’accompagnement de la personne aidée (suivi médical, personnes ressources, budget et planning), ainsi qu’un annuaire des bénévoles.
On y adhère par l’intermédiaire de son prestataire de services à la personne, sa caisse de retraite, sa mutuelle, son entreprise, sa ville, ou par l’association directement en ligne, ce qui permet d’identifier chaque adhérent et de sécuriser l’ensemble.
L’adhésion est de 24 €/an soit 12 € après défiscalisation car nous sommes agréés services à la personne.
Votre rôle au sein de La Compagnie des Aidants
Capgeris
Qu’est-ce qui vous a amenée à créer La Compagnie des Aidants ?
Vous êtes vous-même aidante : pouvez-vous nous faire part de votre expérience ?
Quelles sont, de votre point de vue les principales difficultés auxquelles un aidant est susceptible d’être confronté, tant dans sa vie familiale que professionnelle ?
Claudie KULAK
Mon expérience n’a rien d’original, elle ressemble à celle de millions de personnes qui du jour au lendemain doivent prendre en charge un proche fragilisé.
Vous devez, à ce moment là, vous occuper d’une multitude de choses pour garantir la sécurité, la santé et le bien-être de votre proche.
C’est en étant confrontée à de nombreuses difficultés dans ma vie d’aidante familiale, comme par exemple l’éloignement, l’absence de réseau de connaissances sur son lieu de vie, le coût élevé du maintien à domicile que je me suis intéressée à la problématique des aidants et du maintien à domicile des personnes fragilisées.
Par exemple j’ai eu l’idée de l’appli-mobile quand ma tante a été transportée d’urgence à l’hôpital, le médecin m’a appelé pour me poser de nombreuses questions sur sa santé et sur les médicaments qu’elle prenait, je n’ai pas pu répondre à toutes ses questions car je n’avais pas son dossier médical à la maison. Je suis donc partie en urgence chez elle afin de récupérer les informations.
Si j’avais eu dans mon Smartphone toutes ces informations cela m’aurait rendu service et aurait facilité la vie du médecin et garanti un meilleur suivi de ma tante.
Il est très difficile de concilier vie privée, vie professionnelle et rôle d’aidant.
Vous devez forcément trouver des compromis et sacrifier un peu de vos loisirs et de votre vie sociale.
Pour certains c’est facile et pour d’autres ça l’est moins. Tout dépend de la pathologie de votre proche.
Je voudrais tout de même dire qu’il y a des aidants heureux, pour ma part se fut le cas, j’ai eu beaucoup de bonheur à m’occuper de ma tante qui à son tour m’a donnée beaucoup d’affection.
Nous avons partagé des moments de joie et de peine, je l’ai accompagné jusqu’au bout, j’ai appris à ses côtés, elle m’a apporté son affection. Se sont des histoires de vie toutes très personnelles et très différentes, on ne peut pas généraliser et enfermer l’aidant en le catégorisant.
Le profil des aidants de La Compagnie des Aidants
Capgeris
Comment décririez-vous le profil type de l’aidant qui adhère à votre réseau ?
Claudie KULAK
Je ne peux pas vous répondre sur ce point, les informations sont confidentielles, ce que je peux vous dire c’est que pour l’instant nous avons plus de femmes que d’hommes, on ne fait donc pas mentir les chiffres de la CNSA qui disent que 69% des aidants familiaux sont des femmes.
Cependant lors des forums et des salons auxquels nous participons activement nous rencontrons beaucoup de personne en grande détresse, en quête de solutions pratiques et alternatives.
Notre réseau social semble être une réponse pratique à leur demande
Capgeris
Votre association s’intéresse-t-elle essentiellement aux aidants de malades Alzheimer ?
Claudie KULAK
Nous nous adressons à tous les aidants familiaux qu’ils accompagnent une personne malade, âgée ou en situation de handicap, jeune ou âgé.
Cependant il est évident que compte tenu du vieillissement de la population et de l’augmentation de la dépendance durant les dernières années de vie, la charge de l’aidant, qui accompagne un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, est très prenante et pour beaucoup de ces aidants il s’agit du conjoint, donc d’une personne âgée.
Accompagnement et formation des aidants
Capgeris
Pensez-vous que la politique mise en place à ce jour en France pour l’accompagnement des aidants est adaptée, en matière d’information, de soutien, de formation… ?
Claudie KULAK
Je pense qu’il y a une prise de conscience du rôle de l’aidant familial dans la société, ce qu’on appelle la solidarité familiale, 164 milliards d’euros, c’est le coût travail estimé des aidants en 2012 (source âge village).
