Le Réseau Euro Québec de Coopération autour de Baluchon Alzheimer® organise le 13 mai prochain, à Paris, une journée de travail sur le "BALUCHON ALZHEIMER" dédiée à l'analyse des pratiques professionnelles, des compétences requises et à l'encadrement des intervenants.
Experts, porteurs de projets, associations, décideurs se rencontreront autour de Mme Guylaine Martin, Directrice Générale de Baluchon Alzheimer Québec.
Le Réseau Euro-Québec de Coopération autour de Baluchon Alzheimer® met à disposition des participants des documents sur le Baluchon Alzheimer et des documents de travail, préparatoires à cette journée de travail sur les Compétences, les Métiers et la Qualité et susceptibles d'alimenter les débats.
En ouverture de cette journée, un documentaire sera présenté aux participants "Marie fait son baluchon", de Annick Redolfi (France 5, Alizé production, 2005), en présence de la réalisatrice.
Elle a, pour ce film, suivi Marie Gendron au cours de ses baluchonnages et l'a observé et écouté témoigner de sa pratique, de ses buts et de son engagement auprès des dyades aidant-aidé.
Un autre film, "Edith et Michel", de Jocelyne Clarke, est disponible en ligne et consultable en http://vimeo.com/3825131
Informations pratiques
Pour plus d'informations sur le Réseau Euro-Québec de Coopération autour du Baluchon Alzheimer®
Le Baluchon Alzheimer®, un modèle innovant de répit et accompagnement aidant–aidé à domicile
Eléments clés à retenir : Résumé Général
Baluchon Alzheimer Québec est un organisme à but non lucratif québécois dont la mission est de dispenser des services de répit et accompagnement de 4 à 14 jours 24 heures sur 24, auprès des familles dont un membre est atteint de la maladie d’Alzheimer.
Baluchon Alzheimer est une solution qui permet aux personnes atteintes de cette maladie de vivre chez eux le plus longtemps possible, en évitant d’épuiser leur proche et en repoussant le plus loin possible le placement en institution.
Spécificité du Baluchon Alzheimer®
Mission : répit et accompagnement, au bénéfice de la personne atteinte & des proches (aidants naturels, famille).
Fonctions : présence, relation de confiance et d’attachement, évaluation des capacités, mise en place de stratégies facilitatrices (selon les difficultés exprimées par l’aidant, pour faciliter son retour après le répit), action préventive et éducative, maintien à domicile.
Déroulement : un intervenant unique remplace l’aidant naturel auprès du malade, à domicile, en permanence (24h/24), durant toute la durée de l’absence et dans toutes ses activités quotidiennes.
De la nécessité du répit et de la spécificité du modèle du Baluchon Alzheimer® par rapport aux autres formules de répit…
« Le Baluchon, c’est ma respiration ». Une aidante québécoise
Aujourd’hui, en France, on estime à 850 000 le nombre de malades de la Maladie d’Alzheimer (500 000 ayant fait l’objet d’un diagnostic) (1).
60% des personnes atteintes de démence, y compris 40% des personnes atteintes avec un MMS inférieur ou égal à 15, vivent à domicile : dans leur "foyer" (Zeisel), appartement ou maison de famille, où elles ont passé de nombreuses années et inscrit une part importante, sinon de leur vie, du moins de leur avancée en âge.
Hormis ceux des malades qui vivent seuls à domicile, ces personnes vivent accompagnées et soutenues : le plus souvent par leur conjoint, parfois par un frère, une soeur ou un enfant cohabitant.
La Maladie d’Alzheimer, par les perturbations qu’elle engendre, affecte donc aussi l’aidant, comme la famille dans son ensemble (Cantegreil et Rigaud).
((1) Source : INPES 2010
C’est en considérant les situations particulières des "couples aidants-aidés", leurs souhaits et leurs besoins spécifiques au décours de l’évolution de la pathologie, que la question du "répit" s’est posée pour les soignants : si la présence de l’aidant constitue un support précieux à la prise en charge à domicile de la personne atteinte, la santé de l’aidant et la qualité de la relation aidant-aidé sont aussi à considérer pour garantir un soin de qualité.
De leur côté, les personnes concernées (principalement ici les "aidants cohabitants") ont de longue date identifié, non pas un besoin de "répit", mais un besoin de "temps libre", dégagé des obligations et responsabilités de l’aide à prodiguer : de "temps pour soi".
