Alors que la confusion législative règne actuellement sur le sort réservé à la réforme de notre système de santé - mise à mal par des débats houleux, des positions et des oppositions contradictoires, corporatistes, risquant davantage de desservir la cause des personnes malades que de lui profiter, ainsi que des parti-pris parfois déconcertants - un partenariat constructif, solide et concrètement utile est mis en place par des acteurs de santé soucieux d’améliorer la qualité de vie des personnes malades.
Initiée par la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires) et rejointe par l’AFD (Association Française des Diabétiques), la Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile représente un engagement inédit entre des entreprises de santé et des associations de malades.
Ce document lancé par la FFAAIR en Janvier 2008 définit les droits et les engagements réciproques des patients et des prestataires dans le cadre de la prise en charge et du suivi à domicile des personnes atteintes de maladies chroniques. Cette charte apporte la transparence qui manquait jusqu'ici, assure la compétence des prestataires l'ayant adoptée, et valorise l’engagement de tous les acteurs signataires pour l’amélioration de la qualité de vie des malades.
A ce jour, 24 prestataires regroupés au sein de leurs Syndicats – SNADOM (Syndicat National des Associations d'Assistance à Domicile), SYNALAM (Syndicat National des Services et Technologies de Santé au Domicile), UNPDM (Union Nationale des Prestataires de Dispositifs Médicaux) - ont adhéré à la Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile, et une vingtaine d'adhésions sont en cours.
Ainsi, plus de 100.000 malades se sont vus remettre un exemplaire de la Charte, les éclairant sur leurs droits et leurs devoirs. Cette charte constitue un label d’agrémentation, renforcé par un Comité de suivi et de conciliation instauré afin de veiller au respect de son application et de garantir son indépendance.
Il appartiendrait en principe à l’Etat de réglementer les relations entre les entreprises dédiées à la santé et les personnes malades, et d'instaurer les bonnes conduites réciproques. En l'absence d'une réglementation complètement satisfaisante, la mise en place de cette Charte constitue une action exemplaire de responsabilisation citoyenne des personnes malades, mobilisées pour définir ensemble un cadre éthique nécessaire entre les acteurs de santé.
Cette action commune représente une initiative inédite dans le cadre de la prise en charge des malades chroniques à domicile. Mais ce partenariat n’est pas seulement une réponse au vide juridique laissé par les pouvoirs publics. Cette démarche montre une fois encore le rôle fondamental des associations de malades comme acteurs de santé indépendants, majeurs, porteurs d’une expertise unique, et force incontournable de propositions.
Les signataires de cette Charte, rappellent avec force leur volonté de privilégier l’amélioration et la sécurisation de la vie au quotidien des personnes malades. Cette volonté est désormais devenue réalité grâce à cette Charte commune, au service de l’intérêt des personnes atteintes de maladies chroniques.
Parce que ce partenariat démontre que l’information, l’accompagnement et l’apprentissage du patient ne sont pas de vains mots, on ne peut aujourd’hui qu’espérer voir la future loi HPST – Hôpital Patients Santé et Territoires – verra accorder aux associations de malades une reconnaissance ancrée dans la réalité, et non pas les réduire à des coquilles vides.
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