Conjoints, parents, enfants... Plus de 310 proches de personnes malades ont participé au concours d'écriture « Histoires de proches » co-organisé par France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue contre le cancer, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques et Novartis Pharma. Forts, émouvants, bouleversants, ces témoignages mettent en lumière combien l'apparition d'une maladie grave bouleverse le quotidien de celles et ceux qui accompagnent un proche malade. Les trois lauréats du concours étaient à l'honneur lors de la cérémonie de remise des prix qui s'est déroulée le 14 avril en présence de l'écrivain Éric-Emmanuel Schmitt, parrain de ce concours.
En France, on estime à 3,2 millions le nombre de personnes qui apportent leur soutien à une personne malade de leur entourage. L'intrusion d'une maladie grave bouleverse le quotidien des patients mais également de celles et ceux qui, jour après jour, les accompagnent et les
soutiennent dans leur combat contre la maladie. Aussi déterminant soit-il, le rôle joué par l'entourage dans l'accompagnement du patient reste encore insuffisamment connu et reconnu.
Pour la première fois, les associations France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue contre le cancer, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques et Novartis Pharma ont invité les proches à partager leur vécu et à relater, dans le cadre d'un concours littéraire, l'expérience
de leur relation si singulière entretenue avec la personne touchée par la maladie.
« Depuis près de 10 ans, nous accordons une attention particulière à l'entourage de la personne malade à travers notre engagement en proximologie. Les études réalisées sur les aidants familiaux et les débats récents organisés lors des Assises Nationales de proximologie ont montré combien les proches ont besoin d'être soutenus et reconnus. Leur donner la parole, mieux appréhender ce que sous-entend le terme accompagnement comme investissement personnel, répercussion dans la vie quotidienne, tel était l'objectif de ce concours. Je remercie sincèrement les associations partenaires d'avoir accepté d'être à nos côtés » déclare Patrice Zagamé, Président de Novartis Pharma.
Les proches se sont saisis de cet espace de parole puisqu'ils ont été 312, conjoints, parents, enfants... à envoyer leur témoignage sous différentes formes littéraires : poésie, nouvelle, correspondance... Le jury, composé des présidents des associations de patients et de
Novartis Pharma, parrainé par l'écrivain Eric-Emmanuel Schmitt, a ainsi été confronté à des choix délicats pour distinguer, parmi la richesse, la force et l'émotion des textes reçus, les trois lauréats du concours.
Les lauréats du concours :
« Épouse et accompagnante d'un mari atteint de la maladie d'Alzheimer, j'ai participé à ce concours car j'aime beaucoup écrire depuis toujours et que, pour moi, c'est un formidable exutoire. Dans ce cadre, l'attention portée au texte que j'ai intitulé « Ménage à trois » m'a donné le sentiment d'une double reconnaissance : celle, d'abord, d'un rôle qui, pour être fondamental, n'en reste pas moins encore trop souvent méconnu et sous-estimé dans les problèmes pratiques et affectifs qu'il pose au quotidien ; celle, ensuite, d'une écriture qui me pousse à aller de l'avant malgré tout, dans l'ouverture, la rencontre et l'échange d'expériences avec les autres », affirme Joëlle Blachère.
Extraits : « Un beau matin, en effet, j'ai soudain réalisé que nous n'étions plus deux dans notre
vie quotidienne ; tu n'étais plus le « chef de famille », je n'étais plus la « maîtresse de maison ».
Nous étions trois : toi, moi, la maladie... Ce tiers infâme, vorace, infatigable, ayant pris
possession des lieux en même temps que de ta cervelle nous imposait son tempo, ses humeurs,
et nous dictait sa loi avec son cortège de trous de mémoire, de désorientations, d'incohérences,
de difficultés de langage, de dépression [...]
Mon chagrin, je l'ai compris est intarissable, puisqu'il s'alimente quotidiennement des ravages de
la maladie : j'en suis devenue, pour le coup, la spectatrice impuissante et la comptable
privilégiée !
