Picotements, tiraillements, étirements ou « anxiété » ressentis dans les mollets ou les cuisses, et même dans les bras qui provoquent chez le patient un besoin irrépressible de se lever, de s’étirer et de marcher.
Alors que ces sensations peuvent être difficiles à décrire, le diagnostic, lui ne l’est pas.
Il s’agit du Syndrome des Jambes sans Repos, ou Maladie de Willis-Ekbom (SJSR – MWE) et il touche des centaines de milliers de patients chaque année.
Cette année, la « RLS FUNDATION » aux Etats Unis et au Canada et la « European Alliance for Restless Legs Syndrom » (EARLS), « The European Restless Legs Syndrome Study Group » (EURLSSG), « The International RLS Study Group » (IRLSSG) et « The World Association of Sleep Medicine (WASM) ont joint leurs forces pour créer une coalition d’individus affectés par la maladie, de cliniciens, et de chercheurs en neurosciences afin de tendre à élucider le mystère du SJSR-MWE.
Ces différentes organisations mondiales ont décidé de mettre en place, le 23 Septembre 2012, une « Journée Internationale d’information sur le SJSR - MWE » dans le but de poursuivre l’information du grand public et continuer le travail commencé vers de nouveaux traitements et à terme, peut être une guérison du SJSR – MWE.
Le SJSR – MWE, est une maladie neurologique chronique qui peut affecter n’importe qui, tous âges, sexes ou races confondus.
Les personnes qui en sont affectées ressentent un besoin irrépressible de bouger leurs jambes, de s’étirer ou de marcher pour faire disparaître les symptômes.
Les symptômes augmentent au repos, en regardant la télévision, lors de longs trajets en voiture ou en avion et surtout, le soir au coucher.
Les symptômes s’aggravant le soir et la nuit ils ont un impact important sur la possibilité du patient à trouver le sommeil mais également sur la qualité de son sommeil.
Outre ces sensations d’inconfort, de frustrations, voire de douleurs les patients affectés du SJSR – MWE - ont une qualité de vie fortement perturbée et une efficacité au travail réduite.
De plus, de récentes recherches ont mis en évidence un risque accru d’accidents cardio-vasculaires et d’Accidents Vasculaires Cérébraux.
Bien que les causes du SJSR – MWE - ne soient pas encore totalement élucidées, des facteurs génétiques (affectant souvent plusieurs membres d’une même famille) semblent jouer un rôle important. Plusieurs gênes ont été identifiées comme présentant un risque de SJSR-MWE accru.
D’autres facteurs susceptibles de provoquer un SJSR-MWE tels que le métabolisme du fer, un dysfonctionnement de certains neurotransmetteurs tels que la dopamine et le glutamate ont également été mis en évidence.
Gérer un Syndrome des Jambes sans Repos – Maladie de Willis-Ekbom
Bien qu’il, n’y ait à l’heure actuellement aucun traitement qui permette de guérir la Maladie de Willis-Ekbom il existe des traitements efficaces qui permettent de la soulager : Les syndromes légers ou débutants peuvent être efficacement soulagés par une modification du mode de vie telle que l’exercice physique et une bonne hygiène du sommeil.
Pour les cas modérés et sévères des prescriptions médicamenteuses peuvent permettre un soulagement important, voire total. Un rapport de l’IRLSSG de 2012 a mis en évidence plusieurs classes de médicaments qui ont montré leur efficacité à long terme dans le traitement de la Maladie Willis-Ekbom.
Ces traitements sont principalement :
Pour lire le rapport complet de l’IRLSSG rendez vous sur le site de l’IRLSSG : www.irlssg.org et pour plus d’informations sur les traitements, rendez vous également sur le site de l’IRLSSG ou sur le site l’Association France Ekbom : www.afsjr.fr.
Résultats des études 2012 sur le Syndrome des jambes sans repos
En août 2012 la « European Alliance for Restells Legs Syndrome », en collaboration avec la « Restless Legs Syndrom Fundation » aux Etats Unis, ont réalisé une étude sur plus de 3 900 patients en Europe et en Amérique du Nord dans le but de mieux comprendre l’état de santé des patients du SJSR et comment leur qualité de vie était améliorée par les traitements.
Il est principalement ressorti de cette étude, de la part des patients un besoin très important d’une meilleure connaissance du SJSR autant du corps médical que du grand public.
Le SJSR –MWE, reste encore trop souvent sous-diagnostiqué – ce que l’étude a confirmé en faisant ressortir que 68% des patients restent, aujourd’hui encore, trois ans ou plus avant d’obtenir le bon diagnostic 55% des patients attendaient même jusqu’à 10 ans.
La Maladie de Willis-Ekbom étant souvent au moins partiellement facilement prise en charge médicalement il est indispensable, tant pour les patients que pour la société que le bon diagnostic soit fait le plus rapidement possible et le traitement adapté mis en place immédiatement.
La journée internationale du Syndrome des Jambes sans Repos
« La journée internationale d’information sur le SJSR est mise en place non seulement pour mettre en avant toutes les actions que nous avons mises en place, mais également pour permettre de réaliser tout le chemin que nous avons encore à parcourir », a déclaré Georgiana Bell Présidente de la RLS FUNDATION aux Etats Unis et au Canada.
« Il y a encore tant de patients affectés du SJSR – MWE – qui n’ont pas accès aux informations dont ils ont besoin pour mieux comprendre leur maladie. De plus, la recherche doit continuer pour développer de meilleurs traitements et aider ainsi les patients à mener une vie saine et productive ».
Tous ensemble, membres de l’Association Européenne pour le Syndrome des Jambes sans Repos, EARLS : organisation regroupant 10 associations européennes de patients affectés de la Maladie de Willis-Ekbom associés aux groupes australiens et japonais nous souhaitons que cette journée d’information sur le SJSR soit le reflet d’un même message diffusé par tous les patients, par leurs médecins et par la communauté internationale de recherche sur le SJSR – MWE.
A propos de l’Association France Ekbom, (AFE)
L’Association France Ekbom, (AFE), anciennement Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos (AFSJR) s’implique pleinement dans toutes ces actions médiatiques et de recherche médicale.
Outre le soutien au quotidien qu’elle apporte à chacun de ses adhérents, en particulier par l’intermédiaire de ses 40 correspondants régionaux, grâce aux dons qu’elle peut recevoir, elle finance, chaque année, un, voire deux projets de recherche.
Pour 2012, elle vient de recevoir trois projets, actuellement à l’étude par son Conseil Scientifique qui les évaluera d’ici la mi-novembre pour permettre ensuite à son Conseil d’Administration de déterminer celui ou ceux qu’il décidera de financer.
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