Je suis une « forte » utilisatrice du « mur de pensées » que le site E-aidants met à disposition des aidants. Il suffit d'envoyer la pensée qu'on souhaite faire publier à l'adresse e-aidants@dynseo.com et le site sélectionne et publie les « meilleures » pensées. Pourquoi j'aime cette possibilité ? Parce que c'est une manière simple d'exprimer (en tous les cas pour moi) quelque chose à d'autres aidants, ou à un aidant en particulier. Et j'aime et utilise cette possibilité parce que je n'ai vu nulle part ailleurs sur des sites d'aidants ou des sites de patients cette manière d'exprimer du soutien ou un partage. La photo, ou le dessin, ou même simplement quelques mots écrits sur une feuille de papier et pris en photo, permettent d'associer des mots avec une image. Et l'image parfois est époustouflante et renforce le message.
Combien de visiteurs viennent chaque jour sur E-aidants voir le « mur de pensées » ?
Je ne sais pas combien de visiteurs viennent chaque jour sur le site d'E-aidants, et j'espère que le nombre est fort. Sans doute un bon moyen d'apprécier ce nombre en tant qu'aidant serait aussi que les visiteurs puissent indiquer comme sur Facebook qu'ils aiment telle ou telle « pensée », voire qu'ils puissent mettent un commentaire. Cela viendra peut-être un jour ! Mais ce qui me parait certain, c'est que ce moyen mis à disposition de nous aidants est un moyen de sortir de notre isolement.
Un moyen d'expression différent des forums entre aidants
Les forums sur lesquels échangent les aidants entre eux sont très bien aussi. Mais je sépare les deux formes d'expressions. Les forums permettent de totalement vider son sac, le jour (ou la nuit) où on en ressent le besoin. Les forums permettent d'avoir en retour les conseils ou réactions d'autres aidants, souvent déjà passés par là où nous passons. Sur E-aidants, l'espace est plus que limité pour vider son sac ! Un peu comme Twitter avec un nombre limité de mots... ! Pour ceux d'entre nous doués de dessin ou de photoshop, ce mur de pensées nous permet d'exprimer à d'autres aidants ce partage qui me parait si important dans le soutien entre aidants. Ce mur de pensées nous permet tout autant d'exprimer notre angoisse, nos peurs.
Exprimer aussi bien le positif que le négatif est vital pour les aidants
Le monde des aidants n'est pas un monde de bisounours comme me le rappelle souvent une amie aidante. Nous avons tous nos bas, nos très bas, nos « encore plus bas que bas ». Un jour d'immense colère et de bonne déprime que je ressentais face à la maladie, face à la peur, face à la mort, j'ai composé une « pensée » avec juste ces mots : « la maladie, la peur, la mort, je vous hais » et j'ai mis l'illustration d'une autre aidante, une peintre, avec son tableau « I hate you ». Tout était dit pour moi avec ces quelques mots et cette illustration, et le fait de l'avoir écrit et composé ainsi m'a fait du bien. J'avais « vidé mon sac » à ma manière ! Et ma grande satisfaction ensuite a été de voir que cette « pensée » avait été publiée sur le mur. Exprimer aussi bien le positif que le négatif est vital pour les aidants, et ce mur y participe. Je souhaite très longue vie à ce mur !
Emilie, aidante de ma sœur Joy qui a eu un cancer du sein diagnostiqué en septembre 2013, les docteurs la considèrent comme « guérie », mais Joy ne se considère pas du tout comme «guérie»
LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.