Et même s'il m'arrive, parfois, de penser que le mieux serait que l'on ne se réveille pas demain,
que l'on en reste là parce que je redoute tellement les tempêtes à venir [...] j'en conclus que je
suis fière de lui, fière de moi, fière de nous, parce que l'on ne s'en sort pas si mal de cette galère,
de ce « ménage à trois » qui aura sûrement raison de notre raison... raison de notre couple...
mais sûrement pas raison d'un amour inscrit dans la mémoire vive de nos sens qui en garderont
à jamais l'empreinte et lui donneront de ce fait l'ultime réplique : celle d'une histoire unique qui
est la nôtre, et qui, pour l'heure n'a pas encore dit son dernier mot ! »
« Ma mère est atteinte depuis plusieurs années de la maladie d'Alzheimer. Ma relation avec elle en a été transformée. Je suis allée la chercher où elle était pour la ramener près de moi. Nous avons vécu des moments à la fois profondément douloureux et privilégiés. Je savais qu'écrire cette expérience serait quelque chose d'important. Sans doute a-t-il fallu que le concours le suggère pour que je m'y
engage. Trouver les mots pour dire ce qui se vit sans les mots fut pour moi une sorte d'aventure spéléologique dans un gouffre intérieur », souligne Nicole Rocton.
Extraits : « De ton pays d'Avant, celui qui a pendant un temps effacé l'autre - celui des
cinquante années qui ont suivi notre naissance -, tu nous as raconté, pendant la période où il
était présent à ta mémoire, ce que nous n'avions pas connu, ce qui s'était inscrit pour s'effacer
ensuite, dans le pays de Maintenant, le Pays « Sans les Mots » [...].
Dans le pays de Maintenant, le grand rideau de pluie de l'effacement [...].
Dans le Pays de Main-Tenant, tenant ta main, nous essayons de décoder les signes du pays
Sans-Les-Mots [...].
Dans ce pays des cartes brouillées, il nous est arrivé, justement, à nous, tes filles, de décider de
te présenter nos cartes d'identité pour te prouver que contrairement à ce que tu nous affirmais à
ce moment-là, nous étions bien tes filles. Mais nos deux cartes d'identité entre les mains, tu
t'indignais encore : non, ce que nous disions était insensé. [...].
Car tel est le secret du Pays insensé, mystérieux, désolant, insondable, douloureux, révolté,
inconnu, incontournable de Maintenant : ses chemins seront praticables si nous y cultivons
dignité, respect, amour inconditionnel. »
« Mon témoignage a concerné le cancer du col de l'utérus de mon épouse en 1987 jusqu'à son décès en 1989 à 44 ans. Cancer malheureusement découvert trop tard. J'ai donc voulu témoigner de l'importance d'un suivi gynécologique régulier afin que le dépistage soit le plus précoce possible.
Écrire m'a permis de rendre hommage à son réel courage devant toutes les épreuves, notamment la douleur, moins bien prise en compte à cette époque », précise Georges Druon.
Extraits : « J'étais pessimiste sans pouvoir te le montrer, mais toi, après la première stupéfaction
de ce diagnostic ne laissant aucun doute, tellement optimiste et courageuse, déjà prête à
affronter tous les traitements, décidée à te battre contre l'injustice faite à ta vie, que je t'admirais
une fois de plus [...].
Le destin s'est manifesté plus rapidement que prévu, il est plus fort que la volonté et l'espoir
réunis [...].
Tu me demandais de t'occuper de toi, de ne pas t'oublier, de t'aider, rien ne m'aurait détourné
d'être là de tout coeur et de t'accompagner dans les choses matérielles [...].
Ta révolte grondait souvent contre l'injustice de ton sort, tu te voyais mourir trop jeune, sans
raison. Mon amour te paraissait insuffisant, forcé, tu m'accusais d'être en retard pour faire tes
piqûres, de ne pas être assez attentif à tes soins. Je comprenais parfaitement cette animosité. »
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