Il existe beaucoup de sites qui donnent des informations utiles aux aidants mais je ne suis pas sure que les aidants les connaissent
Prenez une salariée, je vous rappelle que 47% des aidants occupent un emploi.
Après sa journée de travail, elle doit s’occuper de son parent fragilisé, de ses enfants, de son quotidien, je vous promets qu’après tout ça elle n’a plus envie d’aller suivre une formation.
En ce qui concerne les 33% d’aidants retraités, ce qui souvent les empêche d’aller suivre des formations, c’est qu’ils ne peuvent pas quitter leur aidé.
Capgeris
Quels en sont les points forts ?
Quelles seraient vos suggestions pour l’améliorer ?
Claudie KULAK
Le besoin se situe à notre avis au niveau du domicile : l’organisation de la journée, l’aménagement du domicile, l’équipement en gérontechnologie, les conseils nutritionnels, les conseils pour la mobilisation le transfert et les actes de la vie quotidienne, l’accueil de l’auxiliaire de vie, sont autant de sujets sur lesquels des conseillers pourraient former l’aidant afin d’optimiser le maintien à domicile et la qualité de vie de l’aidant et le bien-être de la personne aidée.
Un dernier mot à nos lecteurs
Capgeris
Quels seraient vos principaux conseils à un primo-aidant ?
Claudie KULAK
En tout premier lieu, rendez-vous au C.C.A.S : Centre Communal d'Action Sociale.
Une assistante sociale est là pour vous écouter et apporter les réponses adaptées.
Elle vous guidera pour remplir un dossier APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) ou un dossier de demande PCH (Prestation de Compensation du Handicap).
Tous ces documents sont disponibles également en ligne sur le site de votre CG ou sur le site vosdroits.servicepublic.fr/particuliers/F10009.xhtml.
Prenez contact avec votre caisse de retraite, votre Assureur dans le cadre d’un contrat dépendance, votre mutuelle, votre assurance prévoyance, votre service R.H., ils vous proposeront des aides et des solutions adaptées.
Rendez le domicile accessible pour éviter les chutes, enlevez les tapis les petits meubles non indispensables.
Pensez également à ranger les objets de valeur.
Organisez un placard pour que l’auxiliaire de vie trouve facilement draps, serviettes, linge.
Préparez un cahier de liaison pour que les uns et les autres puissent vous laisser des messages et inscrivez vos coordonnées.
Vérifiez les points suivants :
Bien s’entendre avec les auxiliaires de vie vous facilitera énormément la vie, faites leur confiance elles connaissent les bons gestes que vous ne connaissez pas forcément.
Prenez le temps de leur montrer comment vous préparez vos bons petits plats et écoutez-les, elles vous apprendront leurs petits secrets.
Nous ne sommes pas parfaits et nous faisons ce que nous pouvons comme nous le pouvons.
Il faut arrêter de croire que tout doit être parfait et que de ce fait vous êtes seul à savoir tout faire.
Il ne faut pas chercher à tout assumer seul.
Il ne faut plus culpabiliser.
Un bon aidant est un aidant qui fonctionne avec l’aide des autres, qui n’est pas seul, qui sait dire quand il n’en peut plus.
Il faut garder une vie sociale et une vie professionnelle si on est encore en activité.
Il faut se ménager du temps de repos.
Il faut s’occuper de sa santé et de soi.
Essayez de partir en vacances vous reviendrez plus disponible pour l’autre.
Trouver des solutions de répit, qui sont nombreuses aujourd’hui, cela peut être un établissement spécialisé qui va accueillir pour quelques mois votre aidé et vous permettre de souffler.
Capgeris
Vos arguments pour l’orienter vers le réseau La Compagnie des Aidants ?
Claudie KULAK
Parce que 100 km séparent en moyenne l’aidant de son aidé, que les études en prospective sur la cellule familiale montrent que la mobilité professionnelle va en augmentant, La compagnie des aidants est une solution qui va vous permettre d’échanger avec d’autres aidants qui pourront vous conseiller, vous faire profiter de leurs bonnes adresses.
Vous pourrez également trouver de bonnes affaires sur notre bourse d’échange de matériel où d’autres aidants proposent du matériel d’occasion.
Vous n’aurez plus à chercher les informations utiles un peu partout car nous avons recensé des sites d’informations utiles.
Quand parfois tout devient compliqué et qu’on a besoin d’un coup de main vous pourrez compter sur nos bénévoles.
Enfin vous pourrez télécharger gratuitement notre application-mobile, croyez-moi elle vous rendra de nombreux services.
LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.