Besoin confirmé par les études qui se sont penchées sur la santé des aidants, et ont objectivé les répercussions graves du rôle d’aidant sur la santé physique et psychique (notion de fardeau, stress chronique, dépression, anxiété, troubles du sommeil, troubles immunitaires) et conclu à la nécessité de prévenir ces troubles "collatéraux" par des actions de prévention ciblées.
Du côté des tutelles, les recommandations (Plan alzheimer 2008-2012, HAS, ANESM, CNSA) considèrent maintenant les aidants comme des partenaires du réseau de soin : leur rôle est en voie d’être reconnu, en témoigne l’intérêt porté à leur santé et la multiplication d’interventions dédiées (groupes de parole, formations, psycho-éducation, etc).
Dans ce cadre, les solutions de répit deviennent des éléments cruciaux du dispositif, en ce qu’elles soutiennent un objectif (ou un désir) de maintien à domicile du patient, tout en prévenant l’épuisement de l’aidant (Zarit).
En revanche, l’essentiel des solutions de répit proposées sont de durée brève, avec une offre importante mais hétérogène d’aide à domicile, de "garde", ou d’accueil de jour ou de nuit (Fondation Médéric Alzheimer, 2008).
Les solutions qui répondent au besoin de répit à temps plein, plusieurs jours d’affilée, pour permettre à l’aidant cohabitant de quitter le domicile, supposent l’hébergement temporaire de la personne atteinte (service hospitalier, ehpad, ou accueil familial séquentiel): hors de son environnement de vie habituel.
Une solution favorable à l’aidant, mais défavorable à l’aidé : le changement d’environnement chez une personne en perte de repères, vulnérable et facilement désorientée constitue une difficulté, un risque pour sa santé, une situation subie et non choisie.
Ces formules de répit sont donc insatisfaisantes : elles opposent les besoins légitimes de chacun des membres du couple aidant-aidé, au lieu de les réconcilier.
L’initiative originale, inventée par par Marie Gendron au Québec, et qui a depuis essaimé en Belgique, résout avec simplicité cette contradiction et construit un intérêt commun en place de cette opposition de besoins.
Sa mission : « Soutenir et accompagner les aidants familiaux qui désirent garder à domicile leurs proches atteints de la maladie d’Alzheimer » (51).
Le répit pour l’aidant est concilié au maintien à domicile du patient : c’est l’accompagnement de la personne atteinte et de ses proches qui se déplace pour s’installer à son domicile, en la personne de la « baluchonneuse », une aidante professionnelle spécialement formée à la relation d’aide auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur famille, et qui vient avec son "baluchon", pour toute la durée du répit (soit entre 4 et 14 jours).
La formule du "baluchon" peut se concevoir comme l’archétype du répit "écologique", minimaliste, et sur-mesure : centrée sur la personne atteinte et son environnement affectif, humain et physique, elle permet une flexibilisation du fonctionnement familial, un tissage des relations usées par le "fardeau", avec la moindre perturbation pour la personne atteinte.
« Il ne savait pas que c’était impossible, alors il le fit ». Antoine de Saint-Exupéry.
Analyse de la pertinence du modèle du BA, des freins au développement, des solutions trouvées en France pour créer des services de répit et accompagnement à temps plein à domicile
Le modèle de BA apparaît donc comme une réponse simple et évidente à cette maladie de la famille et de la relation, une réponse à la dépendance, au besoin d’aide tout en préservant le lien d’attachement à l’aidant principal (N Guedeney, Mikulincer et Shaver), une façon de soulager le fardeau (Zarit) et prévenir l’épuisement (burn-out, Freudenberger), de soulager et résoudre les conflits d’intérêts aidants–aidés.
L’intervention à domicile, quant à elle, est importante dans la même logique de réponse aux besoins : dans une perspective attachementiste et environnementale, on peut considérer le domicile comme un lieu d’ancrage de l’identité, une figure spatiale d’attachement contenant elle-même des objets dotés d’une "âme" pour le malade (Lamartine), enfin ayant une fonction prothétique par l’existence d’une orientation routinière, procédurale, longtemps maintenue et qui atténue le vécu de désorientation et d’étrangeté (Zeisel, Charras)...
