L'objectif de la Fondation APRIL est d'apporter un éclairage réaliste et mis à jour chaque année sur cette thématique en pleine expansion et encore impactée par de nombreuses idées reçues : peu d'hommes sont aidants, on aide seulement ses parents, les aidants doivent s'arrêter de travailler... et de démêler le vrai du faux sur tant d'autres affirmations.
Au-delà de cet état des lieux, le Baromètre de la Fondation APRIL met en miroir la perception des aidants face à celle des « non-aidants ».
Par ailleurs, chaque année, un focus spécifique est réalisé en lien avec la thématique choisie lors de la journée nationale des aidants le 6 octobre. Cette année c'est la question du répit, droit créé en 2015, qui a été retenue. C'est ce jour que seront présentés les résultats du baromètre aidants 2020 à l'occasion de l'événement « Les Assises des aidants », organisé par le CCAH, AROMATES, KLESIA et la radio VIVRE FM.
Le 1er constat porte sur le fait que depuis 5 ans la connaissance du terme « aidant » évolue régulièrement pour atteindre presque 1 français sur 2 (48%). Pour la seule comparaison avec l'an dernier, cet item augmente de 7 points (41 % en 2019). Cependant, il y a encore un immense travail d'information à mener auprès des aidants eux-mêmes puisque même si 53 % d'entre eux connaissent désormais le terme, près de 2/3 d'entre eux s'ignorent encore.
Cette édition du Baromètre de la Fondation APRIL nous permet d'épaissir certains traits qui apparaissaient parfois en filigrane les années précédentes. On apprend par exemple que près d'un aidant sur deux est un homme, que la très grande majorité des aidants a moins de 65 ans ou encore que l'aide à un proche est essentiellement liée à une situation de dépendance due à la vieillesse et qu'en conséquence, la part des multi-aidants augmente. Il en ressort également que les impacts négatifs sont parfois surestimés par le grand public alors que les aidants les ressentent moins. Cependant, les pistes d'amélioration que proposent ces derniers sont nombreuses et montrent bien des attentes fortes vis-à-vis des pouvoir publics... bien au-delà du droit au répit instauré il y a quelques années.
Alors...
Quel est le profil type d'un aidant en France aujourd'hui ? Qui sont les aidés et quelles sont les évolutions depuis 2015 ? Comment cette relation impacte le quotidien de « ces duos » pas comme les autres ? Qu'attendent concrètement les aidants pour rendre leur rôle plus facile ? Autant de questions et de réponses à découvrir dans le Baromètre des aidants 2020 qui permettra, cette année encore, de pointer du doigt les aprioris et d'illustrer toutes les facettes de la vie d'aidant.
Si la crise sanitaire liée au covid-19 a bouleversé la donne et la façon de prendre soin des autres, on assiste cette année à une reconnaissance accrue du statut d'aidant par le grand public qui ne connait pourtant pas toujours la réalité de ceux qui accompagnent un proche au quotidien. Mais c'est la forte négation de leur propre statut par les aidants eux-mêmes qui marque les résultats aujourd'hui et reste plus que jamais une priorité majeure dans la poursuite des actions d'information.
On constate que 48 % connaissent le terme « aidant » alors qu'ils n'étaient que 28 % en 2015. En cinq ans, grâce à de nombreuses actions d'information ou encore la mise en place d'une journée dédiée, on peut voir que c'est désormais près de la moitié des Français qui ont déjà entendu le terme et que 4 sur 10 ont une idée précise de ce que signifie ce mot.
Cependant, s'ils connaissent aujourd'hui bien le terme (53 % des interrogés contre 34 % il y a quelques années), les aidants ont toujours un peu de mal à mettre des mots concrets dessus et sont toujours aussi peu conscients de leur statut puisqu'aujourd'hui près de 2/3 d'entre eux s'ignorent encore : ils sont 6 sur 10 exactement à ne pas se considérer aidant.
« Cette progression de 20 points en cing ans sur la notoriété générale du terme d'aidant que nous constatons est encourageante, et nous pouvons nous féliciter de cet impact dû sans doute à la convergence des diverses initiatives en direction des aidants. Néanmoins, il reste du chemin pour la prise de conscience des aidants eux-mêmes, de leur condition. 6 sur 10 s'ignorent, c'est ce que nous avons constaté avec notre observatoire qualitatif des aidants. Il faut souvent plusieurs mois voire des années pour se reconnaitre comme tel. »
Fabienne Ernoult
Déléguée générale à la RSE et Fondation APRIL
Qui sont les aidants en 2020 ?
