Le slogan de la 6ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares « Maladies rares sans frontières » invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien.
Pour revenir au sens littéral « au-delà des frontières », l’Alliance Maladies Rares accentue cette année ses actions de sensibilisation en régions afin de faire connaître les maladies rares.
C’est unis, solidaires au-delà des frontières, et comptant sur le soutien de l’ensemble des acteurs, que les patients atteints de maladies rares relèvent les mêmes défis : l'accès au diagnostic, l’amélioration de l’information, le développement des connaissances médicales, la prise en compte des conséquences sociales, l’adéquation des soins, l’égalité d’accès aux traitements et aux soins, la lutte contre l’isolement des patients et des familles.
28 février 2013 : Soyez exceptionnels !
Devenez ambassadeurs des maladies rares.
2 bracelets pour une grande cause
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2.000.
A ce jour, plus de 7.000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois.
Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux.
En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique.
Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.
L’Alliance Maladies Rares mènera, du 28 février au 2 mars, des actions de sensibilisation dans les trains iDTGV et dans les régions françaises.
Il sera proposé que chacun soit acteur de la journée en devenant ambassadeur et en s’engageant à faire connaître les maladies rares autour de lui.
Cette chaîne de solidarité se concrétisera par la remise d’un bracelet sur les lieux des animations, pour l’ambassadeur qui aura pour mission de remettre un second bracelet à une personne de son choix.
Elle se poursuivra sur les réseaux sociaux avec l’application Facebook « Tous ambassadeurs ».
Cette journée est une formidable occasion de donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et d’en améliorer leur connaissance.
Elle bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme.
Tanguy de la Forest : 1er ambassadeur des maladies rares
Athlète de haut niveau dans la catégorie tir à la carabine, Tanguy de la Forest a participé aux derniers Jeux Paralympiques de Londres 2012.
Malgré une maladie neuromusculaire, il mène également une carrière professionnelle en tant que fondateur d’un cabinet de recrutement pour des personnes handicapées.
Engagé au quotidien dans l’intégration des personnes handicapées dans la société, il a souhaité soutenir la Journée internationale en devenant le premier ambassadeur et également un véritable témoin !
Rassemblement parisien
Rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands »
Les personnes présentes ce jour là sont invitées à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.
A propos d’Alliance Maladies Rares
Créée en 2000, Alliance Maladies Rares, rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2 000 pathologies.
Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations.
Elle a pour missions :
- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
- d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
- d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
- de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l'Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.
Pour plus d’informations sur Alliance Maladies Rares :
- Site Internet : www.alliance-maladies-rares.org
- Facebook : https://www.facebook.com/AllianceMaladiesRares
- Twitter : https://twitter.com/AllianceMR
Les actions menées en France à l'occasion de la 6ème Journée Internationale des Maladies Rares
Les actions menées en France à l'occasion de cette 6ème journée internationale
- A bord des trains iDTGV
Des animations seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France, des dépliants d'information et des quizz sur les maladies rares seront distribués :
- Jeudi 28 Février : Paris-Marseille (AR), Paris-Nice (AR), Paris-Toulouse (AR), Paris-Hendaye
- Vendredi 1er mars : Paris Grenoble (AR), Paris-Annecy, Hendaye-Paris
- Samedi 2 mars : Paris-Montpellier (AR); Annecy-Paris.
- Dans les régions de France
Les délégués régionaux de Alliance Maladies Rares mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France.
- Alsace - Strasbourg
Jeudi 28 février : animation au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg
Contact : Laurent Ecochard - laurent.ecochard099@orange.fr - 06 64 36 06 45
- Aquitaine - Bordeaux et Hendaye
Le jeudi 28 février 2013 une animation aura lieu au CHU de Bordeaux, Hôpital Pellegrin, hall du Tripode (Place Amélie Raba-Léon) de 10h à 17h.
Le jeudi 28 février 2013 une animation aura lieu à l'Hôpital Marin d'Hendaye (Route de la Corniche).
Contact : Françoise Tissot - alantissot@yahoo.fr - 06 09 96 77 80
- Auvergne - Montluçon et Clermont-Ferrand
Une exposition photo sera présentée à la mairie de Montluçon.
Le jeudi 28 février deux animations auront lieu en Auvergne, une sur la place Edouard Piquant à Montluçon de 9h à 19h et une autre dans la galerie marchande NACARAT (Géant Casino) à Clermont Ferrand (Zone industrielle Le Brézet).
