Rapport sur la fin de vie demandé par le Président de la République, François Hollande.

Penser solidairement la fin de vie

Après une centaine d’auditions, une dizaine de débats publics qui ont mis en lumière la rareté de l’accueil de la parole et de l’expression de la volonté du malade et de la personne en fin de vie, une trentaine de déplacements en France et à l’étranger, la mission instituée par le Président de la République en juillet 2012 et présidée par le professeur Didier Sicard, fait le constat suivant et exprime quelques recommandations.

Pour l’immense majorité des français, la mort survient le plus souvent dans un lieu  inadapté.
L’hôpital n’est aucunement préparé à la fin de vie alors qu’il accueille 70% des personnes qui vont mourir.
Cette situation paradoxale est en partie liée aux habitudes des français (plus que dans n’importe quel pays d’Europe) de recourir systématiquement à l’hôpital et aux clivages excessifs médecine palliative-médecine curative qui délègue à la médecine palliative la fin de vie en déresponsabilisant la plupart des acteurs de l’hôpital.

- Or les français demandent avant tout que leur parole et leur volonté soient non seulement entendues, mais souveraines, qu’on ne s’acharne pas, qu’on ne les laisse pas souffrir inutilement, qu’on ne les abandonne pas, et éventuellement qu’on les aide à mourir lorsque le temps est arrivé.
Ceci implique de changer de culture et de comportement.

- Les directives anticipées sont quasiment inconnues contrairement aux autres pays et quand elles le sont, elles ne sont pas toujours respectées par les médecins et/ou les familles.
Le temps est venu de les mettre en œuvre.

- Toutes les institutions, associations, ont de la peine à apporter seules des réponses cohérentes et structurées.
Il n’existe pas de « parcours » de soins de fin de vie qui soit clairement identifié.
Trop souvent les personnes âgées en EHPAD (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) sont transférées aux derniers moments de leur vie à l’hôpital dans une improvisation inacceptable.
Il faut donc anticiper et organiser ce parcours.
On comprend ainsi, l’angoisse des citoyens qui demandent à l’euthanasie une réponse qui respecte leur autonomie.

- La Commission prend en considération cette demande, mais considère qu’une société a d’abord besoin de mesures collectives avant de mesures d’exception et fait un certain nombre de recommandations très fermes dans ce domaine en particulier dans la formation médicale et universitaire (enseignement universitaire des soins palliatifs et formation continue obligatoire pour les médecins sur ces sujets de fin de vie et le bon usage des sédatifs).

- Elle aborde avant tout le point de vue du malade et son souhait éventuel d’être aidé en respectant son autonomie.

Nous recommandons dans le sillage de la loi Léonetti, pour laquelle un effort majeur d’appropriation par les français est à faire, que, dans les cas de fin de vie difficiles où le malade demande clairement que sa vie cesse, que la médecine puisse lui apporter une sédation terminale sans violence ni hypocrisie avec une fin de vie douce et adaptée à son état.

Quant à l’assistance au suicide pour une maladie incurable, la Commission n ‘en fait pas une recommandation.

Elle n’aborde pas la question en termes de morale.
Elle dit simplement que si le législateur souhaite l’organiser, l’Etat doit prendre toutes ses responsabilités et non déléguer à quelque association que ce soit la responsabilité de l’acte.

L’euthanasie, elle-même selon les modèles belges et hollandais nous semble, dans le système de santé français actuel, comporter de graves risques de clivages entre la médecine et la société, alors qu’elles devraient affronter ensemble la complexité de ces situations.
En effet, sous couvert de compassion, elle rompt un ordre symbolique fort, par sa radicalité et sa programmation annoncée.

La Commission entend à l’issue de son travail souligner qu’il serait illusoire de penser que l’avenir de l’humanité se résume à l’affirmation sans limite d’une liberté individuelle en oubliant que la personne humaine ne vit et ne s’invente que reliée à autrui et dépendante d’autrui.
Un véritable accompagnement de fin de vie ne prend son sens que dans le cadre d’une société solidaire qui ne se substitue pas à la personne mais lui témoigne écoute et respect au terme de son existence.