En 2020, près d'un aidant sur deux est un homme (42 %), loin des idées reçues. De plus, les aidants ne sont pas que les enfants de l'aidé : ils sont également les petits-enfants, les neveux, les amis, les conjoints... d'un proche en situation de handicap et/ou de dépendance. Autre information importante du profil d'aidant en 2020, 80 % des aidants ont moins de 65 ans, dont la moitié a moins de 50 ans. On note qu'il n'y a pas d'âge pour devenir aidant, on parle de jeune aidant pour un enfant, adolescent, ou jeune adulte de moins de 25 ans qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à un membre de son entourage proche malade, en situation de handicap ou de dépendance.
À la question « A qui apportez-vous votre aide ? », 61 % des aidants déclarent accompagner une seule personne. Cependant, on assiste cette année à l'émergence d'un nouveau phénomène avec une nette augmentation de la part des multi-aidants puisqu'ils sont aujourd'hui 39 % à déclarer aider deux personnes ou plus avec une augmentation de 5 points sur cette réponse par rapport au Baromètre 2019. C'est le plus haut niveau atteint depuis sa création en 2015.
Autre évolution notable cette année, 58 % des aidants déclarent apporter leur aide à un proche en situation de dépendance due à la vieillesse (+ 12 points depuis l'année dernière) alors qu'ils sont
« seulement » 35 % à s'occuper d'un proche malade (contre 48 % en 2019). Une tendance qui s'est inversée en un an et qui suit également la courbe de vieillissement de la population française. En effet, l'allongement de la durée de vie va continuer de générer de façon mécanique l'augmentation régulière des multi-aidants sur les années à venir.
En 2020, la proportion des proches dépendants vivant à leur domicile poursuit son développement passant ainsi à 74 % (+ 4 points) alors que le pourcentage des proches aidés vivant en institution diminue lui de 2 points passant de 18 % à 16 % cette année.
Lorsque l'on s'intéresse aux personnes soutenues, l'aide en direction des parents reste le cas le plus fréquent avec 39 % des réponses mais avec un recul de 13 points depuis 2019 alors qu'on assiste à une augmentation de l'aide apportée aux grands-parents qui passe cette année à 18 % contre 12 % en 2019 et ce, notamment auprès des aidants âgés de moins de 35 ans (50 %).
1 aidant sur 6 (soit 16 %) consacre 20 h et plus par semaine à aider son ou ses proches, un investissement en temps qui diminue de 8 points cette année. La baisse du temps passé est en corrélation avec le fait que les personnes aidées habitent de moins en moins chez leur aidant.
Cependant, ils sont 1/3 des aidants (35 %) à déclarer être seul pour prendre soin de leur proche, et c'est encore plus marquant lorsque les aidants sont employés ou ouvriers (49 % ) ou âgés de 65 ans et plus (44 %).
Si 65 % des aidants peuvent compter sur d'autres bénévoles pour les soulager, le soutien est encore plus important lorsqu'il s'agit de leurs grands-parents (75 %). De plus, le soutien est également plus fréquent parmi les CSP+ (80 %) et les aidants âgés de moins de 35 ans (77 %).
L'investissement en temps a toujours un impact direct sur la santé des aidants mais cette année les aidants sont moins nombreux à en percevoir les effets négatifs. Que ce soit le manque de sommeil (21 %) le moral (20 %) ou encore la vie sociale (20 %), chacun des items est en baisse par rapport à l'étude de l'année précédente (- 6 point pour le sommeil, - 7 pour l'impact sur le moral et jusqu'à - 11 points concernant la vie sociale).
À ce jour ce sont les non-aidants qui ont plutôt tendance à identifier l'impact négatif du statut d'aidants. Selon eux, la situation d'aidants a des impacts négatifs sur les 3 grands items suivants : la vie sociale (sorties, loisirs) pour 47 %, la vie professionnelle de l'aidant (40 %) ainsi que sa vie conjugale (39 %).
En majorité et dans l'ordre, les aidants apportent à leurs proches aidés un soutien moral (66 %). On peut noter une hausse significative sur l'aide pour les activités domestiques qui passe de 58 % en 2019 à 66 % cette année soit 8 points de progression en une année, ce qui fait passer cet item à égalité avec le soutien moral. Cet accompagnement sur les activités domestiques (aide pour les courses, le repas...) est davantage pratiqué par les personnes aidant leurs grands-parents (78%). Enfin, en troisième position et également en progression, on retrouve la surveillance en téléphonant ou en venant voir l'aidé (53 % + 5 points en un an).
