Dans le cadre de son combat contre la maladie de Willis-Ekbom, l’Association France-Ekbom (AFE) vient de lancer un nouveau site Web (http://www.france-ekbom.fr/).
Celui-ci apporte de précieuses informations aux millions de personnes affectées en France par cette maladie, ainsi qu’à leur entourage.
La maladie de Willis-Ekbom ou syndrome des jambes sans repos est une maladie neurologique sensorimotrice, chronique, évolutive et parfois très sévère.
Malgré une prévalence de 8,5% dans la population française, elle est encore trop mal connue du public et quelque fois même du corps médical, ce qui pose la question de son diagnostic, souvent tardif, et de sa prise en charge.
C’est dans ce contexte que l’AFE lance son nouveau site web.
Le combat de l’association France Ekbom
L’Association France Ekbom (anciennement AFSJR) est une association reconnue d’utilité publique qui se bat avec un remarquable dynamisme depuis plus de 10 ans pour faire reconnaitre cette maladie et aider les personnes qui en sont victimes, ainsi que leur entourage.
L’AFE renseigne les patients et leur entourage sur la pathologie, sa prise en charge, ainsi que sur les avancées médicales qui sont réalisées.
L’association, avec son Conseil Scientifique, est également engagée dans le financement de projets de recherche visant à faire émerger de nouvelles thérapies et des solutions permettant aux personnes atteintes de mieux vivre au quotidien.
L’association France Ekbom compte aujourd’hui 2.600 membres et s’emploie à fédérer un nombre croissant d’adhérents et de donateurs afin de poursuivre ses missions.
L’AFE représente aujourd’hui un espoir pour près de 2 millions de personnes sévèrement affectées par la maladie en France.
L’AFE a tissé des liens avec des partenaires internationaux afin de croiser les expériences et de mutualiser les informations.
Elle est ainsi membre de l’European Restless Legs Syndrom Study Group et collabore étroitement avec l’European Association for RLS.
La mobilisation internationale contre la maladie de Willis-Ekbom a pris une nouvelle ampleur avec l’institution d’une journée mondiale de lutte contre le syndrome des jambes sans repos dont la première édition a eu lieu le 23 septembre.
Tour du nouveau site de l’association en quelques clics
Le nouveau site de l’association France Ekbom recèle une mine d’informations sur le syndrome des jambes sans repos chez l’adulte et l’enfant, sur sa prise en charge, ainsi que sur les traitements existants.
Il présente des témoignages de patients, des réponses aux questions fréquemment posées, classées par catégorie et offre la possibilité de poser ses propres questions.
Le site france-ekbom.fr apporte également un éclairage sur la recherche médicale et sur les projets scientifiques que l’association France Ekbom soutient et finance, comme par exemple la cérébrothèque créée en 2010 ou le projet de recherche fondamentale en cours.
Il fournit en outre une information très claire sur l’association elle-même, son histoire, son organisation et son actualité (ex. réunions d’information organisées sur le terrain).
Enfin, le nouveau site de France Ekbom indique comment adhérer à l’association ou lui faire un don.
Le montant annuel de la cotisation est fixé à 32 €.
L'AFE étant reconnue d'utilité publique, toutes les cotisations et dons sont déductibles à 66% du montant de l’impôt sur le revenu.
« La maladie de Willis-Ekbom affecte sévèrement environ 2 millions de personnes en France. Ces personnes se trouvent souvent en errance médicale du fait d’une méconnaissance de la maladie. Nous espérons que notre nouveau site internet permettra à des milliers de personnes de mettre enfin un nom sur leur maladie » déclare Catherine Geyer, Présidente de l’AFE, qui ajoute « L’association est constituée uniquement de bénévoles. Elle accompagne depuis plus de 10 ans les patients et leur entourage, tout en soutenant avec détermination la recherche médicale. L’AFE sera d’autant plus puissante que nous serons nombreux. J’invite donc toutes les personnes qui se sentent concernées à nous rejoindre : en adhérant bien entendu, mais aussi en s’impliquant avec nous. Il reste ainsi quelques départements où l’AFE n’a pas encore de correspondant. »
A propos de la maladie de Willis-Ekbom
La maladie de Willlis-Ekbom est une maladie neurologique sensorimotrice, chronique, évolutive et parfois très sévère, listée parmi les maladies du sommeil en raison des graves conséquences qu’elle peut entraîner sur la qualité de sommeil et de vie des personnes qui en sont affectées.
Cette maladie, dont l’origine neurologique est aujourd’hui reconnue, touche à des degrés divers environ 8,5% de la population française (dont 3% de façon sévère nécessitant la mise en route d’un traitement) et davantage les femmes que les hommes. Malgré cette prévalence importante, la maladie de Willis-Ekbom est encore très mal connue du grand public. Plus surprenant, elle l’est également quelques fois du corps médical, ce qui pose la question de son diagnostic, souvent tardif, et de sa prise en charge.
Les symptômes, très pénibles et parfois douloureux, sont difficilement décrits par les patients comme des « démangeaisons internes, brûlures, piqûres… » qui s’accompagnent d’un irrépressible besoin de bouger.
Ces symptômes, qui n’apparaissent pas lorsque le patient est en période d’activité physique ou intellectuelle intense, se manifestent au repos et particulièrement le soir et la nuit.
La maladie de Willis-Ekbom perturbe le sommeil. Les personnes qui en sont affectées sont fréquemment réveillées par ces symptômes et doivent quitter leur lit et marcher afin de les atténuer. Mais ceux-ci réapparaissent dès qu’elles se recouchent. Elles ne peuvent donc pas bénéficier d’un sommeil réparateur.
Les victimes de la maladie de Willis-Ekbom deviennent ainsi chroniquement fatiguées, voire dépressives, avec de très grandes difficultés pour mener une activité normale, notamment professionnelle.
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