Du moins tant que l’arbitrage bénéfices/risques penche en faveur de ce maintien (A. Franco).
Pourtant, le modèle du Baluchon Alzheimer® apparaît peu connu, ou méconnu en France : la fonction de "répit à domicile" semble avoir fait écran à la palette d’intentions et d’interventions du modèle original de Marie Gendron (l’accompagnement), d’où un brouillage de l’identité de ces services en France, tandis que la puissance des freins réglementaires à la création d’un Baluchon® à la française entrave les initiatives...
Un peu d’histoire...
Pour bien comprendre la spécificité du modèle initial, il est nécessaire de revenir sur les raisons de sa création (Alain Smagghe) : en 1999, au cours d’une formation aux aidants de patients atteints d’Alzheimer, les auditeurs répliquèrent à Marie Gendron « Vous ne pouvez pas comprendre ce que nous vivons : pour comprendre, il faut être 24h sur 24h avec la personne malade ».
Dans le but de lever cet objection, elle a leur a donc proposé de tenter cette expérience : s’installer chez les aidants pour les remplacer auprès de la personne aidée pendant plusieurs jours d’affilée.
Infirmière et chercheuse en gérontologie, Marie Gendron a utilisé cette opportunité unique d’intervention longue à domicile pour mener des évaluations "in situ", développant des outils basés sur cette occasion d’observation écologique, fine et dans la durée des capacités et des troubles des personnes atteintes.
Elle a ainsi peu à peu défini les multiples axes de l’intervention de type BA et ses avantages spécifiques :
« On peut constater sans peine que le « service de répit et d’accompagnement » offert par la baluchonneuse n’a rien à voir avec le simple gardiennage. » (20)
Ce modèle séduit par son caractère audacieux, ambitieux, sur-mesure.
Il s’inscrit dans la logique du "care" (Carol Gilligan), qui reconnaît le droit de la personne vulnérable à choisir, à être reconnue et à bénéficier d’un accompagnement de qualité, prodigué par une personne "aidante" elle-même reconnue et sujet de droits...
Il est inclusif, s’adressant à l’aidant, à l’aidé, au couple aidant-aidé, et construit une communauté de besoins dans la reconnaissance et l’accompagnement de chacun.
Les personnes interrogées, les revues de littérature, les analyses institutionnelles et les préconisations de bonnes pratiques, tout comme les politiques publiques (Québec, Belgique, France), semblent s’accorder pour reconnaître la valeur du modèle.
Les quelques initiatives inspirées du BA en France ont fait l’objet d’évaluations et d’études approfondies qui ont permis d’objectiver l’utilité des formules de répit à domicile à temps plein et la satisfaction des bénéficiaires.
Si on considère les retombées de ces analyses, en particulier en termes de recommandations (CNSA, DGCS), il apparaît qu’une diversification et une flexibilisation des services de répit est largement encouragée "en théorie" par les pouvoirs publics (Rapport Poletti, 2012) (23) et a donné lieu à un "Guide Pratique" (CNSA).
Concernant le récent appel à projets pour les plateformes d’accompagnement et de répit (DGCS 2011), on voit que le BA, intégré à une plateforme diversifiée, répond à l’esprit et au détail des Missions mentionnées.
L’analyse des freins au développement des services en France
« Etre captif, là n’est pas la question. Il s’agit de ne pas se rendre, voilà. » Nazim Hikmet.
Bonnes pratique identifiées
Recommandations
26 mars 2014 : Le CESE a voté son avis : « L’adaptation de la société au vieillissement »
La population française connaîtra un fort vieillissement : le nombre des personnes de 60 ans et plus devrait passer de 15 millions en 2012 à 24 millions en 2060, celui des plus de 80 ans de 5,7 millions à 12 millions.
Si l’espérance de vie est élevée, l’espérance de vie sans incapacité stagne à 63,5 ans pour les femmes et 61,9 ans pour les hommes.
Pour autant, augmentation du nombre des personnes âgées ne signifie pas accroissement à proportion de la dépendance : en 2013, seules 17 % des personnes de plus de 85 ans sont dépendantes.
Les autres, même fragilisées et moins mobiles, souhaitent vieillir chez elles.
Le leur permettre le plus longtemps possible suppose de limiter ou de retarder la survenue des incapacités.