Les aides peuvent prendre différentes autres formes comme : accompagner la personne dans ses déplacements (48 %), l'aide administrative (suivi des comptes, par exemple) pour 42 %, ou encore l'aide pour l'organisation des relations avec les professionnels de santé et avec les prestataires de services à domicile pour 39 % des aidants.
Des chiffres à mettre en perspective dans le contexte post-confinement impactant la perception de l'isolement.
A ce jour, 62 % des aidants sont actifs et ils sont 54 % à être salariés, une situation qui reste complexe car non seulement les aidants passent du temps à accompagner les aidés (soin, visite, coordination auprès des professionnels de santé...) mais ils doivent également assurer la plupart du temps un emploi à temps plein alors que leur situation peut engendrer des absences, de la fatigue morale ou mentale les obligeant parfois à recourir à un allégement de leur temps de travail (temps partiel) ce qui entraine également une baisse de leurs revenus.
Depuis l'adoption en mai 2019 de la loi de la Sénatrice Jocelyne Guidez visant à favoriser la reconnaissance des aidants, leur situation et leurs besoins sont heureusement de mieux en mieux perçus et compris par les pouvoirs publics.
Ainsi dans les 17 mesures clés du gouvernement s'adressant directement aux proches aidants, 7 mesures concernent directement les salariés aidants (cf : le rapport Agir pour les aidants - stratégie de mobilisation et de soutien 2020 - 2022).
Il est évident que plusieurs impacts négatifs jouent sur le quotidien des aidants, toutefois la perception évolue. En effet, l'an dernier 27 % des sondés pensaient que leur rôle d'aidant jouait sur leur moral, ils ne sont plus aujourd'hui que 20 % en 2020 à penser de la sorte. Par ailleurs, alors que 31 % sentaient que leur statut limitait leurs loisirs et leurs sorties en 2019, ils sont désormais 20 % à avoir ce sentiment. Autre impact négatif du statut d'aidant qui peut entrainer un réel inconfort au quotidien, la qualité du sommeil s'en trouve aussi altérée pour 21 % des interrogés.
Point positif de leur engagement, 85 % d'entre eux déclarent que leur statut permet de renforcer la relation avec l'aidé (contre 77 % l'an dernier). Là encore, le contexte très particulier de ce début d'année 2020 peut être un facteur expliquant cette forte augmentation. Cependant, ils doivent rester vigilants quant à leur moral et veiller à s'octroyer des « respirations » nécessaires à leur équilibre.
Mais pour les non-aidants, la perception est toute autre. Selon eux, ce rôle semble peser majoritairement sur les loisirs, les sorties et la vie sociale de l'aidant pour 47 % des personnes interrogées, mais aussi sur la vie professionnelle (40 %) et la vie de couple (39 %).
Nombreuses sont les difficultés qui peuvent être rencontrées par les aidants et là aussi, la perception est différente si l'on est confronté ou non à ce quotidien.
Cette année, selon les aidants, le manque de temps reste le principal obstacle rencontré au quotidien même s'il demeure en baisse avec désormais 35 % des réponses contre 40 % en 2018. Il grimpe cependant à 46 % pour les familles avec 1 ou 2 enfants.
En deuxième position, c'est bien la complexité des démarches administratives qui prend aujourd'hui le pas sur la fatigue physique. De 22 % en 2017, ce chiffre atteint aujourd'hui les 30 %, d'où l'urgence pour les administrations de pouvoir simplifier leurs outils.
Pour les non-aidants, le manque de ressources financières peut aussi apparaitre comme une difficulté majeure dans le quotidien d'aidant pour 35 % des interrogés.
Après le manque de temps et la fatigue physique, c'est selon eux le troisième obstacle rencontré (ce dernier monte à 41 % pour les employés et ouvriers).
Pourtant, pour les aidants, cette difficulté ne récolte que 16 % des réponses.
Face aux obstacles identifiés, le soutien et l'aide au quotidien sont essentiels pour permettre aux aidants de concilier leur rôle auprès de l'aidé et vie personnelle comme professionnelle.
Sans réelle surprise, le médecin généraliste reste l'acteur qui soutient le plus les aidants dans leur rôle selon eux (32 %), bien que cette proportion baisse de 7 points depuis 2019. Néanmoins, dans le cas où l'aidant accompagne un conjoint, cette proportion grimpe à 51 %, confortant ainsi le rôle du médecin généraliste comme le référent et le soutien naturel de l'aidant.
