Il faut arrêter de publier des évaluations de la contribution informelle des aidants qui n'ont pas de sens ou qui sont partielles

Lors des dernières rencontres scientifiques de la CNA début novembre dernier, la présidente du Conseil scientifique de la CNSA a cité les chiffres de 7 à 11 milliards comme contribution informelle des aidants en se référant aux travaux de deux économistes, Bérangère Davin et Alain Paraponaris. Dans le magazine Socialter, le numéro de décembre2014/Janvier 2015, une journaliste rapportait les propos de cette même économiste Bérangère Davin, « si la collectivité devait prendre complètement le relais, il faudrait créer pas moins de 500 000 postes équivalents temps plein », et reprenait les mêmes chiffres de contribution des aidants. Dans les deux cas, ces chiffres mis en avant n'attirent pas assez l'attention sur le caveat qu'il ne s'agit que des « seuls » aidants de personnes dépendantes de 60 ans et plus. Plus étonnant, « l'autre chiffre » de 164 milliards de contribution informelle des aidants, cette fois-ci tous aidants confondus, avancé par le sociologue Serge Guérin depuis près de deux ans, n'est mis en avant ni par la CNSA, ni dans l'article de Socialter. Cela me pose problème en tant qu'aidant, car comme le souligne à juste titre la présidente du Conseil scientifique de la CNSA, « l'injonction d'aider les aidants risque de rester sans suite » faute de connaissance statistique des aidants « à la hauteur du problème ».

Oui, c'est un problème que le même terme de contribution informelle des aidants puisse être présenté comme égal à 11 milliards selon des économistes ou 164 milliards d'euros selon un spécialiste du vieillissement et des aidants.

C'est un « problème » qu'il n'existe toujours pas en France un chiffre admis par tous, politiques, associations de patients et d'aidants, sur ce que représente la contribution informelle des aidants.

Le plus « étonnant » ou plus exactement, « rageant », c'est qu'une telle évaluation repose sur 3 chiffres qui sont tous trois parfaitement mesurables:

. le nombre d'aidants,

. le nombre d'heures en moyenne consacrées par l'aidant au proche dont il prend soin,

. la valorisation monétaire de l'heure d'aidant.

Le nombre d'aidants

Il aura fallu quasiment 6 ans, de 2008 à 2014, pour que les résultats tirés de l'enquête HAS 2008 faisant ressortir le nombre de 8,3 millions d'aidants en France, soient unanimement repris par tous, politiques, associations d'aidants. Dès 2010, Novartis disait que le nombre d'aidants se situait entre 8 et 10 millions d'aidants, mais ce n'est que maintenant que commencent à être prises en considération les voix de ceux qui font remarquer que les aidants de proches en établissements doivent être aussi comptabilisées, amenant effectivement ce total d'aidants autour de 10 millions, et non pas « seulement » 8,3 millions. Un aidant qui passe une heure à aider son proche à manger dans un EHPAD est tout autant aidant que celui qui passe une heure à aider son proche qui vit à son domicile.

Le nombre d'heures en moyenne consacrées

Le nombre d'heures consacrées au proche doit être vu du côté de l'aidant. La « supervision » du proche Alzheimer ou victime d'un AVC, ou atteint d'une lésion cérébrale ou d'un traumatisme crânien, peut être du temps complet, parfois sans répit la nuit. Les temps de transports, les temps administratifs, les rendez-vous médicaux, sont autant d'heures qui s'accumulent pour l'aidant et qui sont bien un « temps consacré par l'aidant à son proche ». Une toilette ne se fait pas toujours en un quart d'heure ou une demi-heure. Je repense à cette aidante qui disait passer en moyenne 20 minutes désormais pour obtenir que son mari Alzheimer accepte de s'installer dans la voiture pour aller à l'accueil de jour. Je repense à cette autre aidante qui dit qu'elle consacre désormais près de 12 heures par jour à sa compagne pour la nourrir. Autant de « détails » où l'aidant sait le nombre d'heures qu'il consacre, mais où ce nombre d'heures vu par les aidants n'est apparemment pas pris en compte dans les évaluations d'économistes. La liste des tâches et actes de l'aidant au quotidien n'est pas difficile à établir, il suffit de la demander aux aidants : il y a d'une part les tâches et actes concernant les actes essentiels de la vie du proche comme le lever, l'habiller, le nourrir, le laver, l'accompagner pour aller aux toilettes ; et il y a d'autre part les tâches et actes concernant des actes non essentiels comme l'entretien de la maison, la lessive, la préparation des repas, les courses, l'accompagnement aux rendez-vous médicaux et examens, les aspects juridiques et financiers, l'administratif, etc. Cela ne semble pas impossible de réaliser une enquête sur le nombre d'heures que les aidants disent consacrer à leur proche, et pourtant, une telle enquête n'existe pas à ma connaissance concernant l'ensemble des aidants. Nulle part j'ai trouvé un tel chiffre sur les sites d'aidants, à commencer par le site le plus représentatif que peut être celui de l'Association française des aidants. Dans l'enquête que cette association avait menée en 2013, la question du nombre d'heures consacré au proche n'était pas posée. L'enquête IFOP/MACIF de 2008 faisait ressortir quant à elle une moyenne de 5 heures et 18 minutes par jour, soit 37 heures par semaine. Une valeur moyenne presque deux fois plus élevée que les moyennes des aidants aux Etats-Unis ou en Angleterre, deux pays qui éditent très régulièrement des statistiques approfondies sur les aidants et dont le nombre d'heures en moyenne par semaine est compris entre 19 et 22 heures par semaine.