Pour le CESE, une intervention précoce, tout au long de la vie, en matière de bien être, de santé et d'accompagnement lors des ruptures du parcours de vie, contribue à la réalisation de cet objectif.
Cela nécessite aussi d'imaginer un urbanisme, des transports, des logements qui autorisent les âgés à rester dans leur "chez soi", leur environnement social, même s'ils deviennent plus vulnérables.
Le projet de loi d’orientation et de programmation vise à adapter la société au vieillissement.
Le Conseil économique, social et environnemental a été saisi le 18 février 2014 par le Premier Ministre pour avis sur ce projet de loi.
L’avis a été voté en Assemblée Plénière du Conseil économique, social et environnemental avec : 156 votants, 152 pour et 1 abstention.
Pour plus d'informations
La note de synthèse ainsi que l'avis sur le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement rendu par le CESE, et présenté par Monique BOUTRAND et Daniel PRADA, sont téléchargeables sur le site du CESE, en
La communiqué du CESE sur ce sujet, en
Intervenir à domicile auprès du couple aidant-aidé :
le "travail invisible" du Care
Le "maintien à domicile" est aujourd’hui un projet politique.
Il est surtout le souhait des personnes âgées, dépendantes ou non, et une réalité sociale : 82% des personnes âgées passent les dernières années de leur vie à domicile... et la majorité des 18% qui résident en institution le souhaiteraient aussi… (source : http ://www.ihest.fr/IMG/pdf/maintien_VF.pdf).
Car le domicile est le lieu du"foyer" : un refuge.
Empli de souvenirs, il est le nid de l’identité, le fruit d’une histoire de vie. Le domicile est aussi un "intérieur" : son résident y est maître, la personne accueillie doit se plier aux règles locales, toute brusquerie y est vécue comme une intrusion, tout acte d’autorité comme choquant...
Celui qui accueille est en position de force : un contrepoids précieux à l’expérience de la vulnérabilité.
L’intervention au domicile est donc très différente du travail en institution: c’est le professionnel qui est accueilli.
Le renversement de rôle est inconfortable, mais fructueux : il invite à prendre soin en prenant compte de la personne soignée, de son entourage, de son environnement (présents, ils ne peuvent être "oubliés").
Il oblige à être "professionnel" hors de l’institution : c’est dans l’attitude et dans les gestes que se montrera le professionnalisme, pas dans la « blouse » ou la fonction inscrite sur un badge.
Quand une personne âgée perd de son autonomie, le maintien à domicile se réalise à condition de mettre en place un réseau de soutien formel et informel autour d’elle. Si on considère la personne aidée, on pourrait dire que l’aidant proche et le(les) intervenant(s) à domicile partagent cette mission, dans des rôles différents mais complémentaires.
Si on porte notre attention sur l’aidant, l’intervention auprès de la personne aidée peut lui rendre service (prenant son relai, lui offrant un temps de répit, la dégageant de certaines tâches).
Pourtant, elle peut aussi être vécue comme une intrusion (dans l’intimité, la relation aidant-aidé) ou une concurrence déloyale (si l’aidant se sent disqualifié et non soutenu).
Enfin, si cette intervention est pensée comme une façon de faire durer la situation, sans lui reconnaître le droit à choisir (continuer, faire une pause, ou renoncer), elle devient un piège qui l’enferme.
Quant aux intervenants à domicile, dont la mission est de porter assistance, soutenir l’autonomie et assurer une présence auprès des personnes âgées vulnérables... Qui en prend soin ?
Toutes ces questions peuvent trouver des pistes de réponse dans l’éthique du Care, que nous illustrerons par l’exemple du Code Ethique de Baluchon Alzheimer®.
Un mot révolutionnaire
Le "Care" est un mot anglais qui se traduit par : soin, souci, entretien, traitement, attention et affection...
Le verbe "to care for" désigne à la fois "s’occuper de, soigner ET aimer".
C’est bien ce qui rend ce mot intraduisible en français: car nos catégories cartésiennes nous empêchent de penser ce "et" : prendre soin, s’occuper de, se soucier de, soigner, garder et... aimer ?
Allons plus loin : penser ensemble "s’occuper de, soigner et aimer", c’est une révolution.