Ensuite, un aidant sur quatre cite l'infirmière qui intervient parfois quotidiennement auprès de l'aidé et qui peut se faire le relais et le soutien de façon régulière. Il convient de préciser que lorsque l'aidé vit en institution (en EHPAD par exemple), ce chiffre grimpe à 35 %, l'infirmière étant souvent le lien avec l'extérieur.
En troisième position, les services à domicile restent un relais et un soutien pour 22 % des aidants, mais cette réponse est en baisse de 5 points.
Par ailleurs, le médecin spécialiste, l'assistante sociale ou encore les services dédiés des collectivités peuvent aussi apparaitre dans une moindre mesure, comme un soutien pour les aidants.
Malgré une perception souvent plus positive de leur statut, la grande majorité des aidants estiment ne pas être suffisamment valorisés dans leur rôle par les pouvoirs publics (85%, en hausse de 2 points). Ce chiffre grimpe à 92 % pour ceux qui aident leurs grands-parents.
Ce manque de considération est aussi ressenti plus généralement par le grand public. Près de 9 Français sur 10 (86 %) considèrent que les pouvoirs publics ne valorisent pas assez le rôle d'aidant, un chiffre lui aussi en hausse de 2 pts depuis 2019.
Parmi les pistes d'action qu'ils souhaiteraient voir engagées, les aidants estimeraient « très utile » une meilleure coordination entre les acteurs pour 56 % d'entre eux, ce chiffre grimpant même à 59 % pour les aidants avec un aidé à domicile.
Mais d'autres pistes sont aussi évoquées comme un maintien à domicile de l'aide facilité pour 54 %. Ce chiffre peut être vraisemblablement remis dans le contexte de la crise sanitaire du COVID-19 où les institutions ont été particulièrement frappées. Ceux qui accompagnent plusieurs proches sont 62 % à souhaiter une réelle avancée de ce côté-là.
En outre, 48 % des aidants jugeraient « très utile » une aide financière ou matérielle, ce chiffre montant à 6 Français sur 10 en général.
Par ailleurs, pour plus d'un Français sur deux, les pistes d'action peuvent aussi passer par des formations dédiées (54 %) et un aménagement du temps de travail pour 52 % d'entre eux.
Enfin, de nombreuses autres idées d'accompagnement sont énoncées comme une vraie reconnaissance sociale, le soutien psychologique ou encore le développement de maisons de répit accueillant ponctuellement l'aidé ou l'aidant.
« Les soins de répit visent à soutenir et accompagner les personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance et leurs proches aidants » - Définition de la Fondation France Répit.
Ils sont 11 millions d'aidants à accompagner quotidiennement un proche en situation de maladie ou de dépendance, entre 2 h ou 40 h par semaine voire plus. Comme évoqué dans cette étude, le domicile reste le lieu privilégié des soins qui mobilisent, « parfois jusqu'à l'épuisement » les aidants de plus en plus fragilisés car souvent salariés, vieillissants, ou encore multi-aidants. Alors comment leur apporter des solutions d'accompagnement ?
Afin de mieux appréhender cette thématique, la Fondation APRIL a souhaité consacrer le focus de son Baromètre 2020 au répit, autant pour démêler le vrai du faux que pour entendre les Français sur ce sujet qui devient également une préoccupation du gouvernement telle qu'évoquée lors du Ségur de la Santé.
La notion de répit est bien appréhendée par les Français et 2/3 d'entre eux considèrent qu'il concerne autant l'aidant que l'aidé.
Cependant le mot répit est-il perçu de la même façon par tous ? Qu'en est-il des aidants en situation de répit ? Que font-ils ? Et, est-ce la vision du reste de la population française, les non-aidants ?
Pour ces aidants, un top 3 se dessine sur les principales utilisations des moments de répit ; ils sont 55 % à l'utiliser pour passer du temps avec leur famille ; 50 % à partir en week-end ou en vacances et 48 % à se reposer. La perception par les non-aidants est similaire puisqu'on retrouve les 3 mêmes items cités mais pas tout à fait avec les mêmes pourcentages. Les non-aidants pensent que 63 % des aidants utilisent leur répit pour passer du temps en famille, ils sont 50 % à évoquer d'abord le repos avant le départ en week-end ou en vacances pour seulement 43 % des répondants.
Enfin, la vision du répit entre aidants et non-aidants diffère également : si 4 aidants sur 5 estiment que le répit correspond à s'octroyer un moment pour soit au moins une fois par mois (82 %), la réponse monte à 90 % pour les non-aidants. Dans la réalité, ils sont 78 % des aidants (soit 4 sur 5) à déclarer prendre du répit au moins une fois par mois. A l'inverse les aidants passant 20h ou plus à aider, tendent plus fortement à prendre du répit moins d'une fois par mois (25 % contre 14 % en moyenne).