Contact : Patrick Vigerie 06 13 30 01 75 et Christian Foucaux - 06 13 79 15 18 - alliance.auvergne@maladiesrares.org
- Basse-Normandie - Caen
Le jeudi 28 février un stand sera installé dans la galerie du Carrefour d'Hérouville-Saint-Clair (agglomération de Caen, 14 promenade des squares, quartier du Grand Parc) de 10h à 17h.
Contact : René Berthou - bertucelli.v@orange.fr - 02 33 57 60 83
- Centre - Tours
Le jeudi 28 février un stand sera installé en gare de Tours de 9h à 17h.
Contact : Alain Huguet - alliance.centre@maladiesrares.org - 02 38 51 31 32 - 06 82 98 33 50
- Champagne-Ardenne
Le jeudi 28 février des animations auront lieu dans plusieurs CPAM de 9h à 17h : Charleville-Mézières dans les Ardennes (14 avenue Georges Corneau), Epernay dans la Marne (5 rue Jean Chandon-Moët), Châlons en Champagne dans la Marne (2 allée Saint-Jean).
Deux autres animations auront lieu dans le hall de l'Hôpital Robert Debré à Reims (avenue du Gl Koenig) et dans le hall de l'hypermarché Leclerc à Chaumont (faubourg du Moulin Neuf).
Contact : Marie-Françoise Méresse - alliance.ca@maladiesrares.org - 03 26 02 02 74 - 06 64 74 75 45
- Franche-Comté - Besançon
Un concours de dessin a lieu dans les écoles du Grand Besançon (enfants de 4 à 12 ans, depuis décembre 2012 jusqu'au 28 février 2013).
Le jeudi 28 février une animation aura lieu dans la CPAM de Besançon (2 rue Denis Papin) de 8h30 à 16h30.
Contact : Philippe Grammont - philippe.grammont@wanadoo.fr - 03 81 83 52 40 - 06 73 47 64 58
- Ile de France - Paris
Le samedi 2 mars une animation aura lieu à la Cité de la Santé (Cité des Sciences - Parc de la Villette) de 14h à 18h.
La mairie de Paris communiquera sur l'événement à travers les panneaux lumineux de la ville de Paris.
Contact : Paulette Morin - pmorin.marfan@gmail.com - 01 64 62 03 75 - 06 80 32 59 69
Le jeudi 28 février de 11h30 à 14h30 à l'amphithéâtre du Bâtiment Robert Debré (hôpital Necker), quatre stands seront proposés au public et aux professionnels de l'hôpital.
- Languedoc- Roussillon - Montpellier et Nîmes
Le jeudi 28 février deux animations auront lieu : Un stand au CHRU de Montpellier (39 avenue Charles Flahaut) de 9h à 17h et un stand au CHU de Nîmes.
Le samedi 2 mars aura lieu, de 14h à 16h, une marche dans Montpellier pour lutter contre les maladies rares.
Une animation sera également installée place de la Comédie le samedi 2 mars.
Contact : Olivier Nègre - olivier.negre2@orange.fr - 04 66 67 13 63 - 06 03 15 99 35
- Limousin- Limoges
Le jeudi 28 février deux animations auront lieu dans deux hôpitaux de Limoges : CHU Limoges Dupuytren de 9h à 12h et CHU Limoges Hôpital Mère-Enfant de 14h à 17h.
Contact : Monique Douillet - alliance.limousin@maladiesrares.org - 05 55 64 25 46
- Lorraine
Les mairies de Nancy, Metz et Thionville communiqueront sur la Journée internationale des maladies rares.
Contact : Marianne Rivière - alliance.lorraine@maladiesrares.org - 03 87 64 31 87 - 06 28 67 08 19
- Midi-Pyrénées - Toulouse
Le jeudi 28 février une animation aura lieu en gare de Toulouse de 10h à 16h.
Contact : Pascal Dero - alliance.midipyrenees@maladiesrares.org - 05 63 79 06 78
- Paca - Avignon
Le week-end du 23 et 24 février une animation aura lieu dans les halles centrales d'Avignon de 10h à 13h.
Contact : Mme Claudie Baleydier - cbaleydier@numericable.fr - 06 83 06 41 16
Pour retrouver l'ensemble des actions menées dans le monde : http://www.rarediseaseday.org