Rappelons-nous : l’amour est tabou, l’attachement est interdit, depuis les mamans des familles d’accueil (« ne vous attachez pas à cet enfant qui n’est pas le vôtre et qui partira bientôt ») jusqu’aux soignantes des services de soins palliatifs (« protégez-vous, ne vous attachez pas, vous allez souffrir et vous épuiser »). L’éthique du care, au contraire, suppose l’acceptation, la "validation" (Naomi Feil) et... l’affection qui donnent au "prendre soin" sa douceur, sa chaleur et sa vertu consolatrice : prendre le risque de la relation, et de sa perte inévitable.
Le travail du Care se définit par tous les éléments suivants :
Mise en pratique de l’éthique du Care :
l’exemple de Baluchon Alzheimer®
Baluchon Alzheimer est une association québécoise à but non lucratif, qui offre un service de répit et accompagnement aidant-aidé à domicile (www.baluchonalzheimer.com).
Les répits proposés supposent qu’un intervenant unique reste au domicile de la personne aidée pendant 4 à 14 jours consécutifs, 24h/24, remplaçant ainsi l’aidant proche.
Il entre en relation avec l’aidé, en confiance, et intervient pour faciliter la vie quotidienne et... le retour de l’aidant à la fin du répit : c’est la dimension d’accompagnement.
On peut voir ce service comme un "extrême" de l’intervention à domicile : c’est pourquoi il nous semble intéressant de regarder de plus près les principes éthiques, pratiques et managériaux qui le rendent possible.
Le Code Ethique de Baluchon Alzheimer (BA) les présente ainsi :
Prendre soin : Respecter la personne atteinte dans sa différence et sa part de mystère
L’engagement auprès des personnes atteintes est guidé par "quatre principes majeurs et interdépendants" :
Prendre soin de celui qui prend soin...
BA prend évidemment soin des aidants (même en leur absence !).
Les engagements à leur égard relève aussi de l’éthique du care : respect et ouverture (acceptation des croyances, valeurs et culture de la famille, non ingérence dans les décisions à prendre concernant la personne atteinte), confidentialité (secret professionnel partagé avec l’aidant comme partenaire : c’est le rôle du "journal d’accompagnement" qui joue un rôle de soutien et de transfert de savoirs, propriété de l’aidant et non pas du service), et enfin professionnalisme : savoir faire en matière de relation d’aide et de partenariat avec les aidants, reconnaissance des limites de rôles (pas de tâches relevant du soin, coopération avec les autres intervenants professionnels à domicile), exigence en termes de compétence, vigilance et disponibilité).
Prendre soin de celui qui prend soin de celui qui prend soin...
Une philosophie humaniste (valeurs d’équité, de solidarité et de respect des droits) est aussi appliquée au management : BA valorise l’engagement, l’expérience et l’expertise (tirée de l’expérience plus que des diplômes) des "aidantes professionnelles" que sont les baluchonneuses.
La formation et l’encadrement "bienveillant" jouent un rôle de renforcement des compétences mais aussi d’écoute et de validation.
La confiance est au coeur du dispositif, indissociable du très haut degré d’autonomie de ce travail atypique, en "solo" au domicile de la personne atteinte d’Alzheimer, et en harmonie avec le rythme de la baluchonneuse (les missions, fonction de leurs durées, et leur fréquence sont choisies par la baluchonneuse).
« Un lieu de travail où des gens vivent, ou bien un lieu de vie où des gens travaillent »
En institution également, l’expérience du domicile et l’exercice du "care" a beaucoup à nous apprendre.
Loin des contraintes horaires et du management vertical des nombreux services, nous aimerions par cet exemple inviter les personnes aidées, aidants, intervenants et employeurs à reconnaître et à apprécier cet invisible travail du care, cette attention à l’autre, modeste et qui sait se faire oublier.
Le "care" ne se prescrit pas, il ne se met pas en référentiel ni en protocoles, il échappe aux outils habituels du management et de l’évaluation.
Il est le résultat d’une situation et d’une rencontre.
Il est aussi le résultat d’un choix : s’engager auprès de cette personne, à ce moment.
Volatile et inconstant, il est difficile à identifier, sous-estimé, dévalué, pas ou peu accompagné... quand il est simplement l’une des choses les plus précieuses au monde : la capacité de tendre la main à l’autre.
Conseil de lecture des auteurs
Pour plus d'informations sur la revue DOC'alzheimer
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