Le Baromètre met en exergue que si le souhait de profiter au maximum de l'aidé est cité par 21 % des aidants s'accordant peu de répit, ils sont plus d'un quart (27 %) à citer en premier le sentiment de culpabilité à prendre du temps pour eux.
On peut noter que dans le domaine du répit, les aidants ont là aussi tendance à s'ignorer puisqu'ils ne sont que 7 % à utiliser leur temps de répit pour consulter un médecin ou faire un bilan de santé et toujours dans la même lignée de résultats, seulement 13 % d'entre eux utilisent ce temps pour avoir un soutien psychologique. Ces résultats corroborent le fait que les aidants s'ignorent (ils sont encore 6 sur 10 à ne pas se considérer comme tels) et ils ont tendance à faire passer les besoins de l'aidé avant les leurs, ce qui pourrait avoir des conséquences sur leur santé.
« Ces résultats confirment globalement ceux de nos précédentes études, et montrent que la perception du répit (aidants et non aidants) est aujourd'hui essentiellement centrée sur le besoin d'un temps de rupture dans la routine du domicile, le repos, les temps en famille. En revanche, le besoin d'accompagnement, qui constitue pourtant une dimension à part entière des soins de répit, reste encore peu conscientisé. La fréquence du besoin de répit voire de la prise de répit sont également proches de ce que nous pensions. Enfin, nous constatons avec satisfaction que le répit est perçu comme bienfaisant pour chacun au sein de la dyade et non pas seulement pour l'aidant. »
Henri de Rohan-Chabot
Délégué général Fondation France Répit
EN CONCLUSION
Être aidant, un statut qui gagne en visibilité mais qui met en lumière de nouvelles situations...
Pour la 6è année consécutive, le Baromètre des aidants de la Fondation APRIL, en partenariat avec l'Institut de sondage BVA, dresse le constat du statut des aidants au sein de notre société.
Depuis la création du Baromètre en 2015, on assiste à une réelle prise de conscience au sein de la population et pour la première fois depuis le lancement de cette étude, la reconnaissance du statut des aidants fait un bond et près d'une personne sur deux (48 %) connait le terme (contre seulement 28 % lors du lancement de la première édition).
Il met également au jour de nouveaux phénomènes tels que la progression des multi-aidants. Ils sont aujourd'hui 39 % à déclarer aider deux personnes ou plus avec une augmentation de 5 points par rapport à 2019. Parmi les aidants, ils sont 58 % à apporter leur aide à un proche en situation de dépendance due à la vieillesse ; une tendance qui suit la courbe du vieillissement de la population française et qui va encore s'accentuer dans les années à venir.
Ce phénomène fait écho à une autre constatation sur la pertinence des aides et des ressources mises à disposition des aidants. En effet, ils sont 30 % (soit près d'un tiers) à s'accorder pour dénoncer la complexité des démarches administratives.
Face aux obstacles rencontrés au quotidien par les aidants, le soutien et l'aide aux aidants sont des facteurs essentiels pour leur permettre de concilier leur rôle auprès du ou des proches aidés et leur vie personnelle comme professionnelle car il ne faut pas négliger qu'à ce jour 62 % des aidants sont des aidants actifs (54 % sont salariés).
Heureusement, là aussi, la situation évolue et les pouvoirs publics sont bien conscients de ces nouveaux enjeux ; confère le dernier rapport du Gouvernement (Agir pour les aidants- stratégie de mobilisation et de soutien 2020-2022) qui présente 17 mesures clés pour les proches aidants dont 7 mesures concernant directement les salariés aidants. Le récent Ségur de la Santé a proposé des mesures pour renforcer le répit, thématique nationale de la journée des aidants 2020.
Il ressort du Baromètre 2020 que pour les 2/3 des Français, le répit concerne autant l'aidant que l'aidé. Dans la réalité des faits les aidants ne sont que 78 % à déclarer prendre du répit une fois par mois et le Baromètre s'est intéressé à la question du pourquoi. La réponse est simple et inquiétante à la fois : 27 % des aidants déclarant prendre du répit moins d'une fois par mois citent en premier le sentiment de culpabilité à prendre du temps pour eux. Et ils ne sont que 7 % à utiliser leur temps de répit pour consulter un médecin...
Enfin, on peut noter que les aidants s'accordent en grande majorité à dire que leur statut a d'abord un impact positif sur leur relation avec l'aidé (pour 85 %), une belle leçon de vie et d'amour.
LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.