La valorisation monétaire de l'heure

C'est le dernier critère nécessaire au calcul de la contribution informelle des aidants. La valorisation peut être faite au SMIC horaire brut, charges comprises, elle peut être faite au prix horaire d'intervention d'une aide professionnelle en mode prestataire ou en mode embauche directe, elle peut encore être faite au prix représentatif des salaires moyens en France. Selon la référence de prix utilisée, la valorisation de l'heure d'aide peut passer du simple au double, de 10 à 20 euros en gros, mais l'avantage de se mettre d'accord sur une méthode, c'est que la référence devient admise par tous.

Les 11 milliards de contribution informelle des aidants de proches âgés estimés par l'équipe de l'INSERM et repris par la CNSA lors des Rencontres scientifiques de début novembre

Les 11 milliards d'évaluation repris par la CNSA lors des Rencontres scientifiques des 5 et 6 novembre dernier correspondent à une évaluation qui ne concerne que les aidants de personnes âgées et sont valorisés au SMIC horaire, ce qui donne comme chiffres:

. 4,3 millions d'aidants,

. des heures valorisées au taux horaire de 9,50 euros (SMIC horaire brut).

En résultante, le 11 milliards correspond à une moyenne de 5 heures par aidant par semaine consacrées au proche.

Ce chiffre de 5 heures par semaine me semble étonnamment bas et malheureusement je n'ai trouvé aucun détail de calcul ou source de ce chiffre de 5 heures en moyenne.

En supposant que l'aide apportée par des aidants pour des proches dépendants de moins de 60 ans soit identique, 5 heures par semaine, la translation de cette valorisation de contribution informelle aux 8,3 millions d'aidants s'établirait donc à 21 milliards d'euros.

Les 164 milliards d'estimation de la contribution informelle des 8,3 millions d'aidants

L'évaluation de 164 milliards avancée régulièrement par le sociologue Serge Guérin depuis mars 2013 lors de son « appel en faveur des aidants » résulte des trois chiffres suivants :

. 8,3 millions d'aidants,

. consacrant en moyenne 20 heures par semaine, soit 1040 heures annuelles,

. valorisées au taux horaire de 19 euros, valeur moyenne de l'heure d'aide professionnelle en mode prestataire.

Un écart de 1 à 8

Alors 22 milliards d'euros de contribution informelle des 8,3 millions d'aidants en France ? Ou 164 milliards d'euros ? Un tel écart d'évaluation, un écart aussi considérable puisque de 1 à 8, n'éclaire pas le débat. Il est temps que la CNSA mette en œuvre une méthode unique officielle d'évaluation, et que les aidants s'y reconnaissent et approuvent cette méthode. Pour mémoire et comparaison de bon sens, la contribution informelle des aidants est évaluée à 119 milliards de £ (équivalent de 150 milliards d'euros) pour les 6,5 millions d'aidants au Royaume-Uni, et autour de 500 milliards de $ (équivalent de 400 milliards d'euros) pour les 45 millions d'aidants aux Etats-Unis. Deux références officielles, avec une méthode admise par tous depuis de nombreuses années, et reproduite par la presse sans que des aidants s'émeuvent puisque la réalité de l'aide qu'ils apportent au quotidien est prise en compte.

JFF, aidant