La DGCS et la CNSA réunissaient le 28 janvier 2014 les porteurs et gestionnaires de plateformes d'accompagnement et de répit pour une journée d'échanges. À cette occasion, elles ont présenté les premières données d'activité de ces dispositifs créés avec le plan Alzheimer 2008-2012.
Les plateformes d'accompagnement et de répit sont adossées à des accueils de jour. Elles orientent les personnes en perte d'autonomie et leurs aidants vers différentes solutions de répit (répit à domicile, activités culturelles, physiques ou artistiques, séjours vacances, accueil de jour, ateliers de réhabilitation, stimulation sensorielle...). En effet, des études ont montré que le répit seul, qui consiste à placer temporairement la personne en accueil de jour, en hébergement temporaire, en institution ou à l'hôpital, est peu efficace sur l'état d'anxiété ou de santé général du proche aidant. En revanche, couplé à d'autres activités, il lui est beaucoup plus bénéfique.
Les plateformes sont encore récentes. Les premières fonctionnent depuis 2009, mais la majorité a ouvert courant 2012. La CNSA a d'ores et déjà alloué aux agences régionales de santé les crédits permettant de financer les 150 plateformes qui, à terme, mailleront le territoire national. Elles sont 87 à avoir répondu à l'enquête (57 ont eu une activité en 2012).
L'enquête démontre qu'en 2012, 5145 aidants se sont adressés à 39 plateformes de répit. Dans 47% des situations, il s'agit des conjoints des personnes aidées -en très large majorité des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer- et, dans 44% des situations, de leurs enfants.
Aidants et aidés sont principalement orientés vers les équipes des plateformes par les centres locaux d'information et de coordination gérontologiques (CLIC), les accueils de jour, les services de soins infirmiers à domicile, les équipes sociales et médico-sociales des conseils généraux et des centres communaux d'action sociale et les professionnels de santé.
Pour répondre de façon personnalisée à chaque étape du parcours du « couple aidant-aidé », les plateformes d'accompagnement et de répit sont tenues de proposer trois types d'activités conformément au cahier des charges du 30 juin 2011 : des activités d'écoute et de soutien des aidants ; des activités pour les « couples aidants-aidés » favorisant le maintien de la vie sociale ; des activités de répit à domicile. La majorité des plateformes n'en propose encore que deux, mais toutes proposent aux aidants des actions d'écoute et de soutien.
En 2012, 4793 aidants ont bénéficié d'au moins une prestation fournie par les plateformes et leurs partenaires.
Pour l'essentiel, les actions d'écoute et de soutien consistent en des permanences téléphoniques et des rencontres individuelles, qui peuvent se tenir dans les locaux de la plateforme ou au domicile de la personne. Les plateformes organisent également des temps d'échanges collectifs sous forme de groupes de parole ou de cafés répit.
Parmi les activités de « couple aidant-aidé », les plateformes proposent le plus souvent le séjour de vacances (40% des plateformes ayant répondu à cette question) ; viennent ensuite les sorties, qu'elles soient culturelles (ex : musée), locales (ex : marché, promenade) ou conviviales (ex : pique-nique).
Plus de la moitié des plateformes (31 sur les 57) ayant répondu à l'enquête déclarent proposer des actions de répit à domicile, c'est-à-dire qu'un professionnel se rend au domicile de l'aidant une journée ou une demi-journée pour lui permettre de s'absenter et/ou le soulager lors de situations exceptionnelles. Lorsqu'elle a eu une activité sur toute l'année 2012, une plateforme est intervenue au domicile d'environ 17 aidants pour une durée totale d'environ 63 jours.
En complément des trois catégories de prestations inscrites dans le cahier des charges, la majorité des plateformes de répit d'accompagnement (42) propose d'autres actions comme la formation ou l'information de l'aidant sur l'évolution de la maladie, des activités sportives ou de bien-être réservées à l'aidant, l'acheminement jusqu'au lieu d'activité ou l'accueil de jour.
L'enquête avait aussi pour objectif d'identifier les difficultés rencontrées par les plateformes. Elles concernent principalement l'accès des aidants à certaines formules de répit, qu'il s'agisse de l'accessibilité géographique (offre inexistante ou insuffisante) ou de l'accessibilité financière. Cela concerne l'offre d'hébergement temporaire, d'hébergement d'urgence, de répit à domicile, de répit de nuit, d'accueil de jour et de halte-relai.
Même si elles ont déjà noué de nombreux partenariats, plusieurs plateformes font part de leur difficulté à identifier l'ensemble des acteurs du territoire ou à se faire connaître auprès d'eux, en particulier des médecins libéraux et des familles. Un point sur lequel il est nécessaire de progresser rapidement compte-tenu de leur rôle d'écoute et d'information des familles.
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